Tradotto per BabelFAmily da Sara Maghini
Il 14 aprile 1977 era una giornata piuttosto uggiosa in Russia, ma una giovane coppia, un'insegnante e un ingegnere, aveva motivo di festeggiare. Avevano appena avuto una bimba sana e graziosa. Il suo peso era normale, la sua voce era forte, il suo viso era paffuto e mangiava con appetito. I giovani genitori trascorsero un po' di tempo pensando a un nome per la piccola e alla fine scelsero Katya. Il padre si recò all'ufficio dell'anagrafe ma, all'ultimo momento, qualcosa gli fece cambiare idea: nello spazio riservato al nome della neonata scrisse Irina. Anche se sorpresa, la giovane madre approvò la scelta del marito. Ancora oggi, dopo 34 anni, la coppia accetta le scelte l'uno dell'altra, vivendo in amore e in armonia, anche se non tutto è così roseo come potrebbe sembrare.
Quando la loro dolce, bella e talentuosa figlia aveva quindici anni, la sua insegnante di danza iniziò a nutrire delle perplessità per la leggera perdita di coordinazione di Irina, e ne informò i genitori della ragazza. La coppia era altrettanto sorpresa e confusa. Gli anni novanta in Russia furono un'epoca di caos e indifferenza: nessuno sapeva nulla e non vi erano fonti di informazione per la popolazione. Nel frattempo, la perdita di coordinazione peggiorava. Irina si stancava facilmente, inciampava e cadeva senza motivo, correva più lentamente dei suoi coetanei.
Questo fu l'inizio di una corsa contro il tempo. Il padre era impegnato a guadagnare denaro, mentre la madre era alla ricerca di qualcuno che, in cambio del denaro guadagnato dal marito, potesse guarire Irina. E furono in molti a promettere di riuscirvi: guaritori paranormali, particolarmente in voga all'epoca; osteopati che, improvvisamente, avevano scoperto il proprio talento; erboristi e guaritori dai poteri ricevuti per via ereditaria, amanti sia della natura che del denaro; vecchie signore dispensatrici di saggezza, ricette e pozioni antiche; persino chiropratici in erba senza un'istruzione, e molti altri ancora.
Più tardi, nel 1996, quando ad Irina fu diagnosticato il diabete e, all'ospedale, un professore brizzolato suggerì che potesse trattarsi di atassia di Friedreich, la corsa contro il tempo si intensificò. Tutto si fece improvvisamente più serio. Irina venne portata dai migliori neurologi in cliniche di Mosca, San Pietroburgo, in Germania e in Corea del Sud. Se solo si fosse raccolto tutto il denaro speso per queste visite specialistiche, ci si sarebbe potuti permettere una villa sulla riviera francese e una vita senza pensieri...
Io sono Irina, e oggi ho 34 anni. Vivo ancora con i miei genitori. Ora sappiamo che cos'è l'atassia di Friedreich. Sappiamo a quale stadio è, e che cosa ci riserva il futuro. Ci siamo trasferiti in una città nel sud, dove il sole splende quasi tutto l'anno e gli alberi sono carichi di frutti. Viviamo una vita tranquilla: appartamento, orto, gite alla spiaggia...
Che cosa penso del futuro? Niente. Cerco di non pensarci perché, se lo faccio, è inevitabile che mi deprima. Odio essere triste e depressa. Amo la vita! Mi sono laureata presso un istituto linguistico. Scrivo sceneggiature, al momento solo per me, ma esiste la possibilità che vi siano sviluppi professionali. Vado in palestra. Scrivo poesie per i compleanni dei miei amici. Sono una grande fan del biathlon. Amo andare a cavallo e in motoslitta. Mi piace anche prendere il sole.
Grazie ai miei genitori, non so cosa sia la fame. Non sono mai stata insultata per strada, né presa in giro dai miei coetanei a scuola e all'università. I miei genitori si prendono cura di me a tempo pieno. Sono diventata la loro ragione di vita e, sempre più spesso, penso a iniziare a vivere in modo indipendente.
