Mi chiamo Carolina Juzdado, ho poco più di vent’anni e vivo a Boadilla del Monte (Madrid). Questa è la mia storia.

Fin da bambina sono cresciuta in un costante clima di felicità, senza le preoccupazioni o i problemi che non appartengono certo a quell’età. Frequentavo una scuola meravigliosa, con professori e compagni altrettanto fantastici. La mia vita assomigliava a quella di qualsiasi altra bambina; prendevo buoni voti, avevo

 amici a cui volevo bene e giocavamo a tutto quello che capitava. A 5 anni cominciai a prendere lezioni di danza, un’attività che mi piaceva moltissimo. Continuai per altri 4 anni fino a quando, siccome eravamo in pochi a seguire il corso, il direttore decise di sospenderlo. Dato che volevo impegnare il mio tempo in quello che viene definito “orario extrascolastico”, mi iscrissi ad un corso di nuoto nella stessa scuola. In una gara arrivai persino a vincere una medaglia nello stile dorso, lo stile che ancor oggi mi riesce meglio. In quel periodo, però, mi accorsi di voler continuare a ballare e così tornai ad iscrivermi ad un corso di danza, questa volta fuori dall’istituto. Vi faccio presente che durante la mia infanzia ed adolescenza ho anche fatto parte del coro scolastico. Ero uno di quei bambini che arrivano a casa correndo e dicono ai genitori “Da grande voglio fare l’artista!”. Quella è stata la fase più felice della mia vita e anche quella che ricordo con maggior tenerezza. In quegli anni pensavo solo a giocare.

Fin da piccola mi sottoponevano regolarmente a frettolose visite mediche durante le quali mi pesavano e mi prescrivevano qualche medicina. Finchè un giorno, da alcune analisi del sangue, risultò che avevo il colesterolo alto e da allora cominciarono a farmi fare dei controlli più frequenti. Mia madre ripeteva in continuazione ai dottori che secondo lei  avevo qualcosa che non andava, perchè riuscivo ad inciampare persino sul bordo delle piastrelle. Per osservarmi meglio, durante le visite mediche, incominciarono a farmi  camminare. Ma sappiamo tutti quanto, in genere, siano brevi le visite mediche, e siccome mi sentivo osservata, camminavo perfettamente.
Ovviamente, a quel punto, i dottori dicevano a mia madre "Signora, secondo noi la sua bambina potrebbe sfilare in passerella". Nel frattempo la vita continuava, tra scuola, corso di danza, amici…Fin quando, un giorno, mentre  andavoo con mia madre  proprio ad una di quelle visite mediche di controllo, ho perso l'equilibrio e sono caduta per strada attraversando le strisce pedonali; è mancato poco che mi investisse una macchina. Quando arrivammo alla visita, siccome non parlavo  - così come non parlo nemmeno ora - con i dottori,  e  non mi usciva una sola parola di bocca, mia madre li informò di quanto era appena successo e  tornò a ribadire che non era una cosa  normale, perchè niente e nessuno potevano farmi perdere l’equilibrio in quella circostanza. I dottori mi sottoposero quindi a vari esami, i cui risultati, però, non portarono a nulla. Non avevo NIENTE.

Un giorno, però, mi dissero: “Bene, facciamo un ultimo esame. Se non risulterà nulla neanche da questo, vuol dire che non hai proprio nulla”. Avevo all’incirca 15 anni, quando mi sottoposero a quell’esame, e BINGO!, scoprirono che avevo l’atassia di Friedreich. Da quel momento in poi la mia vita è cambiata radicalmente.

Come accettai la notizia? Beh, per un certo periodo con totale indifferenza, come se tutto ciò non avesse nulla a che vedere con me. Io non ero malata, non certo io! La mia vita è proseguita senza che mi confidassi con qualcuno e, soprattutto, senza chiedere cosa mi stesse succedendo, per paura di sentire quello che mi avrebbero potuto dire.

A scuola, quando tra amiche parlavamo delle cose tipiche di quell'età,  di quanti figli o mariti avremmo voluto…in quale paese straniero saremmo andate a vivere...di quale  lavoro avremmo scelto...sapete cosa pensavo io?  Magari riuscissi a campare abbastanza per vivere anch'io tutte queste esperienze! Cosa non fa l’ignoranza!...... A 16 anni, con il cuore a pezzi, dovetti lasciare il corso di danza. Nonostante riuscissi ancora a camminare perfettamente, la situazione cominciò lentamente a peggiorare. La mia vita era stravolta e il mio sogno di quand’ero bambina di diventare una ballerina professionista stava definitivamente svanendo. E’ in quel periodo che cominciai a chiedermi “Perché questo è  successo proprio a me? Sono forse talmente cattiva che la vita ha deciso di castigarmi in questo modo tremendo?”….e a pormi tante altre domande che non avrebbero mai avuto una risposta.

Anche a scuola le cose stavano prendendo una brutta piega; incominciavo a non presentarmi alle interrogazioni, anche se in seguito mi ripresentavo riuscendo a superarle. E quegli "amici" per i quali avrei dato la vita, mi resi conto che erano solo dei compagni di classe e che con la scusa che non ero più la stessa stavano già cominciando a voltarmi le spalle.

Eh no, mannaggia! Sarò anche cambiata fisicamente ma continuo a provare le stesse emozioni, mi piacciono gli stessi vestiti, lo stesso cibo, la stessa musica…Questo atteggiamento è proprio da ignoranti.  Non scomodarsi troppo per conoscere più da vicino la vita, la malattia…è la strada più semplice. Ignorando le persone malate, per paura di offenderle, si causa un danno ben peggiore!

Pian piano terminai la scuola, con buoni voti e necessitando ormai di un braccio a cui appoggiarmi per poter camminare. Un braccio offerto, a volte, solo perché ai miei compagni non rimaneva altra scelta, ma molto spesso negato. A 18 anni terminai il liceo e decisi che mi sarei presa un anno sabbatico, o due, o persino tre, o tutti quelli di cui avrei avuto bisogno. A che pro continuare a studiare  se la carriera professionale che desideravo intraprendere, quella di maestra di scuola elementare, era ormai impossibile a causa  della mia malattia? Perché studiare per una professione che non avrei mai potuto esercitare? Chi avrebbe lasciato i propri figli nelle mani di una persona nelle mie condizioni?
Dopo un solo anno di riposo, decisi di frequentare il ciclo formativo di gestione commerciale e marketing. Frequentai quel corso solo per tenermi occupata, non certo perché mi piacesse. Con l’aiuto di poche persone, tra professori e compagni, terminai il corso in breve tempo.

In questi ultimi anni ho smesso di soffrire in silenzio e non mi nascondo più dal mondo. Mi sono resa conto che quegli "amici" che mi avevano detto tante cose sgradevoli e mi avevano fatto tanto male li ho ormai dimenticati e che sto meglio senza di loro. Per ogni persona persa ce n’è sempre un’altra, migliore, in arrivo.
Ad esempio, le persone per le quali, ora, io darei davvero la vita; quelle persone a cui voglio un bene incredibile. Loro mi accettano e mi vogliono bene per quella che sono, con i miei pregi e miei difetti. Mi hanno dimostrato che non badano a quello che pensano gli altri, che sono interessate solo a me. Grazie alla loro amicizia, al loro affetto e appoggio, ogni mattina mi alzo dal letto e sono un po’ più felice. E il proverbio che dice “Chi trova un amico, trova un tesoro” è proprio vero. Io, di "tesori", ne ho trovati più d'uno.

Sono stati proprio questi amici che mi hanno permesso di realizzare qualcosa nella mia vita, che hanno insisitito affinchè m'iscrivessi all’università, al corso di assistente sociale.

Ai malati, come me, di atassia di Friedreich voglio dire che occorre andare avanti, che non vale la pena di vivere nell’amarezza. In fin dei conti, questa malattia è quello che ci è toccato vivere ed esistono solo due soluzioni: prenderla bene o prenderla male. Quindi????
Non serve a nulla chiudersi in se stessi, non condividendo i propri pensieri e le proprie emozioni con chi ci circonda. Inoltre, spesso, è proprio attraverso il nostro prossimo che possiamo ritrovare valori che avremmo rischiato di perdere, magari per sempre…


Traduzione: Olivia Oddenino