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Kyle BryantSintesi dell'articolo a cura di Cinzia Padovan
Di Dave Moller, The Union
23 febbraio 2010 – Quando, tre anni fa, Kyle Bryant decise di raccogliere fondi per trovare una cura per la malattia che aveva inizato a minare il suo fisico, non avrebbe certo pensato che quell’attività sarebbe diventata per lui un lavoro a tempo pieno. Ma l’aver pedalato per un totale di 5.633 km in tre importanti viaggi attraverso gli Stati Uniti, riuscendo a raccogliere 830.000 dollari grazie a queste iniziative, gli ha dato modo di essere assunto dall’associazione Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA) per proseguire nella sua missione. “Nel dicembre del 2008 andai da loro e gli dissi che volevo che questo diventasse lo scopo della mia vita”, ci ha detto Kyle di recente dalla sua casa a Sacramento. “Mi risposero che stavano proprio pensando di propormi la stessa cosa .”
L’atassia di Friedreich (AF) è una malattia neuromuscolare rara che causa danni al tessuto nervoso della colonna vertebrale e al cervelletto. Questo processo degenerativo incide, in particolare, sulla coordinazione dei movimenti e molti pazienti finiscono in sedia a rotelle. Inoltre l’AF, pur manifestandosi in maniera diversa da persona a persona, può ridurre l’aspettativa di vita a causa di complicazioni cardiache e del diabete. Kyle Bryant articola male le parole, ha un’andatura zoppicante e usa la sedia a rotelle quando sa di dover percorrere lunghe distanze. Per i suoi viaggi attraverso il paese, che gli hanno conferito molta notorietà a livello nazionale nella comunità AF, utilizza uno speciale triciclo. Questa bicicletta ha due ruote davanti ed una terza dietro, montata su un telaio che gli permette di sedersi e pedalare. Da quando è stato assunto dalla FARA, lo scorso settembre, Kyle percorre gli Stati Uniti in lungo e in largo informando la gente sull’atassia di Friedreich e allestendo gare di ciclismo per raccogliere fondi. “Sto cercando di diventare il testimonial dell’associazione”, dice . “La ricerca scientifica è a una svolta e tra gli scienziati c’è molto ottimismo sulla possibilità che una cura sia disponibile entro i prossimi 3-5 anni. Il nostro obiettivo è riuscire a rallentare, fermare e far regredire il decorso dell’AF grazie a una terapia in fase di studio”. Kyle intraprese il suo primo viaggio nel 2007 affiancato da suo padre e suo zio, Mike e Steve Bryant. In quell’occasione pedalò da San Diego, California, sino al convegno della National Ataxia Foundation di Memphis. Nonostante alcuni seri problemi sorti ad un ginocchio, riuscì a portare a termine il viaggio e a raccogliere 100.000 dollari. Nel 2008, con altre 15 persone tra amici e parenti, pedalò dalla scalinata del California Capitol di Sacramento sino al convegno di Las Vegas, raccogliendo 250.000 dollari. L’anno scorso, Kyle ed un gruppo di supporter pedalarono, sotto la pioggia battente, da Portland sino al convegno di Seattle. Il loro sforzo fruttò alla FARA 480.000 dollari. Grazie all’impegno di Kyle, sono ben sei le borse di studio che è già stato possibile assegnare per la ricerca sull’AF. Rimanendo fedele alla sua vocazione, Kyle in giugno sarà uno dei quattro uomini della squadra FARA che parteciperanno alla corsa “Race Across America”, a cui prenderà parte anche un altro ragazzo malato di AF. Correranno da costa a costa, da San Diego, in California, ad Annapolis, nel Maryland, in quella che è la gara ciclistica più lunga del mondo.
Quando fu assunto dalla FARA, Kyle si rese conto che tante persone, pur volendo contribuire alla causa, non hanno il tempo o la predisposizione per correre centinaia o migliaia di chilometri. Per questo motivo, quest’anno ha deciso di organizzare in tutto il paese varie gare, di 160 km e anche più brevi. “Abbiamo optato per delle corse che si svolgeranno nell’arco di un fine settimana, mantenendo comunque un certo livello di competitività, in modo che la gente possa sentirsi orgogliosa di avervi partecipato”, ha aggiunto. Il prossimo evento sarà la corsa Ride Ataxia della California del Nord, che si terrà il 15 e 16 Maggio 2010, da Folsom a Grass Valley e ritorno, con possibilità di scelta tra vari percorsi. Ci si può iscrivere online all’indirizzo www.rideAtaxia.org/norcal. Kyle, che ora si sta allenando per la Race Across America, dice che correre gli fa bene sotto ogni punto di vista. “Quando non corro, non mi sento così in forma”, ha affermato di recente. “La mia malattia progredisce comunque, ma fino a quando avrò l’opportunità di sentirmi meglio correndo, correrò. Sento che sto facendo un buon lavoro. Ora posso dire di sentirmi pienamente realizzato.”
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