Ecco alcuni suggerimenti su come puoi aiutare BabelFAmily

Aiutaci a trovare una cura per l’atassia di Friedreich

Contribuisci alla nostra attività di raccolta fondi per la ricerca biomedica. Puoi ideare una tua iniziativa o unirti a iniziative già in corso.
Contatta altre persone o chiedici aiuto. Assieme possiamo fare molto. Non rimanere con le braccia incrociate aspettando che altri si diano da fare per te. Lottare per un obiettivo ti aiuterà a raggiungerlo. Se hai bisogno di aiuto mettiti in contatto con noi; saremo sempre disponibili a darti una mano. Scrivici a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Fai una donazione a BabelFAmily. Puoi farci giungere la tua offerta  tramite donazione on line o bonifico bancario. Potrai scegliere se rendere la tua donazione pubblica o rimanere nell’anonimato. Attualmente stiamo finanziando uno studio molto promettente, riguardante l’identificazione di nuovi bersagli sensibili nell’atassia di Friedreich, condotto dal Dott. Pierre Rustin dell’INSERM di Parigi. L’accumulo di ferro si manifesta tardivamente nell’AF e si sa poco sui processi cellulari intermedi. Acquisire informazioni su questi processi è di capitale importanza nella ricerca  di terapie efficaci per l’atassia di Friedreich.

Aiutarci a rendere utile e interessante la pagina web di BabelFAmily

Inviaci la tua storia personale allegando una tua fotografía da pubblicare nella sezione “Storie personali”. Le tue esperienze potranno essere di aiuto per altri pazienti.
Condividi con noi le tue fotografie, aggiungendo dei commenti: chi compare nella foto, dove e quando sono state scattate….
Condividi i tuoi video sulla vita quotidiana con l’AF, riabilitazione, sport..e qualsiasi attività ti sia risultata o ti stia risultando utile. Saremo felicissimi di metterli nella nostra sezione “Video”.
Visita il nostro forum e partecipa alle discussioni sui vari argomenti. Il tuo apporto potrà essere di aiuto per gli altri, così come leggere le  idee e  le esperienze  degli altri potrà essere di aiuto a te.

Aiuta i nostri traduttori a far circolare le notizie

Se scrivi bene nella tua lingua nativa e riesci a leggere bene in una o più lingue straniere, unisciti al nostro piccolo ma crescente gruppo di traduttori volontari.  Generalmente chiediamo ai nostri traduttori di tradurre NELLA loro lingua nativa per garantire ai nostri lettori una traduzione il più possibile chiara e accurata.  Per ognuna delle nostre 10 lingue vorremmo poter disporre di più traduttori. Su BabelFAmily gli aggiornamenti in ogni lingua saranno ovviamente disponibili in base al numero e alla velocità di traduzione dei nostri traduttori volontari. Se vuoi proporti come traduttore scrivici a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Aiutaci a dare notizie sempre aggiornate

Inviaci gli articoli più interessanti sull’AF pubblicati da riviste mediche, organi di stampa  e siti scientifici on line, bollettini di associazioni che si occupano di atassia etc... citando sempre la fonte originaria della notizia.


Aiutaci a mantenere alta l’attività e la qualità dei nostri forum in varie lingue

Abbiamo bisogno di un moderatore madrelingua per ogni singolo forum, a cui ovviamente non è richiesto di saper tradurre. I moderatori dei vari forum BabelFAmily dovranno garantire che le discussioni si svolgano civilmente, nel rispetto delle consuete regole di comportamento e di netiquette.  Potranno anche proporre nuovi argomenti per ravvivare il forum. Se sei disponibile a candidarti come moderatore scrivici a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Unisciti a BabelFAmily

BabelFAmily è un’associazione  indipendente, i cui servizi sono gratuiti e a disposizione di tutti. Il tuo supporto e la tua collaborazione ci permetteranno di crescere e raggiungere più velocemente il nostro comune obiettivo. Iscrivendoti al sito di BabelFAmily potrai ricevere i nostri aggiornamenti direttamente nella tua casella di posta elettronica. Basterà inviare una richiesta via e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Aiutaci a metterci in contatto con altri pazienti e famiglie di pazienti

Invita i tuoi amici a visitare la nostra pagina web e a iscriversi a BabelFAmily. Se gestisci un blog, una mailing-list o una pagina web metti un link al nostro sito. Noi faremo altrettanto. Basterà inviare a  Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.  le informazioni sul tuo blog, pagina web o mailing-list e noi le pubblicheremo nella nostra sezione dedicata alle associazioni e ai siti che in tutto il mondo si occupano di atassia.

Aiutaci a migliorare

Segnalaci  gli errori che incontri nel sito e noi li correggeremo appena possibile.  Inoltre, ogni tuo suggerimento per migliorare la pagina web sarà benvenuto.
 

Il legato di Marie Schlau: letteratura e solidarietà

Una storia piena di intrighi, emozioni e colpi di scena inaspettati, con l'atassia di Friedreich come background. Con tutti gli ingredienti per il successo, ora non vi resta che leggerlo!
Tutti i fondi raccolti saranno utilizzati per la ricerca medica per trovare una cura per l'atassia di Friedreich, una grave malattia neurodegenerativa e debilitante che colpisce soprattutto i bambini ei giovani, chi sono ristretti a una sedia a rotelle. Questa malattia riduce l'aspettativa di vita fino a circa 40 anni. Per questo motivo e perché attualmente non esiste una cura, ti invitiamo a aiutarci a sconfiggere l'atassia di Friedreich, leggendo una storia che ti catturerà e non vi lascerà indifferenti.
È possibile acquistare il libro su Amazon, in inglese o spagnolo:

Versione impresa o Kindle (inglese): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ

Versione impresa (spagnolo): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versione e-book (Kindle) (spagnolo): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Progetti di ricerca sull'atassia di Friedreich finanzati da BabelFAmily

Ogni volta che si effettua una donazione o si acquista una copia del nostro progetto del libro 'L'eredità di Marie Schlau', il 100% dei fondi saranno utilizzati per la ricerca biomedica sull'Atassia di Friedreich.

Attualmente l'associazione BabelFAmily finanzia due progetti molto promettenti:

1) Terapia sostitutiva della frataxina

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Le associazioni di pazienti BabelFAmily e Associazione granatina di atassia di Friedreich (ASOGAF) contribuiscono con 80.000 euro di fondi provenienti da donazioni (50% ciascuno), un nuovo progetto di ricerca presso l'Istituto di Ricerca Biomedica (IRB Barcellona ) di 18 mesi. L'obiettivo specifico del progetto è quello di risolvere un passo necessario verso l'obiettivo di raggiungere in futuro una terapia di sostituzione della proteina fratassina, raggiungendo il cervello, l'organo in cui i bassi livelli di questa proteina causa più danni nelle persone che soffrono l'atassia di Friedreich.

Lo studio eseguito per lo scienziato Ernest Giralt nel laboratorio di peptidi e proteine, con una lunga esperienza nel riconoscimento della chimica dei peptidi e nuovi sistemi di somministrazione di farmaci al cervello, come ad esempio navette peptidici, lavorando per attraversare la barriera che copre e protegge il cervello caricato con il farmaco.

 

2) Terapia genica per l'Atassia di Friedreich

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich

Gli scienziati del Centro di Biologia Molecolare Severo Ochoa a Madrid e Barcellona IRB svilupperanno un progetto di terapia genica che consiste di introdurre nelle cellule del corpo di una copia corretta del gene difettoso che causa la malattia.

 

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