Avevo 8 anni quando mi diagnosticarono questa malattia. Ero troppo giovane per comprendere la gravità dell’AF. Cominciai però a capirlo appena si manifestarono i primi sintomi. Una volta che ti sei reso conto della sua gravità non puoi cambiare il fatto di essere malato, ma puoi vederne i lati positivi. Ti starai chiedendo: “come possono esserci dei lati positivi in una malattia tanto grave?”. Se non avessi l’AF oggi non sarei la persona che sono. L’aspetto più positivo è la maturità. Non quella fisica, quella mentale. A volte attraverso periodi in cui la malattia è la sola cosa a cui penso, ma alla fine supero questa fase e mi accorgo di essere diventato molto più forte di prima.
In quei periodi di pessimismo mi capita di chiudermi in me stesso, in un ostinato silenzio, pensando che nessuno può capire la mia situazione. Nessuno, mi dico, ha passato quello che ho passato io. Quando mi capitano questi periodi è come se dovessi superare un ostacolo enorme della mia vita.
E' molto difficile spiegare come ci si sente ad avere l’AF (eccetto, forse, a chi sta leggendo questo messaggio e ha già ricevuto la diagnosi). A volte ci si sente come se uno sgradevole mostriciattolo ti stesse rendendo la vita intollerabile e tu non potessi far nulla per impedirlo. Ma alla fine questo "mostriciattolo" diventa solo una parte della mia vita quotidiana, supero gli ostacoli e mi sento più forte. Anche se vi sembra impossibile, ce la farete anche voi. A voi tutti dico: continuate ad aver fiducia e vedrete che molto presto ci sarà una cura!!!
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Evan Luebbe è nato il 26 agosto del 1996. Ama la pallacanestro, il calcio, giocare con suo fratello, leggere, giocare con la Wii e a Gamecube. Il 7 ottobre del 2004 a Evan è stata diagnosticata una rara malattia neurodegenerativa denominata atassia di Friedreich (AF). I primi sintomi di solito si manifestano tra i 5 e i 15 anni. Negli ultimi 3 anni da quando gli è stata diagnosticata, la malattia è progredita velocemente. Il 9 novembre 2007 Evan si è sottoposto a un intervento chirurgico di fusione spinale al Children’s Hospital di Cincinnati. L’operazione è andata benissimo e ha corretto la scoliosi. Evan presenta altri sintomi quali debolezza muscolare, mancanza di coordinazione di braccia e gambe e soffre anche di una grave patologia cardiaca chiamata cardiomiopatia ipertrofica. Altri sintomi che potrebbero manifestarsi con la progressione della malattia sono diabete, disturbi dell’udito e della parola. La maggior parte dei pazienti affetti da AF necessita di una sedia a rotelle a tempo pieno già intorno ai 20 anni. Non esistono cure per l’AF.
Evan sa di avere l’AF ma non è a conoscenza della prognosi di questa malattia a lungo termine.
A livello federale (negli Stati Uniti,ndt.) non vengono stanziate molte risorse per la ricerca sull’AF, dato che è considerata una malattia orfana. Per questo motivo ogni iniziativa di raccolta fondi come la nostra è importante, sia per aumentare la sensibilizzazione pubblica che i fondi per la ricerca.
Nel dicembre del 2006, la Make-A-Wish Foundation (fondazione Esprimi un Desiderio, ndt) ha realizzato il sogno più grande di Evan. Evan voleva conoscere di persona Tiki Barber che allora giocava nei NY Giants. Tutta la nostra famiglia ha preso un volo per New York e ha incontrato la squadra dei Giants. Abbiamo mangiato con Tiki in uno dei suoi ristoranti preferiti e Evan ha avuto modo di parlare a lungo con lui faccia a faccia. Evan ha fatto alla squadra un breve discorso d’incoraggiamento alla vigilia della partita. Abbiamo potuto vedere Tiki giocare in una delle sue ultime partite in casa con i Giants. È stato un viaggio che Evan non dimenticherà mai!
Per informazioni più dettagliate su Evan e su quanto la sua famiglia sta facendo a sostegno della ricerca sull’atassia di Friedreich, visitate la pagina web:
www.emlfund.com
Traduzione: Olivia Oddenino
