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Marilena Segnini con suo marito, Alan Wilkinson.Traduzione per BabelFAmily: Gian Piero Sommaruga
Cile: 8 marzo 2010
Ciao, sono Marilena Segnini Wilkinson e questa pagina è dedicata a me e alla grande sfida che ho deciso di affrontare. L’uomo al mio fianco nella fotografia è mio marito Alan, il mio allenatore personale. Partecipando alla super maratona nel deserto di Atacama cercherò di percorrere 250 km in sette giorni attraverso i terreni più inospitali. Una maratona al giorno per sette giorni di seguito è già abbastanza difficile di per sè, ma questa gara va ben al di là delle distanze da coprire ogni giorno, essendo considerata tra le gare di lunga distanza più impegnative ed estenuanti al mondo.
Temperature estreme, altitudini che superano i tremila metri e lunghi tratti di saline che ti lasciano senza forze possono darvi un’idea di quello che mi aspetta. Comunque, ciò che più conta è che lo sto facendo per una causa nobile e meravigliosa, che spero sosterrete. Questa causa si chiama atassia di Friedreich (AF), una terribile malattia neurodegenerativa che riduce l’aspettativa di vita, attualmente incurabile.
Ho visto il modo crudele in cui l’AF ha colpito, progredendo inesorabilmente, la salute della figlia di due miei carissimi amici di Hong Kong, Angelo e Monica Pepe. Angelo ha lavorato instancabilmente raccogliendo fondi per la ricerca sull’AF, spendendo anche molto del suo denaro. Malaugaratamente, morì di cancro alla fine del 2008 e prima che ci lasciasse promisi a me stessa che avrei abbracciato la sua causa cercando di raccogliere fondi per la ricerca, nella speranza che si riesca a trovare una cura.
Le associazioni alle quali destinerò il denaro che riuscirò a raccogliere sono Ataxia UK e la Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). La FARA è un’associazione no profit, esentasse, il cui principale obiettivo è trovare una cura per l’AF attraverso la ricerca. La Fara favorisce la sperimentazione clinica di farmaci grazie ad una stretta collaborazione con l’industria farmaceutica e biotecnologica e l’organizzazione di convegni scientifici.
Pur sapendo che ricevete spesso richieste di questo tipo, spero di tutto cuore che vorrete sostenermi in questa sfida attraverso il vostro generoso contributo.
Ho creato una pagina su Just Giving in cui potete fare una donazione a favore di Ataxia UK seguendo il relativo link. Nel caso vogliate invece fare una donazione alla FARA, potete cliccare su questo link.
Colgo l’occasione per ringraziare tutti i miei amici che hanno già fatto le loro donazioni attraverso Just Giving. Vi ringrazio di cuore per la vostra fiducia e spero di non deludervi. Sapervi vicini mi darà la forza necessaria a tagliare il traguardo e sarete continuamente nei miei pensieri.
Sito web di Marilena / Blog di Marilena
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