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A cura di Kresimir Babic, membro del direttivo di BabelFAmily

Traduzione:  Sara Scardinale

Zagabria, 12 Maggio 2011 – So che molti di voi stanno aspettando  una relazione dalla 4° conferenza scientifica internazionale sull’ atassia di Friedreich.  Bene, eccola, ma soltanto da un punto di vista profano.
La conferenza si è tenuta in Francia, nella meravigliosa città di Strasburgo, capoluogo della regione Alsazia. Non c’è da meravigliarsi che questa città sia anche sede del Consiglio Europeo ed ospiti le sedute del Parlamento Europeo.  E’ una città moderna e ben organizzata, con trasporti veloci ed accessibili e una popolazione di circa 300.000 abitanti. Strasburgo è ricca di storia, architettura e vanta centri tecnologici all’avanguardia, tra i quali l’Istituto di Genetica e Biologia Molecolare e Cellulare (IGBMC) che ha ospitato il congresso.

L' IGBMC

 Più di 200 relatori sono stati ricevuti dalla Dott.ssa Hélène Puccio e dal suo team, che con i membri del comitato organizzatore della FARA hanno svolto un ottimo lavoro.
Dalla fase della registrazione in poi, tutto si è svolto nel più rigoroso rispetto del programma.  Questo aspetto è stato davvero importante in quanto ogni relazione scientifica doveva svolgersi entro un tempo stabilito in 10 o 20 minuti, con una sessione dedicata a domande e risposte dopo ogni intervento. In un programma così denso i partecipanti hanno dovuto attenersi alla massima disciplina e al rispetto dei tempi prestabiliti.
All’inizio della conferenza è stato trasmesso un video messaggio di Kyle Bryant che, oltre a dare il  benvenuto agli scienziati, incoraggiandoli  a trascorrere insieme  la maggior parte del tempo possibile, ha voluto esprimere loro il supporto e la gratitudine da parte di tutta la comunità AF. Il messaggio di Kyle ha avuto su tutti i presenti un forte impatto emotivo.

Ed eccovi alcuni dati a mio avviso estremamente degni di nota:
• innanzitutto, l’auditorium è stato affollato durante ogni presentazione;  per tutto il giorno e per l’intera durata del convegno. Inoltre,  per poter seguire la conferenza , era anche disponibile un locale adiacente all’auditorium, dotato di apparecchiature video e audio, anche questo sempre colmo di spettatori, indipendentemente dai temi trattati: funzione della fratassina, sperimentazioni cliniche, ricerca farmaceutica e indicatori biologici. Erano presenti scienziati esperti in ogni campo della ricerca.
• I dibattiti seguiti a ogni presentazione sono stati  davvero vivaci, interessanti e purtroppo sempre troppo brevi a causa del fitto programma. Si sono comunque sempre protratti nelle pause del convegno e ben oltre le presentazioni . Ad esempio, dopo le ventisei  relazioni di venerdì,  iniziate alle ore 8,30 del mattino e terminate alle 18,00, l’auditorium alle ore 20 era ancora affollato di ricercatori,  tutti occupati a discutere animatamente.  Una cosa stupenda!
•  Hanno partecipato al convegno tanti giovani scienziati, sia nelle discussioni che come relatori delle presentazioni scientifiche, con un impegno pari a quello dei loro colleghi più anziani. Grazie a loro, e alle loro tante idee su come raggiungere il nostro obiettivo finale, il futuro della ricerca sull'AF appare ancor più luminoso. 
E’ stata annunciata una cura per l’AF? No, ma tutti i partecipanti erano concordi sul fatto che lo scambio di informazioni rappresenta di per sé un grande passo per poter raggiungere questo obiettivo; solo attraverso la collaborazione e lo scambio di informazioni tra scienziati sarà possibile progredire velocemente. Questi due principi guida, condivisi da tutti i ricercatori e da tutte le associazioni di pazienti attive nel finanziare la ricerca sull’AF, hanno reso possibile il grande progresso compiuto in questi ultimi anni e ci aiuteranno a raggiungere più in fretta il nostro traguardo.
Questo è ciò che rende speciale la nostra FAmiglia: la tenacia nel convogliare le nostre energie e le nostre risorse verso il raggiungimento  di una terapia e di una cura.
La mia più grande speranza è che la prossima 5° conferenza internazionale sull’AF possa finalmente vertere su altri temi, quali come far sì che ogni paziente AF possa accedere ad una cura in ogni parte del mondo, o l’utilizzo per altre patologie delle conoscenze acquisite da una fruttuosa ricerca sull’AF.