Tradução para BabelFAmily: Janete Hatsuko Inamini

Meu nome é Ömer Ocak. Nasci no dia 1º de maio de 1978 em Kars, situada no noroeste da Turquia. Se algum dia você tiver a oportunidade de vir a esta cidade, terei enorme prazer em recebê-lo.
Não tive nenhum problema de saúde enquanto cursava a escola primária e o ensino médio e não era mau aluno. Meu irmão e irmã mais velhos também sofrem de AF. Apesar de tê-los acompanhado várias vezes às consultas médicas, os médicos nunca me disseram que eu também poderia ser portador de AF. No segundo ano do ensino médico, aos 15 anos, comecei a apresentar os sintomas, mas levei nove anos para aceitar o fato. Formei-me no ensino médio. Eu já não saía de casa há muito tempo. Consegui ser aprovado no vestibular aos 17 e 19 anos, mas não estudei: era muito difícil sentar em uma cadeira de rodas, principalmente por não ser opcional. Não recebi nenhuma ajuda psicológica durante esse período. Não sei se é o caso em outros países, mas acho que é necessário. 

Traduzido para a BabelFAmily por Kátia Meira de Vasconcelos

Olá a todos:

Meu nome é Andrei, tenho vinte anos de idade e vivo na Romênia.

Os primeiros dez anos da minha vida foram bons, para dizer o mínimo, eles foram realmente impressionantes. Eu era fã de esportes, costumava praticar muitos esportes e amava sair e admirar a beleza da natureza. Entretanto, meus pais sempre observaram certos problemas que eu tinha com o equilibro e a coordenação.

Aos doze anos, após contrair catapora, que exacerbou meus problemas, fui a vários médicos e fiz muitas investigações médicas, sem receber um diagnóstico correto. Disseram que eu estava em um processo de recuperação após uma infecção causada pela catapora.

Tradução para BabelFAmily: Janete Hatsuko Inamini

Era um dia nublado de 14 de abril de 1997 na Rússia, mas um jovem casal, uma professora e um engenheiro, comemorava. Acabara de vir ao mundo uma linda garotinha saudável. Tinha o peso normal, voz potente, rosto rechonchudo e se alimentava bem. O casal levou algum tempo escolhendo o nome e concordou que ela se chamaria Katya. O pai dirigiu-se ao cartório para registrá-la, mas algo fez com que ele mudasse de ideia e escrevesse Irina no campo do nome do bebê.  A mãe foi pega de surpresa, mas aprovou a escolha. E ainda hoje, passados 34 anos, um aceita a escolha do outro, vivendo em harmonia e paz, embora nem tudo seja um mar de rosas.

Quando a doce, linda e talentosa filha completou quinze anos, sua professora de dança ficou perplexa ao perceber que Irina apresentava uma leve perda de coordenação. Ela relatou o fato aos pais, que ficaram igualmente surpresos e confusos. Na década de noventa, a Rússia vivia um período de caos e indiferença; ninguém sabia de nada e tampouco existia alguma fonte de informação. Enquanto isso, a perda de coordenação de Irina progredia. Ela ficava muito cansada, tropeçava e caía sem motivo aparente e corria mais devagar do que seus colegas.

Tradução para BabelFAmily: Kátia Meira de Vasconcelos
 
 

Permita que me apresente: Meu nome é Federico. Eu nasci há muito tempo, em 1986. Eu tenho AF; se você não sabe o que significa... então não me pergunte porque, na realidade, eu não sei o que dizer-lhe. Eu sou uma daquelas pessoas que preferiria não saber nada ou apenas o estritamente necessário e que prefere continuar firme apesar das dificuldades, consciente de que eu tenho Ataxia de Friedreich, mas que neste preciso momento, não consigo livrar-me dela. Finalmente, em 2005, decidi usar uma cadeira de rodas, após me recusar obstinadamente a usá-la para ajudar a me movimentar. Eu cedi finalmente porque eu parecia que estava bêbado. Foi um passo muito doloroso a ser tomado, como não poderia deixar de ser, mas que não se tornou dramático para mim. Eu sei quem era antes e que poderia continuar a ser aquela pessoa; por esta razão, pouco a pouco, o medo de aparecer em público começou a diminuir.