Chamo-me Carolina Juzdado, tenho vinte e poucos anos e vivo em Boadilla del Monte (Madrid). Esta é a minha história:
Desde a minha infância tenho crescido rodeada de constante felicidade, sem me preocupar com problemas que não são próprios desta idade. Ia a um colégio maravilhoso, rodeada de professores e companheiros que também o eram. Minha vida assemelhava-se a qualquer rapariga, tirava boas notas, tinha amigos aos quais adorava, jogava a tudo o que aparecia...ect...
Aos 5 anos decidi ter aulas de dança, uma actividade que adoro, tive aulas desde os 4 anos, até que, como éramos poucas na aula o director decidiu suspende-las. Como eu queria aproveitar o meu tempo, no que se chama "horário extra" fui para aulas de natação, no mesmo colégio e cheguei a ganhar numa competição uma medalha na modalidade de costas. Ali dei-me conta que o que queria era a dança, e voltei a ter aulas numa escola privada. Tendo em conta que pertencia ao coro do colégio durante a minha infância e boa parte da minha adolescência. Era do tipo de pessoa que chegava a casa e dizia " Pai quero ser artista ". Nessa época da minha vida foi a mais bonita e a que recordo com muito carinho, o mais importante era brincar.
Desde pequena fui a revisões médicas em as quais era pessada,medida e pouco mais. Até que numas análises ao sangue, tinha o colesterol alto e começaram controlar-me com mais frequência.
A minha mãe sempre lhes dizia que eu tinha "algo"que eu tropeçava muito e faziam-me caminhar na consulta. Mas já sabemos como são as consultas, muito pequenas, e como me sentia observada, caminhava perfeitamente. A que os médicos contestavam " Senhora a sua filha é passarela"
Assim passou um tempo, e eu seguia com a minha vida: no colégio, na escola de dança, com os amigos...até que um dia ia a caminho de casa e
por pouco um carro levava-me à frente. Quando cheguei à consulta, como eu não falava nem falo com os médicos, as palavras não saem...a minha mãe voltou a dizer que eu devia ter algo, não havia nada nem ninguém que fizesse com que eu tropeçasse.
Fizeram-me exames de muitos tipos, mas não detectaram nada nos resultados, eu não tinha nada... Até que me disseram, "bem vamos fazer-te um último e se não sair nada, é que não tens nada. Fiz esse exame aos 15 anos e BINGO, encontraram o que tinha, me diagnosticaram ATAXIA DE FRIEDREICH.
A partir desse momento a minha vida mudou por completo.
Como aceitei essa notícia? Nesse momento e durante um tempo, com total indiferencia, como nada se passava comigo. Eu não estava doente, eu não... Assim a minha vida continuou como sempre e sem contar nada a ninguém e sem saber realmente o que se passava comigo por temer o que me diriam.
No colégio quando falava com as minhas amigas sobre as coisas dessa idade, se gosto de tal folanito, se vou têr quatro filhos.. Sabeis o que eu pensava?...espero que viva para o vêr!!! O que faz a ignorância!!
Aos 16 anos, e com toda a dor do meu coração, tive que deixar a escola de dança. Eu podia caminhar perfeitamente a minha situação iria piorando lentamente. Caiu-me o mundo em cima, o meu sonho de ser bailarina profissional, ia-se abaixo.
Então é quando perguntas, por quê? Tão má sou, para me castigarem com isto!... E todas essas perguntas que sabes que não vais obter resposta.
No colégio também as coisas começaram a correr mal, pela primeira vez estava a suspender exames. E esses amigos que daria a minha vida por eles, dás-te conta que são só companheiros de classe, com a desculpa que eu não era a mesma, viraram-me as costas.
Posso mudar fisicamente, mas sinto o mesmo, gosto das mesmas roupas, a mesma comida, a mesma música...
Este comportamento é próprio da ignorância, de não se preocupar em aprender em conhecer mais sobre a vida e as doenças...esse é o caminho mais fácil de ignorar a pessoa, sem querer ofender, mas assim magoa mais.
Pouco a pouco acabei a minha etapa no colégio, com boas notas e só necessitando um braço para me apoiar ao caminhar, poucas vezes oferecido, algumas porque não tinham outro remédio e muitas vezes negado.
Aos 18 anos terminei o liceu e decide tirar um ano, dois ou três... eu não ia voltar a estudar, para que? Se a minha carreira desejada (Professora de Educação Infantil) foi trocada pela doença! Para que estudar algo que jamais vais a poder exercer? Quem ia deixar os seus filhos em mãos de alguém como eu?
Afinal só fiquei fora um ano e decidi a área de Gestão Comercial e Marketing. Entrei nesta área para fazer algo, não porque gostava. Com a ajuda de poucas pessoas entre professores e companheiros, acabei à primeira.
Estes últimos anos, tinha que sofrer em silêncio, para não ligar... a dar-me conta de que esses amigos que um dia me disseram tantas coisas desagradáveis, magoaram-me muito, caíram no esquecimento porque estou melhor sem eles....quando alguém se vá, outro e outros vêm e melhores . E pelos que daria a minha vida e que eles me aceitem tal e qual como sou, com as minhas virtudes e defeitos. E que demonstrem que não importa dos demais . E que graças à sua amizade ao seu carinho e apoio fazem com que dia a dia levanto-me da cama e seja um pouco mais feliz. E isso de "o que tem um amigo, tem um tesouro" é totalmente verdadeiro, eu tenho uns quantos tesouros.
Eles conseguiram com que eu fizesse algo na minha vida e matriculei-me na Universidade para estudar Educação Social.
Aos doentes com Ataxia de Friedreich gostaria de vos dizer que há que viver como um mais, não merece a pena viver amargado, porque ao fim ao cabo esta doença é a que nos foi destinado e só há duas soluções: ou vamos a bem ou a mal...então?
Não serve de nada fechar-se em si mesmo e não compartilhar os teus sentimentos com outras pessoas, porque eles podem conseguir reviver alguns valores que ficaram mortos algum dia...
Desde a minha infância tenho crescido rodeada de constante felicidade, sem me preocupar com problemas que não são próprios desta idade. Ia a um colégio maravilhoso, rodeada de professores e companheiros que também o eram. Minha vida assemelhava-se a qualquer rapariga, tirava boas notas, tinha amigos aos quais adorava, jogava a tudo o que aparecia...ect...
Aos 5 anos decidi ter aulas de dança, uma actividade que adoro, tive aulas desde os 4 anos, até que, como éramos poucas na aula o director decidiu suspende-las. Como eu queria aproveitar o meu tempo, no que se chama "horário extra" fui para aulas de natação, no mesmo colégio e cheguei a ganhar numa competição uma medalha na modalidade de costas. Ali dei-me conta que o que queria era a dança, e voltei a ter aulas numa escola privada. Tendo em conta que pertencia ao coro do colégio durante a minha infância e boa parte da minha adolescência. Era do tipo de pessoa que chegava a casa e dizia " Pai quero ser artista ". Nessa época da minha vida foi a mais bonita e a que recordo com muito carinho, o mais importante era brincar.
Desde pequena fui a revisões médicas em as quais era pessada,medida e pouco mais. Até que numas análises ao sangue, tinha o colesterol alto e começaram controlar-me com mais frequência.
A minha mãe sempre lhes dizia que eu tinha "algo"que eu tropeçava muito e faziam-me caminhar na consulta. Mas já sabemos como são as consultas, muito pequenas, e como me sentia observada, caminhava perfeitamente. A que os médicos contestavam " Senhora a sua filha é passarela"
Assim passou um tempo, e eu seguia com a minha vida: no colégio, na escola de dança, com os amigos...até que um dia ia a caminho de casa e
por pouco um carro levava-me à frente. Quando cheguei à consulta, como eu não falava nem falo com os médicos, as palavras não saem...a minha mãe voltou a dizer que eu devia ter algo, não havia nada nem ninguém que fizesse com que eu tropeçasse.
Fizeram-me exames de muitos tipos, mas não detectaram nada nos resultados, eu não tinha nada... Até que me disseram, "bem vamos fazer-te um último e se não sair nada, é que não tens nada. Fiz esse exame aos 15 anos e BINGO, encontraram o que tinha, me diagnosticaram ATAXIA DE FRIEDREICH.
A partir desse momento a minha vida mudou por completo.
Como aceitei essa notícia? Nesse momento e durante um tempo, com total indiferencia, como nada se passava comigo. Eu não estava doente, eu não... Assim a minha vida continuou como sempre e sem contar nada a ninguém e sem saber realmente o que se passava comigo por temer o que me diriam.
No colégio quando falava com as minhas amigas sobre as coisas dessa idade, se gosto de tal folanito, se vou têr quatro filhos.. Sabeis o que eu pensava?...espero que viva para o vêr!!! O que faz a ignorância!!
Aos 16 anos, e com toda a dor do meu coração, tive que deixar a escola de dança. Eu podia caminhar perfeitamente a minha situação iria piorando lentamente. Caiu-me o mundo em cima, o meu sonho de ser bailarina profissional, ia-se abaixo.
Então é quando perguntas, por quê? Tão má sou, para me castigarem com isto!... E todas essas perguntas que sabes que não vais obter resposta.
No colégio também as coisas começaram a correr mal, pela primeira vez estava a suspender exames. E esses amigos que daria a minha vida por eles, dás-te conta que são só companheiros de classe, com a desculpa que eu não era a mesma, viraram-me as costas.
Posso mudar fisicamente, mas sinto o mesmo, gosto das mesmas roupas, a mesma comida, a mesma música...
Este comportamento é próprio da ignorância, de não se preocupar em aprender em conhecer mais sobre a vida e as doenças...esse é o caminho mais fácil de ignorar a pessoa, sem querer ofender, mas assim magoa mais.
Pouco a pouco acabei a minha etapa no colégio, com boas notas e só necessitando um braço para me apoiar ao caminhar, poucas vezes oferecido, algumas porque não tinham outro remédio e muitas vezes negado.
Aos 18 anos terminei o liceu e decide tirar um ano, dois ou três... eu não ia voltar a estudar, para que? Se a minha carreira desejada (Professora de Educação Infantil) foi trocada pela doença! Para que estudar algo que jamais vais a poder exercer? Quem ia deixar os seus filhos em mãos de alguém como eu?
Afinal só fiquei fora um ano e decidi a área de Gestão Comercial e Marketing. Entrei nesta área para fazer algo, não porque gostava. Com a ajuda de poucas pessoas entre professores e companheiros, acabei à primeira.
Estes últimos anos, tinha que sofrer em silêncio, para não ligar... a dar-me conta de que esses amigos que um dia me disseram tantas coisas desagradáveis, magoaram-me muito, caíram no esquecimento porque estou melhor sem eles....quando alguém se vá, outro e outros vêm e melhores . E pelos que daria a minha vida e que eles me aceitem tal e qual como sou, com as minhas virtudes e defeitos. E que demonstrem que não importa dos demais . E que graças à sua amizade ao seu carinho e apoio fazem com que dia a dia levanto-me da cama e seja um pouco mais feliz. E isso de "o que tem um amigo, tem um tesouro" é totalmente verdadeiro, eu tenho uns quantos tesouros.
Eles conseguiram com que eu fizesse algo na minha vida e matriculei-me na Universidade para estudar Educação Social.
Aos doentes com Ataxia de Friedreich gostaria de vos dizer que há que viver como um mais, não merece a pena viver amargado, porque ao fim ao cabo esta doença é a que nos foi destinado e só há duas soluções: ou vamos a bem ou a mal...então?
Não serve de nada fechar-se em si mesmo e não compartilhar os teus sentimentos com outras pessoas, porque eles podem conseguir reviver alguns valores que ficaram mortos algum dia...
