Traduction pour BabelFAmily: Henriette Champsaur

Je m’appelle Gülsüm, j’ai 25 ans, je suis mariée et j’habite à Bursa, en Turquie. En ce moment, je vis les jours les plus difficiles et en même temps les plus beaux de ma vie. Depuis très longtemps,  j’ai des troubles de l’équilibre. C’est donc pour cela que j’ai consulté deux médecins qui m’ont dit qu’il y avait différentes raisons à ces problèmes, par exemple mon poids, on bien mes os, ou même une mauvaise nutrition. Il y a 18 mois, je n’aurais jamais pensé que mes problèmes puissent avoir une cause neurologique. Les gens autour de moi commençaient à m’inquiéter en me disant que ces symptômes pouvaient être causés par une grave maladie.
A la suite de cela, je suis retournée voir plusieurs médecins. Je voulais juste prouver à ces personnes que mes problèmes étaient occasionnés par le stress et n’avaient pas de causes neurologiques.

Tout était  normal, mon docteur m’a dit ce que je souhaitais entendre, il m’a dit également qu’il se pouvait que j’aie des difficultés à porter du poids. Le fait d’apprendre que j’aurai toujours des difficultés à porter du poids me contrariait mais bon, de nouveau j’étais contente de savoir que ce n’était pas un problème neurologique. Je croyais avoir raison mais le temps me prouva que je n’avais pas raison.  Les choses commencèrent à s’aggraver et la maladie à s’installer en moi. En cherchant sur internet, j’ai découvert de plus en plus de choses sur cette maladie, des choses que je n’aurais jamais voulu savoir. Rien que penser à cette maladie me frustrait terriblement. Finalement, on m’a dit que j’avais l’ataxie de Friedreich. J’ignorais ce que cela signifiait d’avoir l’AF et jamais je n’aurais pensé un jour avoir cette maladie. Je n’oublierai jamais le jour où j’ai appris ce que serait mon avenir avec l’AF. Ce jour-là, j’ai détesté tous les gens qui se révélèrent avoir eu raison à mon sujet. J’avais tellement cru en moi que ce fut extrêmement difficile pour moi d’accepter la réalité. Néanmoins, j’essaie de rester optimiste et positive. Je n’aurais jamais imaginé qu’il pouvait exister une maladie pour laquelle aucun traitement n’a été trouvé. L’ataxie de Friedreich est justement une de ces maladies et c’est une maladie avec laquelle vivent de nombreuses personnes.
Cette longue route qui consiste à essayer d’accepter la maladie tout en se sentant impuissant et désespéré est extrêmement épuisante. Mon mari est mon plus grand soutien et cela me permet de  me rendre compte chaque jour que l’épouser a été la meilleure décision que j’aie jamais  prise. Malgré cela, parfois je me sens seule dans ce voyage, en essayant de relier mon esprit et mon corps. Ma réaction émotionnelle exacerbée à l’annonce du diagnostic est probablement due au fait que je ne comprends toujours pas la raison pour laquelle c’est tombé sur moi. Pourquoi est-ce que j’ai contracté cette maladie ?
Maintenant,  j’ai cet ennemi en moi, qui essaie de gagner chaque jour. Je suppose que je dois accepter le fait que j’ai cette maladie et que je dois accepter de vivre avec. Je ne dois pas perdre contre cet ennemi et je me battrai audacieusement pour gagner. J’ai l’espoir  qu’un jour il y aura un traitement pour guérir cette maladie et que tout ce que j’endure aujourd’hui ne sera plus qu’un cauchemar dans mes souvenirs malgré que cela m’ait beaucoup appris sur la vie.