Ho l'atassia, se non sapete cosa sia...beh non chiedetelo a me perchè non saprei veramente cosa dirvi, sono uno di quei tipi che preferiscono non saperne nulla o solo lo stretto necessario e andare avanti come sempre prendendo atto che l'AF ce l'ho e che per ora me la tengo.
Scoperta nel '94 (credo) solo nel 2005 dopo che mi ostinavo ad andare in giro senza ausilii e parevo un ubriaco, mi decisi a sedermi sulla sedia a rotelle. Questo, mi ricordo, fu un passaggio doloroso, e per chi non lo sarebbe, ma non traumatico, sapevo chi ero e cosa sarei continuato ad essere, e quindi pian piano la paura di mostrarmi al pubblico ormai ad oggi va scomparendo.

E' un passaggio graduale questo, chiunque ha l'atassia ci passa, ma è un momento cruciale: puoi scegliere se rimanere nell'ombra, accettarla, o ignorarla. Non esiste soluzione giusta o non, esiste solo cosa sentiamo di fare. Io dal canto mio ho deciso di ignorarla parzialmente e proseguire scoprendo passo a passo cosa mi riserva e trovando ostacolo dopo ostacolo delle soluzioni. "EHI, SONO DISABILE MA CON QUESTO NON INTENDO DIRE CHE SONO PERFETTO!!!"

I momenti grigi sono tanti, anzi, spesso troppi. I momenti di nervosismo, le volte in cui non svegliarsi all'alba sembra essere la soluzione a tutto, la paura del futuro che nessuno sa prevedere... tutti sentimenti comuni. Ma tendo a non farli prevalere sulle mie giornate e a pensare piuttosto che cosa mangerò la sera a cena.....
Ho avuto sogni e passioni andati in frantumi, e ho fatto anche  scelte su cui la paura ha prevalso, come la scelta di non seguire la strada del fotografo o quella, esempio banale, di non fare il barista o qualsiasi altro lavoro che fanno i giovanissimi della mia età per portarsi a casa un gruzzoletto e sentirsi uomini a tutti gli effetti.
Poi ci sono anche tutte le limitazioni fisiche, come quella di non poter correre con la propria ragazza sulla spiaggia, non poter guidare una moto (per ora ma non del tutto vero), perdere sensibilità e coordinazione o non riuscire a fare l'amore su una sola gamba in piedi (dai, scherzo ovviamente!!!). Ma anche questi limiti , seppur ci pensi a volte, ho deciso di scoprirli  mano a mano che si presentano senza fasciarmi la testa prima. In questo modo riesco a vivere meglio il mio presente, e a vivere meglio anche chi mi sta attorno, amici. ragazza, famiglia. 
Bevo, fumavo e s....... Insomma, sono un ragazzo di 23 anni, fatemeli vivere come tutti i miei coetanei. Poi quel che sarà sarà, capiti quel che capiti....in fin dei conti mica mi drogo!!!! Spesso io e mio fratello, per via del nostro modo così arrogante di vivere l'atassia, passiamo per antipatici e presuntuosi, ma io non voglio essere da esempio a nessuno, voglio solo vivermi così come tutti, e se poi mi ricordano che ho l'atassia... gli rispondo che lo so, e ne vado fiero.
Poi alla prossima vi racconto della mia nuova vita, dell'handbike, di questa nuova passione e solo se me lo permettete vi do' umilmente qualche consiglio, a mia volta ricevuto da altri, che su di me per primo ha funzionato e ho potuto apprezzare.

Continuazione, 22 settembre 2009
 

Allora, dove ero rimasto? Ah si, al raccontarvi della mia nuova vita da disabile, eheheheh..
No, non è stato semplice abituarsi e sentirsi disabile ma nella mia vita - o meglio in quei 5-6 anni in cui appoggiai il culo sulla sedia a rotelle per la prima volta - diciamo che attraversai tutte le fasi relativamente velocemente...La rabbia, lo sconforto, la frustrazione, insomma tutto insieme fino a una certa sorta di rassegnazione... Come ho detto all'inizio, l'AF c'è, e nessuno me la toglie, quindi, o mi sparo o vabbeh vado avanti come riesco.
Faccio tutto quello che facevo prima,  mettendoci 4 volte più tempo e 4 volte più fatica di prima, ma ce la faccio. Anche la vergogna iniziale di essere quello che sono dinnanzi ed in mezzo alla gente... pian piano è scomparsa quasi del tutto, con un’unica frase che ho sentito dire da mio fratello Alessandro: "Ehi, se sono atassico mica è colpa mia!" ... e bum tutto d'un tratto moltissime cose le affronto a testa alta e ridendoci sopra con un po' di ironia, perchè se è vero che non l'ho deciso io di avere l'AF, decido io di avere le palle di combatterla e di andare avanti.
Questa presa di posizione la si deve anche alle mie prime notevoli vittorie in campo sportivo correndo in handbike.
Lo sport mi ha fatto credere in me stesso e mi ha fatto capire che io che ho l'AF, faccio cose - e mi riescono anche bene - che qualsiasi normodotato non avrebbe il coraggio di fare e lo dico con questa rabbia e determinazione che sentivo e sento dentro e che mi aiutano ad andare avanti ogni giorno! Insomma, tutto questo mi ha fatto prendere coscienza di me stesso e a farmi vedere chi sono... secondo a nessuno. Come tutti noi.
Credo che sia così, sì. E’ quando sai chi sei e inizi a credere in te stesso che inizi a vivere veramente. Non fraintendete: l'AF mica va via per questo... ah fosse così semplice!  Ma da protagonista diviene l'antagonista, poi, sempre più spesso, solo una comparsa, un personaggio in secondo piano del film della tua vita.
 
Io la penso in questo modo. Mi piace credere che vada così. La maggior parte delle volte va tutto comunque a rotoli e al contrario di come vorrei... ma intanto pensarla così mi dà la forza di andare avanti!
 
 
Federico piccoli diavoli 3 ruote