Traduzione per BabelFAmily: Sara Maghini
 

Mi chiamo Ömer Ocak. Sono nato il 1° maggio 1978 a Kars, nella parte nord-orientale della Turchia. Se mai aveste l'opportunità di visitare questa zona, sarei felice di darvi il benvenuto nella mia città.
Alla scuola elementare e alla scuola media non ho mai avuto problemi di salute, né tantomeno problemi scolastici. Anche mia sorella e mio fratello maggiore soffrono di AF. Nonostante fossi stato diverse volte dal medico insieme a loro, i dottori non ci dissero mai che anche io avrei potuto soffrire di AF. Durante il mio secondo anno di scuola superiore, attorno ai 15 anni, ho iniziato anch’io a manifestare i sintomi della malattia, ma mi ci sono voluti ben nove anni per accettarla. Mi sono diplomato alla scuola superiore. Da molto tempo non uscivo di casa, ma sono riuscito comunque a pre-iscrivermi all'università sia all'età di 17 che di 19 anni, non riuscendo però a proseguire negli studi: stare seduto su una sedia a rotelle, specialmente quando non avevo scelta, era davvero dura. Non ho mai ricevuto un supporto psicologico durante questo periodo: non so se sia lo stesso in altri paesi, ma ritengo sia necessario sostenere psicologicamente gli ammalati.

Traduzione per BabelFAmily: Elena Levarda

Ciao a tutti,

mi chiamo Andrei, ho vent’anni e vivo in Romania.
I primi dieci anni della mia vita sono stati sereni; per dirla tutta, sono stati davvero fantastici. Ero un appassionato di sport e ne praticavo molti, mi piaceva uscire e godermi la bellezza della natura. I miei genitori, però, hanno sempre notato che avevo qualche problema di equilibrio e di coordinazione.
A dodici anni, dopo aver avuto la varicella, che ha aggravato i miei problemi, sono stato da diversi medici e mi sono sottoposto a numerose indagini mediche senza ricevere la giusta diagnosi. Mi è stato solo detto che mi stavo rimettendo da un’infezione causata dalla varicella.

Tradotto per BabelFAmily da Sara Maghini

Il 14 aprile 1977 era una giornata piuttosto uggiosa in Russia, ma una giovane coppia, un'insegnante e un ingegnere, aveva motivo di festeggiare. Avevano appena avuto una bimba sana e graziosa. Il suo peso era normale, la sua voce era forte, il suo viso era paffuto e mangiava con appetito. I giovani genitori trascorsero un po' di tempo pensando a un nome per la piccola e alla fine scelsero Katya. Il padre si recò all'ufficio dell'anagrafe ma, all'ultimo momento, qualcosa gli fece cambiare idea: nello spazio riservato al nome della neonata scrisse Irina.  Anche se sorpresa, la giovane madre approvò la scelta del marito. Ancora oggi, dopo 34 anni, la coppia accetta le scelte l'uno dell'altra, vivendo in amore e in armonia, anche se non tutto è così roseo come potrebbe sembrare.

 Traduzione per BabelFAmily: Ilaria Pomo

Buongiorno a tutti,

mi chiamo Jean, ho 30 anni e abito a Lille, in Francia. Sono ammalato dall'età di 14 anni. Prima della conferma tramite test genetico, l'atassia era difficile da diagnosticare con certezza.  Ho comunque  trascorso gli anni del liceo in uno stato di profonda depressione, chiedendomi cosa sarei diventato...
Con la maturità in tasca, optai per un corso breve d'informatica. Era l'epoca della prima sperimentazione terapeutica, con la quale speravo, e credevo, di poter guarire. Fu proprio in quel periodo che incontrai per la prima volta David, anche lui malato di atassia; è stato lui a trasmettermi la voglia di battermi, e ad aiutarmi a diventare l'uomo che sono oggi ...
Sulla mia testa ho sempre questa spada di Damocle, ma ora non ho più paura del mio futuro; vivo alla giornata, facendo piccoli progetti. Dato che la mia vita potrebbe essere breve,  è senz'altro meglio approfittare di ogni giorno!