Attraverso la mappa potete individuare le associazioni che in tutto il mondo lottano contro l’atassia. Cliccando sui vari punti geografici e zummando potrete accedere ai loro dettagli di contatto (sito web, indirizzo postale, numero di telefono/fax, indirizzo e-mail, etc). Mostra o nascondi il pannello a destra a piacimento.

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Associazioni dedite principalmente alla lotta contro l'atassia di Friedreich

Associazioni che si occupano di tutte le forme di atassia

Gruppi e forum su Internet

La vostra associazione o gruppo che si occupa di atassia non figura nella nostra mappa? I dati relativi alla vostra associazione non sono aggiornati o completi? Se è così vi preghiamo di contattarci all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. E' necessario abilitare JavaScript per vederlo.. Lo staff di babelFAmily sarà felice di veder contraccambiata la segnalazione della vostra associazione/gruppo all'interno della nostra mappa attraverso un link nella vostra pagina web.

Qui di seguito l'elenco delle associazioni e dei gruppi segnalati:

Argentina: ATAR (Asociación de Ataxias de Argentina)

Australia: FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance) Australia, MDA (Muscular Dystrophy Association)

Austria: Fataxie

Belgio: Offrez-moi la lune, ABAF (Association Belge de l'Ataxie de Friedreich), VLAF (Vlaamse Liga van Ataxie van Friedreich), EuroAtaxia (International headquarters)

Brasile: ABAHE (Associaçao Brasileira de Ataxias)

Canada: ACAF (Association Canadienne de l'Ataxie de Friedreich), Internaf (International), British Columbia Ataxia Society

Cile: Ataxia en Chile

Cuba: CIRAH (Centro de Investigación y Rehabilitación de Ataxias Hereditarias)

Ecuador: ASAE (Asociación de Ataxias de Ecuador)

Finlandia: MS-Liitto Suomi

Francia: AFAF (Association Française de l'Ataxie de Friedreich)

Germania: DHAG (Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft)

India: SAM (Seek a Miracle) Ataxia Group

Irlanda: Ataxia Ireland

Italia: AISA (Associazione di Lotta alle Sindromi Atassiche), Associazione Ogni Giorno per Emma Onlus (www.per-emma.it)

Messico: Ataxia en México

Olanda: Ataxia ADCA Nederland

Marocco: Association Marocaine de l'ataxie de Friedreich (AMAF)

Pakistan: CoFA (Community of Friedreich's Ataxia of Pakistan)

Polonia: Forum Ataksja, Fundacja Samarytanin

Portogallo: APAHE (Associaçao Portuguesa de Ataxias)

Regno Unito: Ataxia UK

Spagna: Ataxias en Movimiento, FEDAES (Federación de Asociaciones de Ataxia de España)

Stati Uniti: FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance), NAF (National Ataxia Foundation), FA Project (http://www.thefaproject.org), FAPG (Friedreich's Ataxia Parents Group)

Sudafrica: Ataxia South Africa

Svezia: Svenska Ataxiföreningen

Svizzera: AChAF (Association Suisse de l'Ataxie de Friedreich, Schweizerische Freidreich'sche Ataxie Gesellschaft)

Turchia: Friedreichs Ataksisi Forumu

Uruguay: Ataxia en Uruguay

Il legato di Marie Schlau: letteratura e solidarietà

Una storia piena di intrighi, emozioni e colpi di scena inaspettati, con l'atassia di Friedreich come background. Con tutti gli ingredienti per il successo, ora non vi resta che leggerlo!
Tutti i fondi raccolti saranno utilizzati per la ricerca medica per trovare una cura per l'atassia di Friedreich, una grave malattia neurodegenerativa e debilitante che colpisce soprattutto i bambini ei giovani, chi sono ristretti a una sedia a rotelle. Questa malattia riduce l'aspettativa di vita fino a circa 40 anni. Per questo motivo e perché attualmente non esiste una cura, ti invitiamo a aiutarci a sconfiggere l'atassia di Friedreich, leggendo una storia che ti catturerà e non vi lascerà indifferenti.
È possibile acquistare il libro su Amazon, in inglese o spagnolo:

Versione impresa o Kindle (inglese): https://www.amazon.com/Legacy-Marie-Schlau-collective-Friedreichs-ebook/dp/B01N28AFWZ

Versione impresa (spagnolo): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versione e-book (Kindle) (spagnolo): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Progetti di ricerca sull'atassia di Friedreich finanzati da BabelFAmily

Ogni volta che si effettua una donazione o si acquista una copia del nostro progetto del libro 'L'eredità di Marie Schlau', il 100% dei fondi saranno utilizzati per la ricerca biomedica sull'Atassia di Friedreich.

Attualmente l'associazione BabelFAmily finanzia due progetti molto promettenti:

1) Terapia sostitutiva della frataxina

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Le associazioni di pazienti BabelFAmily e Associazione granatina di atassia di Friedreich (ASOGAF) contribuiscono con 80.000 euro di fondi provenienti da donazioni (50% ciascuno), un nuovo progetto di ricerca presso l'Istituto di Ricerca Biomedica (IRB Barcellona ) di 18 mesi. L'obiettivo specifico del progetto è quello di risolvere un passo necessario verso l'obiettivo di raggiungere in futuro una terapia di sostituzione della proteina fratassina, raggiungendo il cervello, l'organo in cui i bassi livelli di questa proteina causa più danni nelle persone che soffrono l'atassia di Friedreich.

Lo studio eseguito per lo scienziato Ernest Giralt nel laboratorio di peptidi e proteine, con una lunga esperienza nel riconoscimento della chimica dei peptidi e nuovi sistemi di somministrazione di farmaci al cervello, come ad esempio navette peptidici, lavorando per attraversare la barriera che copre e protegge il cervello caricato con il farmaco.

 

2) Terapia genica per l'Atassia di Friedreich

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich

Gli scienziati del Centro di Biologia Molecolare Severo Ochoa a Madrid e Barcellona IRB svilupperanno un progetto di terapia genica che consiste di introdurre nelle cellule del corpo di una copia corretta del gene difettoso che causa la malattia.

 

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