Traduzione per BabelFAmily: Ilaria Pomo

Buongiorno a tutti,

mi chiamo Jean, ho 30 anni e abito a Lille, in Francia. Sono ammalato dall'età di 14 anni. Prima della conferma tramite test genetico, l'atassia era difficile da diagnosticare con certezza.  Ho comunque  trascorso gli anni del liceo in uno stato di profonda depressione, chiedendomi cosa sarei diventato...
Con la maturità in tasca, optai per un corso breve d'informatica. Era l'epoca della prima sperimentazione terapeutica, con la quale speravo, e credevo, di poter guarire. Fu proprio in quel periodo che incontrai per la prima volta David, anche lui malato di atassia; è stato lui a trasmettermi la voglia di battermi, e ad aiutarmi a diventare l'uomo che sono oggi ...
Sulla mia testa ho sempre questa spada di Damocle, ma ora non ho più paura del mio futuro; vivo alla giornata, facendo piccoli progetti. Dato che la mia vita potrebbe essere breve,  è senz'altro meglio approfittare di ogni giorno!

Ho viaggiato in ogni parte del mondo: in Canada, Irlanda, Malesia e anche in paesi meno sviluppati  come l'India, il Mali, la Birmania, l'Uruguay, ... il prossimo viaggio sarà in Madagascar.
Un saggio africano un giorno mi ha detto: "Se vuoi capire cos’è la Vita, vai a visitare l'altra parte della montagna ...!”  Beh, a questo consiglio non ho niente da aggiungere!
Dato che la mia vita è così diversa da quella degli altri e così ricca, ho pensato che avrei dovuto  metterla su carta; il mio primo libro si intitola  "La vita è ancor più bella quando siamo noi a scriverla”, e a questo ne seguiranno degli altri ...
La mia vita, i miei viaggi, il mio libro, tutto ciò ha incuriosito qualche giornalista; inoltre sono stato in più occasioni un divo del piccolo schermo durante il Telethon.
Un giorno il mio cammino si è incrociato con quello di Virginie, che è poi diventata mia moglie. Le nostre nozze sono state magnifiche, e credo resteranno per molto tempo scolpite nella memoria dei nostri invitati ...
In previsione di dare alla luce dei figli, Virginie si sottopose al test genetico. Doveva essere  una semplice formalità, ma, ahimè, il caso volle che anche lei risultasse portatrice di una copia del gene "cattivo". Quindi optammo per la fecondazione in vitro con DPI (diagnosi preimpiantatoria), facendo tutti gli esami preliminari. Ma poi un evento esterno portò scompiglio nella nostra coppia, conducendoci al divorzio ...
Come dice la mia amica Elina dell'Uruguay: "E’ così, la vita degli artisti!".

Prima ancora dell’intervento della terapia genica, sono sicuro che questo famigerato gene del cromosoma 9 venga sostituito con quello della resilienza, questa capacità di attutire i colpi causati dalle prove della vita. Io non lotto contro la malattia, perché sarebbe un continuo fallimento, ma ci convivo... Sono ancora qui e mi rimangono ancora tante cose da vivere!