IL PROGETTO LETTERARIO INTERNAZIONALE CONTRO L’ATASSIA DI FRIEDREICH
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Il progetto letterario internazionale di BabelFAmily è realtà!

Risale al dicembre 2010 il primo contatto tra Maria Blasco Gamarra, scrittrice affetta da atassia di Friedreich, e l’associazione BabelFAmily, con cui intendeva condividere un progetto ambizioso: scrivere un romanzo a più mani insieme ad altri scrittori di tutto il mondo accomunati dalla malattia, e donare il ricavato per far avanzare la ricerca biomedica verso la cura della patologia.
Nelle intenzioni dell’autrice, i contributi potevano essere proposti nella lingua madre dei rispettivi scrittori, che poi una squadra di traduttori volontari selezionati da BabelFAmily avrebbe trasferito in altri idiomi. Grazie all’impegno di Maria Blasco, molti suoi colleghi hanno aderito all’iniziativa: Fátima D’Oliveira (Portogallo), Marguerite Black (Sudafrica), Maria Pino Brumberg, Eva e Diego Plaza Gonzalez, Ramon Herreruela Roldán, Inmaculada Priego Priego, Ana Pilar Tolosana, Kristina Zarrantz Elizalde e Maria Luz Gonzalez Casas (Spagna), Jamie Leigh Hansen e Susan C. Allen (Stati Uniti), Nicola Batty e Sarah Allen (Regno Unito), Claudia Parada (Messico) e Rebecca Stant (Australia). A ogni autore è stato affidato un capitolo del libro, in base a un canovaccio da utilizzare come guida per dare unità narrativa al romanzo senza tuttavia limitare la libertà creativa o lo stile espressivo di ogni voce. La storia attraversa il tempo e lo spazio alla scoperta di un mistero, un orribile segreto sepolto da oltre un secolo.
Lungo un percorso durato due anni, gli autori hanno condiviso gioie, aspettative e molte esperienze, che hanno arricchito tanto le loro storie personali quanto le loro ambizioni letterarie. Purtroppo il gruppo si è dovuto anche confrontare con la perdita, il 1° novembre 2012, di una delle partecipanti al progetto, Nicola Batty, a cui è stata fatale l’ultima crisi della malattia.
“Nicola, possa il luogo dove sei ora eguagliare la bellezza della tua scrittura.”

Roberto Testi, Professore ordinario di Immunologia

Traduzione per BabelFAmily: Angela Zavettieri

24 aprile 2012

BabelFAmily: Dr. Testi, lei è uno dei principali dottori impegnati nella ricerca dei trattamenti e delle cure possibili per l’Atassia di Friedreich. Come tale abbiamo voluto intervistarla per condividere con il nostro pubblico e i nostri lettori di tutto il mondo gli ultimi progressi della sua ricerca. E, anche se con un po’ di ritardo, vogliamo congratularci con lei per avere vinto la prestigiosa gara indetta dallo European Research Council per l’assegnazione degli Advanced Grants, giunta nel 2011 alla quarta edizione, con un progetto di ricerca sull’Atassia di Friedreich. Può parlarci del suo interesse per la AF e di come ha cominciato a occuparsi della ricerca su questa rara malattia?

Dr. Testi: Per molti anni ho focalizzato il mio interesse scientifico sulle base molecolari della trasduzione del segnale recettoriale e sui programmi di morte cellulare, inclusa la morte cellulare su base mitocondriale. Circa 10 anni fa ho deciso di concentrarmi su una malattia in cui la morte cellulare su base mitocondriale giocasse un ruolo. Tra le possibili candidate, l’Atassia di Friedreich era particolarmente interessante per la sua relativa semplicità (difetto di un singolo gene già identificato), il fascino di una proteina primordiale e misteriosa (la fratassina) e, soprattutto, il bisogno urgente di una terapia. Così, poco alla volta, ho reindirizzato il 100% degli sforzi del mio gruppo verso la ricerca sulla AF.

BabelFAmily: A quanti diversi progetti di ricerca sulla AF sta lavorando?

L’ENIGMATICO ROMANZO, TRA VECCHIO E NUOVO MONDO, DEI MALATI STRAORDINARI

Scrittori affetti da atassia di Friedreich uniscono talento e energie per comporre una storia a “tante mani”

Comunicato stampa - Per rilascio immediato

5 maggio 2011 - Scrittrici e scrittori colpiti da una terribile malattia che si mettono insieme per scrivere a “tante mani” un romanzo speciale da distribuire in libreria per raccogliere fondi destinati alla ricerca scientifica. Si tratta di un inedito progetto letterario corale per lottare contro l’atassia di Friedreich, una malattia neurodegenerativa che non ha ancora una cura e che colpisce in modo inesorabile molte persone nel mondo. Una malattia però “di nicchia” dove le case farmaceutiche non investono e dove le risorse per finanziare la ricerca vengono raccolte da persone che lavorano in modo volontario perché colpiti in modo diretto o  indiretto. A questa ambiziosa iniziativa di María Blasco, scrittrice spagnola di 38 anni che soffre di atassia di Friedreich fin dall'infanzia, si sono già associati altri autori di varie nazionalità, come Fatima D'Oliveira (Portogallo), Marguerite Black (Sud Africa), Rebecca Stant (Australia), Jamie Leigh Hansen (Stati Uniti), Alessia Mainardi (Italia),  Maria Pino Brumberg (Spagna), Nicola Batty (Regno Unito), Claudia Parada (Messico), per citarne solo alcuni.