Quando me diagnosticaram Ataxia de Freidriech, tinha 8 anos era demasiado novo para compreender a gravidade da doença, mas depressa a compreendi, quando começaram os sintomas.
Uma vez que te dás conta da gravidade, não podes mudar a realidade que tens esta doença, mas podes ver o lado positivo. E tu perguntas: “como pode ter uma doença tão seria, algo de positivo?”. Sem a FA, eu não seria o tipo de pessoa que sou hoje. O aspecto mais positivo é a maturidade. Não física mas sim mental. Tens momentos em que só pensas na doença mas é uma fase que se supera, e que sais fortalecido. Pessoalmente, nesses momentos encerro-me em mim mesmo e não digo nada porque ninguém se pode identificar comigo. Ninguém passa o que eu passei. Cada um destes episódios é como superar um enorme obstáculo na vida. Não se pode explicar como se sente um atáxico (só o entendem aqueles que foram diagnosticados). As vezes parecem que um pequeno duende se empenhou a fazer-te a vida difícil, e não podes fazer nada para o impedir. Ao final se converte numa parte do teu dia-a-dia, superando os obstáculos e convertendo-te numa pessoa mais forte. Mesmo que te pareça impossível, o superarás. A todos que estejam a ler, deveis manter os ânimos bem altos e juntos conseguiremos encontrar uma cura, muito rápido!
Evan Luebbe nasceu no dia 26 de Agosto de 1996. Gosta de basket, futebol jogar com o seu irmão, ler e jogar na consola WII e Gamecube. Em 7 de Outubro de 2004, Evan foi diagnosticado com uma rara doença neurodegenerativa chamada Ataxia de Friedreich. Os primeiros sintomas só se manifestaram entre os 5 e os 15 anos. Nos últimos 3 anos desde o diagnóstico, a doença progrediu rapidamente Em 9 de Novembro de 2007, Evan foi submetido a uma cirurgia à escoliose em Cincinnati Children´s Hospital. A operação foi um êxito e corrigiu a sua escoliose. Evan tem outros sintomas, como debilidade muscular e falta de coordenação nos braços e pernas, além disso tem cardiopatia hipertrófica. Outros sintomas que se poderão manifestar com o progresso da doença são diabetes e problemas auditivos e na fala. A maioria dos pacientes necessita de uma cadeira de rodas a tempo inteiro por volta dos 20 anos. Não há cura para a Ataxia de Friedreich.
Evan sabe que tem AF, mas não está consciente do prognóstico a longo prazo. Há pouco apoio a nível oficial, já que se considera uma doença órfã É dai que a angariação de fundos para a investigação médica seja tão importante e ao mesmo tempo sensibilizar a opinião pública.
Em Dezembro de 2006, a Make-A-Wish Foundation, concedeu-lhe o seu maior sonho. Evan queria conhecer em pessoa o Tiki Barber, que no momento jogava nos NYGiants.toda a família viajou a NYC e conhecemos a equipa dos Giants, comemos com o Tiki num dos seus restaurantes preferidos e Evan teve a oportunidade de falar muito com Tiki. Evan dedicou à equipa um pequeno discurso o dia antes da sua partida, tivemos a oportunidade de ver o Tiki jogar em um dos seus últimos jogos mem casa com os Giants. Foi uma viajem inesquecivél!
Uma vez que te dás conta da gravidade, não podes mudar a realidade que tens esta doença, mas podes ver o lado positivo. E tu perguntas: “como pode ter uma doença tão seria, algo de positivo?”. Sem a FA, eu não seria o tipo de pessoa que sou hoje. O aspecto mais positivo é a maturidade. Não física mas sim mental. Tens momentos em que só pensas na doença mas é uma fase que se supera, e que sais fortalecido. Pessoalmente, nesses momentos encerro-me em mim mesmo e não digo nada porque ninguém se pode identificar comigo. Ninguém passa o que eu passei. Cada um destes episódios é como superar um enorme obstáculo na vida. Não se pode explicar como se sente um atáxico (só o entendem aqueles que foram diagnosticados). As vezes parecem que um pequeno duende se empenhou a fazer-te a vida difícil, e não podes fazer nada para o impedir. Ao final se converte numa parte do teu dia-a-dia, superando os obstáculos e convertendo-te numa pessoa mais forte. Mesmo que te pareça impossível, o superarás. A todos que estejam a ler, deveis manter os ânimos bem altos e juntos conseguiremos encontrar uma cura, muito rápido!
Evan Luebbe nasceu no dia 26 de Agosto de 1996. Gosta de basket, futebol jogar com o seu irmão, ler e jogar na consola WII e Gamecube. Em 7 de Outubro de 2004, Evan foi diagnosticado com uma rara doença neurodegenerativa chamada Ataxia de Friedreich. Os primeiros sintomas só se manifestaram entre os 5 e os 15 anos. Nos últimos 3 anos desde o diagnóstico, a doença progrediu rapidamente Em 9 de Novembro de 2007, Evan foi submetido a uma cirurgia à escoliose em Cincinnati Children´s Hospital. A operação foi um êxito e corrigiu a sua escoliose. Evan tem outros sintomas, como debilidade muscular e falta de coordenação nos braços e pernas, além disso tem cardiopatia hipertrófica. Outros sintomas que se poderão manifestar com o progresso da doença são diabetes e problemas auditivos e na fala. A maioria dos pacientes necessita de uma cadeira de rodas a tempo inteiro por volta dos 20 anos. Não há cura para a Ataxia de Friedreich.
Evan sabe que tem AF, mas não está consciente do prognóstico a longo prazo. Há pouco apoio a nível oficial, já que se considera uma doença órfã É dai que a angariação de fundos para a investigação médica seja tão importante e ao mesmo tempo sensibilizar a opinião pública.
Em Dezembro de 2006, a Make-A-Wish Foundation, concedeu-lhe o seu maior sonho. Evan queria conhecer em pessoa o Tiki Barber, que no momento jogava nos NYGiants.toda a família viajou a NYC e conhecemos a equipa dos Giants, comemos com o Tiki num dos seus restaurantes preferidos e Evan teve a oportunidade de falar muito com Tiki. Evan dedicou à equipa um pequeno discurso o dia antes da sua partida, tivemos a oportunidade de ver o Tiki jogar em um dos seus últimos jogos mem casa com os Giants. Foi uma viajem inesquecivél!
