Kyle Bryant (Stati Uniti)

Nella prima parte della mia vita non avevo idea di essere affetto da atassia di Friedreich. Praticavo dello sport e mi comportavo come tutti gli altri bambini. Quando avevo tredici anni, vedendomi giocare a baseball, mio padre notò che in me c’era qualcosa di strano. Inizialmente la mia famiglia pensava si trattasse semplicemente di goffaggine. Ma dal momento in cui la mia coordinazione e il controllo dei muscoli cominciarono a peggiorare, iniziammo ad informarci. Dopo un anno di ricerche io e la mia famiglia scoprimmo che si trattava di atassia di Friedreich, e rimanemmo sconvolti, non sapendo che conseguenze questa mia malattia avrebbe avuto sulle nostre vite.

Molte delle persone che soffrono di atassia conoscono fin troppo bene  quel senso d’impotenza che li porta a pensare “non c’è più niente da fare, ormai la mia vita è finita”. Due anni e mezzo fa, quando l’atassia era progredita al punto che per me era diventato pericoloso andare in bicicletta, mi sono sentito così anch’io. Mi sentivo alquanto frustrato, e immaginavo che quello sarebbe stato l’inizio della fine. Non potevo sapere che, invece, sarebbe stato solo un inizio, e che questa malattia mi avrebbe permesso di fare cose che non avrei mai immaginato! Trovai una trike (bicicletta a tre ruote, ndt) e ho iniziato ad andare in giro  con quella. Mi sono letteralmente innamorato della sensazione di libertà che mi dava. In seguito decisi che volevo fare di più. Volevo fare qualcosa di strabiliante, che avrebbe cambiato la mia vita e ispirato tutti coloro che soffrono di atassia.

Così, con alcuni miei cari amici ed i miei familiari, abbiamo percorso 2500 miglia in bici partendo da S. Diego e arrivando sino a Memphis, dove si svolgeva il Meeting annuale della National Ataxia Foundation. Da allora, il numero di membri della nostra “squadra” è aumentato, superando i 70  in occasione della nostra ultima impresa. Siamo stati fonte d’ispirazione per molte persone e abbiamo raccolto più di mezzo milione di dollari a favore della ricerca sull’AF.

Per l’atassia di Friedreich attualmente non esistono terapie o cure. Comunque,  penso che nel mio caso tenersi costantemente in esercizio sia la terapia migliore. Andare in trike migliora la mia forza fisica, mentale ed emotiva. Nonostante l’atassia stia lentamente compromettendo le mie capacità fisiche, non mi sento mai così bene come dopo aver fatto una lunga pedalata. Andare in trike è la mia terapia. Quando mi sento frustrato sfogo tutto il mio malessere percorrendo 30 o 40 miglia. Grazie al “ciclismo” ho aumentato la fiducia in me stesso e avuto modo  di sensibilizzare sull’atassia amici e colleghi. Sono fiero delle mie capacità e non provo più vergogna per la mia disabilità.

Ho capito che la vita non è finita, e che ci sono ancora tante altre cose che posso fare. Sono convinto che i dottori e i ricercatori stiano facendo il possibile per trovare una cura o una terapia. Fino a quando non troveremo una cura ho intenzione di combattere questa malattia divertendomi e mantenendomi attivo e in salute. 

 

Traduzione: Martina Piccoli

 

Nota di BabelFAmily: in merito a Kyle Bryant vedi :

www.rideataxia.blogspot.com

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