Traduzione per BabelFAmily: Daniela Cipolla
Mi chiamo Gülsüm. Ho 25 anni, sono sposata e vivo a Bursa, in Turchia. In questo periodo sto vivendo i giorni più difficili, ma anche più belli della mia vita.
Da molto tempo ho problemi di equilibrio. Per questo motivo in passato ho consultato qualche medico, ma mi è sempre stato detto che il mio disturbo era dovuto a cause diverse, quali il peso, la mia struttura ossea o, persino, carenze alimentari. Fino a un anno e mezzo fa non avrei mai pensato che alla base dei miei problemi ci potesse essere una ragione neurologica . Le persone intorno a me hanno cominciato a mettermi in ansia, sostenendo che i miei sintomi potevano essere indicativi di una grave malattia.,Ho quindi ripreso a consultare diversi dottori. In realtà, ciò che volevo era solo dimostrare a tutti che i miei problemi erano causati dallo stress e non avevano un'origine neurologica.
Tutto è andato bene. Il medico mi ha detto quello che volevo sentirmi dire, aggiungendo che avrei potuto anche avere problemi nel trasportare pesi. In realtà, mi ha turbato pensare che avrei sempre avuto difficoltà nel trasportare qualcosa, ma, d'altra parte, sono stata felice di sapere che non si trattava di un problema neurologico.
Il tempo, purtroppo, ha dimostrato che le cose non stavano affatto così. La situazione ha cominciato a peggiorare e la malattia ha preso man mano il sopravvento sul mio corpo. Attraverso ricerche su Internet ho scoperto sempre più cose riguardanti la mia condizione: cose che non avrei mai voluto sapere. Il solo pensiero di essere ammalata mi angosciava. Infine, mi è stata diagnosticata l'atassia di Friedreich. Io non sapevo neppure cosa comportasse essere affetti dall’AF, né avrei mai lontanamente pensato che un giorno avrei potuto essere colpita da una malattia simile . Non dimenticherò mai il momento in cui ho capito quale futuro mi attendeva. In quell'istante ho odiato tutte le persone che avevano avuto ragione ancor prima della mia diagnosi. Avendo creduto così tanto nelle mie supposizioni mi è stato estremamente difficile accettare la realtà. Ciò nonostante, adesso mi sforzo di essere ottimista e pensare positivamente. A volte mi arrabbio con me stessa per aver chiuso gli occhi su quello che mi accadeva attorno. Non avrei mai immaginato che potesse esistere una patologia così terribile per la quale non fosse ancora disponibile una cura. L'AF è proprio una di queste e affligge molte persone.
Questa lunga strada che sto percorrendo, in cui cerco di accettare la malattia pur sentendomi impotente e disperata, è estremamente spossante. Mio marito è il mio maggiore sostegno e ogni giorno mi è sempre più chiaro che sposare lui è stata la migliore decisione che abbia mai preso. Malgrado ciò, a volte mi sento molto sola nel mio estenuante sforzo di collegare la mente con il corpo. La mia reazione alla diagnosi, così fortemente emotiva, potrebbe essere dovuta al fatto che non riesco ancora a capire il motivo per cui tutto questo sia successo proprio a me. Perché mi è venuta questa malattia?
Ora avverto questo nemico dentro di me, che cerca di sopraffarmi ogni giorno. Credo di dover accettare il fatto di essere ammalata e di dover imparare a convivere con questa malattia. Non voglio comunque perdere la mia battaglia contro questo nemico e lotterò con tutte le mie forze per sconfiggerlo. Sono fiduciosa che un giorno si troverà una cura contro l’atassia di Friedreich e che di tutto ciò che sto vivendo ora rimarrà solo il ricordo di un incubo, un brutto sogno dal quale ho potuto imparare molto sulla vita.
