Traduit pour BabelFAmily par Nathalie Kourimsky
Le 14 avril 1977 fut une journée maussade en Russie, mais un jeune couple, un professeur et un ingénieur étaient dans la joie. Ils venaient tout juste de mettre au monde une jolie petite fille en pleine santé. Son poids était normal, sa voix était forte, elle avait un bon gros visage et elle mangeait bien. Les jeunes parents passèrent un certain temps à réfléchir au nom à lui donner et se mirent d'accord sur Katya. Le père se rendit au bureau d'état-civil mais quelque chose le poussa à changer d'avis et il écrivit Irina dans le champ réservé au nom du bébé. La mère, bien que surprise, approuva néanmoins ce choix. Et aujourd'hui, 34 ans plus tard, ils acceptent leurs choix réciproquement et vivent dans l'amour et l'harmonie, bien que la vie ne soit pas toujours rose.
Lorsque leur fille talentueuse, belle et adorable, eut quinze ans, son professeur de dance fut étonnée de constater chez Irina une légère perte de coordination. Elle informa les parents. Ceux-ci furent tout autant surpris et étonnés. Les années 90 en Russie furent une période de chaos et d'indifférence – personne ne savait rien et il n'existait aucune source d'informations pour ses parents. Entre-temps, la perte de coordination progressait. Irina était très fatiguée, elle trébuchait et tombait sans raison apparente, elle courait moins vite que ses camarades.
Ce fut le début d'une course. Le père était occupé à gagner de l'argent et la mère essayait de trouver quelqu'un qui, en échange de cet argent, pourrait guérir Irina. Et tant de gens promirent de la guérir. Il y eut les guérisseurs psychiques, à la mode à cette époque ; il y eut les ostéopathes, qui soudainement se découvrirent des talents de guérisseurs, il y eut de sages vieilles femmes avec leurs potions et recettes anciennes ; il y eut les guérisseurs par don héréditaire et les herboristes qui aimaient autant la nature que l'argent ; il y eut également l'avènement de chiropraticiens sans diplômes, et bien d'autres encore. Plus tard, quand en 1996 Irina fut diagnostiquée avec du diabète et qu’ un professeur aux cheveux d'argent de l'université suggéra qu'il s'agissait peut-être de l'ataxie de Friedreich, la course s'intensifia. Tout devint beaucoup plus sérieux. Il y eut des professeurs provenant des cliniques neurologiques de Moscou, de St. Petersbourg, d'Allemagne et de la Corée du Sud. Si un seul d'entre eux avait reçu tout l'argent dépensé pour ces consultations, il aurait pu s'offrir une villa sur la Côte d’Azur en France et vivre une vie sans soucis...
Irina c'est moi. Aujourd'hui, j'ai 34 ans. Je vis toujours avec mes parents. Nous savons maintenant ce qu'est l'ataxie de Friedreich. Nous savons à quelle étape elle a progressé et nous savons ce qui se produira à l'avenir. Nous avons déménagé dans une ville du sud où le soleil brille presque toute l'année et où les branches des arbres sont chargées de fruits. Nous vivons tranquillement : appartement, allocations, excursions à la plage...
Ce que je pense de l'avenir ? Rien. J'essaye de ne pas y penser parce que si j'y pense, invariablement je vais être déprimée. Je déteste me sentir malheureuse et déprimée. J'aime la vie ! J'ai obtenu un diplôme d'un institut de linguistique. J'écris des scénarios de films – pour le moment pour moi-même, mais je vois des possibilités de développement professionnel. Je vais au club de gym. J'écris des poèmes pour les anniversaires de mes amis. Je suis une grande fan de biathlon. J'aime faire de l'équitation et conduire en motoneige. J'adore aussi les bains de soleil.
Grâce à mes parents, je ne connais pas la faim. Je n'ai jamais été insultée dans la rue ou rudoyée par mes camarades à l'école et à l'université. Mes parents me soignent 24h/24. Je suis devenue leur raison d'être et de plus en plus souvent je rêve de vivre indépendamment.
