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Jamie Leigh Hansen

Traduzione per BabelFAmily: Andrea Polverini

 "Jamie: Ho l'atassia di Friedreich (AF), una malattia ereditaria recessiva del sistema nervoso."

Pubblicato il 18 maggio 2012 da Sandy

The Reading Cafe ha il piacere di presentarvi Jamie Leigh Hansen, autrice di romanzi sentimentali a sfondo fantastico.
"Amo le storie drammatiche e commoventi. Mi piace unire la magia e la meraviglia di un mondo in cui tutto è possibile con i problemi quotidiani che tutti affrontiamo. Serve a infondere speranza e ad aggiungere un tocco di avventura a qualsiasi problema ci si presenti, sia questo di salute, di natura finanziaria o personale,  Prendersi una pausa dalla routine quotidiana, recuperare un po' di positività e pensare che qualcosa di buono ci succederà presto è ciò che ci aiuta ad andare avanti anche quando le cose si fanno difficili.

Link al sito web di Jamie Leigh Hansen

TRC:  Ciao Jamie.  Benvenuta a The Reading Café. Vorremmo ringraziarti per averci concesso questa intervista.  Ci fa piacere conoscere più a fondo gli autori che leggiamo.

Jamie:  Sono io che vi ringrazio per esservi messi in contatto con me, Sandy. The Reading Cafe è meraviglioso e inoltre offre così tanto da leggere e vedere!  Il vostro sito è fantastico.
TRC:  Grazie.  Vorremmo iniziare con qualche nota biografica.  Perché non ci racconti qualcosa su di te?
Jamie:  Mi considero molto fortunata dato che ho sposato il mio amore delle scuole superiori e presto celebreremo il nostro diciottesimo anniversario. Credo nell'amore, nel bene e nel male, e spero che i miei romanzi continuino a essere realistici, pur dimostrando che il "vivere felici e contenti" non è una fantasia.
TRC:  Quando hai iniziato a scrivere?  Ti è sempre piaciuto scrivere?
Jamie:  Sono sempre stata affascinata dalla lettura e dai libri, anche se il mio amore per lo scrivere non è emerso fino alla tarda adolescenza. Rileggendo alcuni testi scritti come compiti di scuola o di mia iniziativa, capisco che mi sono sempre piaciute le storie toccanti e drammatiche. Tra queste ricordo quella di una ragazza il cui fratello è in coma e del suo incontro con il responsabile di questa situazione.  C'è poi quella del fotografo di un giornale che, addentratosi nella foresta pluviale, viene catturato dai cannibali. La mia immaginazione mi trasportava in luoghi bizzarri. (ride)
TRC:  Che ruolo gioca la tua famiglia nel processo creativo?
Jamie: Mio marito e le mie figlie leggono quello che scrivo e mi appoggiano continuamente.  È però la mia figlia più piccola che analizza ogni dettaglio delle mie storie e personaggi. Ha senza dubbio una mente da scrittrice e le mie storie la appassionano a tal punto che sa incoraggiarmi anche quando a me sembrano un disastro.
TRC:  Partecipi alla raccolta fondi per la ricerca sull'atassia. Potresti spiegarci che cos'è l'atassia e come mai ti adoperi per questa causa?

Jamie: Ho l'atassia di Friedreich (AF), una malattia ereditaria recessiva del sistema nervoso. Recessiva vuol dire che rimane nascosta nei geni fino a quando è tenuta a bada da un altro tratto dominante. Quando a un bambino viene trasmesso un gene recessivo di Friedreich da ognuno dei suoi genitori, la malattia si manifesta. Nessuno nella mia famiglia ne ha mai mostrato i sintomi. Durante l'adolescenza, quando la mia goffaggine diventò preoccupante, numerose visite dal dottore e vari test dimostrarono che ero affetta da questa malattia, di cui nessun membro della mia famiglia aveva mai sentito parlare.
L'AF intrappola il DNA delle cellule nervose e impedisce loro di produrre la fratassina, una proteina che serve a separare il ferro nei mitocondri.  Meno fratassina produce il mio corpo, più ferro si accumula e meno funzionano i mie nervi. Questo genera una mancanza di coordinazione, affaticamento, problemi cardiaci potenzialmente mortali e una diminuzione progressiva delle capacità motorie. Attualmente non c'è nessuna cura, né trattamenti per la carenza di fratassina, sebbene si stia tentando di trattare i sintomi con vitamine, antiossidanti e fisioterapia. Ci sono però nel mondo circa 7 differenti farmaci in fase II e III di sperimentazione clinica.  Alcuni di questi sembra stiano dando buoni risultati nel contrastare l'AF.
Attraverso una delle mailing-list dedicate all'atassia alle quali sono iscritta, sono venuta a conoscenza di un progetto che l'associazione BabelFAmily sta portando avanti per raccogliere fondi per la sperimentazione di questi e altri farmaci: il Progetto Letterario Internazionale per la Lotta Contro l'Atassia di Friedreich  che riunisce scrittori, traduttori e artisti di tutto il mondo. Insieme lavoriamo a un romanzo che sarà messo in vendita in varie lingue e formati. Il nostro racconto è intitolato "L'eredità" e combina mistero, morte e amore con gli ultimi 160 anni di scoperte sull'atassia di Friedreich.
Siamo tutti emozionati e coinvolti anima e corpo in questo progetto, che per molti aspetti è davvero appassionante. Abbiamo quasi completato la prima bozza del libro e la sua traduzione nelle lingue degli autori: inglese, spagnolo, portoghese e italiano. Appena terminata la revisione finale, possiamo contare sulla disponibilità di altri traduttori volontari per la versione in tedesco, francese e molte altre lingue.
Chiediamo a chiunque desideri sostenere questo progetto e questa causa di fare un clic su "Mi piace" nella corrispondente pagina di Facebook. Abbiamo preparato un logo che faremo circolare tra i nostri sostenitori qualora volessero utilizzarlo come banner nel proprio sito web. È tutto gratis. In questo modo vogliamo sensibilizzare l’opinione pubblica su questa causa. 
Grazie infinite, Sandy, per avermi dato l'opportunità di parlare del Progetto Letterario Internazionale per la Lotta contro l'atassia di Friedreich.

Fonte/leggi il seguito: The Reading Cafe