Bonjour à tous,

Je m’appelle Jean, j’ai 30 ans, j’habite Lille en France. Je suis malade depuis mes 14 ans. Avant la confirmation par le test génétique, l’ataxie était difficile à diagnostiquer avec certitude. Quoiqu’il en soit, je passais mes années de lycée enfoui dans une grosse déprime, ne sachant pas ce que j’allais devenir…

Le bac en poche, j’optais pour de courtes études en informatique. C’était l’époque du premier essai thérapeutique, avec lequel j’espérai et je croyais pouvoir guérir. C’était l’époque aussi ou je rencontrais David, lui aussi a l’ataxie ; il m’a donné envie de me battre, et m’a aidé à faire de moi l’homme que je suis devenu…

J’ai toujours cette épée de Damoclès sur ma tête, mais je n’ai plus peur de mon futur, je vis au jour le jour, tout en faisant de petits projets. La vie, et en particuliers la mienne, est courte ; il faut en profiter tous les jours !

Je fais des voyages aux quatre coins du monde : au Canada, en Irlande, en Malaisie, ou encore dans des pays moins développés : l’Inde, le Mali, la Birmanie, l’Uruguay, … le prochain sera à Madagascar.

Un sage africain m’a dit un jour : « Si tu veux apprendre la Vie, va voir l’autre côté de la montagne… » Bon, sur ce rien à dire !

Comme ma vie est bien différente et si riche, j’ai cru bon de la coucher sur papier, mon premier livre s’intitule « La vie est encore plus belle quand on l’écrit soi-même… », il y en aura d’autres…

Ma vie, mes voyages, mon bouquin, tout ceci intéressa quelques journalistes, si bien je fus plusieurs fois la vedette du petit écran lors du Téléthon.

Un jour, mon chemin croisa celui de Virginie, si bien qu’elle devint ma femme. Un mariage magnifique qui, je pense, restera longtemps gravé dans la mémoire de nos convives…

Dans sa projection maternelle, elle fit le test génétique. C’était une formalité, mais hélas, le sort avait décidé qu’elle soit porteuse du « mauvais » gène. On se dirigea alors vers une fécondation in vitro avec DPI (diagnostic préimplantatoire). Tous les examens préliminaires furent réalisés ; mais un événement extérieur vint perturber notre couple et nous conduit au divorce…

Comme dit Elina d’Uruguay : « c’est ça la vie d’artiste ! » Avant la thérapie génique, je suis sûr que ce fameux gène de la paire de chromosome 9 est substitué par le gène de la résilience, cette capacité à rebondir face aux épreuves de la vie. Je ne lutte pas contre la maladie, sinon c’est un perpétuel échec ; mais je vis avec… J’en suis là et j’ai encore pleins de choses à vivre !

Le légat de Marie Schlau: littérature et solidarité por guérir l'ataxie de Friedreich

Une histoire pleine d'intrigues, de sensations fortes et rebondissements inattendus, avec l'ataxie de Friedreich en arrière-plan. Avec tous les ingrédients du succès, maintenant il ne manque que vous la lisez! Tous les fonds recueillis seront utilisés pour la recherche médicale pour trouver un remède pour l'ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative grave et invalidante qui touche principalement les enfants et les jeunes, qui sont confinés à un fauteuil roulant. Cette maladie réduit l'espérance de vie jusqu'à environ 40 ans. Pour cette raison et parce qu'actuellement, il n'y a pas de guérison pour l'ataxie, maintenant vous pouvez nous aider à vaincre l'ataxie de Friedreich, moyennant la lecture d'une histoire qui va vous attraper et ne vous laissera pas indifférent.

Vous pouvez acheter le livre sur Amazon, en anglais ou en espagnol:

Version imprimée ou Kindle (anglais):

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Version imprimée (espagnol):

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Version e-book Kindle (espagnol):

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