Ciao a tutti! Mi chiamo Patricia. Sono una ragazza di 21 anni che soffre di Atassia di Friedreich. Sono spagnola e vivo ad Almeria. Ho iniziato ad avere i primi sintomi dell’atassia quando avevo 10 anni. Perdevo leggermente l’equilibrio quando chiudevo gli occhi e, chiaramente, questa perdita di equilibrio aumentava ogni volta di più.
In primo luogo mi mandarono dall’otorino. A 12 anni ero “un po’ strana”. Quando facevo ginnastica a scuola, mi accorgevo che ogni giorno andava peggio. Ogni volta camminavo in modo più goffo. Inoltre, mi si stavano deformando i piedi: diventavano cavi e con le dita a martello. Pensavano che fosse la causa per cui camminavo male.
Beh, a 14 o 15 anni non volevo più fare ginnastica a scuola perché i miei compagni ridevano di me e inoltre mi rendevo conto che non riuscivo a fare gli esercizi come li facevano gli altri. Finalmente, a 16 anni mi portarono da un neurologo. Mi dissero che probabilmente si trattava di AF. Dopo, mi sono sottoposta a 13 mesi di visite e analisi. Nel mentre mi prescrissero l’Amantadine ma smisi di prenderlo perché mi provocava lividi, etc…Trascorsi i 13 mesi mi confermarono che avevo l’AF e caddi in una profonda depressione da cui non sono ancora uscita. Io non avevo la minima idea di cosa fosse questa malattia. Provai l’agopuntura, ma senza risultati, fino a che non decisi di andare da un fisioterapista. E’ vero, da quando faccio ginnastica e nuoto, la malattia progredisce più lentamente, ma, che diamine!, questo processo degenerativo proprio non si vuole fermare! Ho iniziato a usare le stampelle, il girello e attualmente mi diletto con la sedia a rotelle, ma posso ancora camminare, con un aiuto, ovvio. Che dire? Il fatto che non esista un trattamento efficace è terribile. Ma sono speranzosa e credo che se tutti collaboriamo, potremmo arrivare presto a una cura.
Spero che troviate il coraggio e che scriviate anche la vostra storia. Mi piace prendere contatto con persone di tutto il mondo. Spero che questo sito web ci avvicini tutti e che partecipiate molto anche nel forum. Arrivederci amici!
Traduzione: Elisa Ponassi
