Bonjour à tous et surtout bonjour aux hommes et femmes qui souffrent de cette maladie qui est appelée maladie de Friedreich.
Je voudrais bien vous raconter mon histoire personnelle et toutes mes excuses si je fais des fautes en français. Je m' appelle Samir et je suis de nationalité tunisienne. J'ai 33 ans, je me suis marié en novembre 2008, j'ai une petite fille de un an et ma femme est enceinte de 4 mois. Je travaille comme employé au ministère de l'éducation de mon pays depuis mai 2008. De tout mon cœur je remercie mon Dieu et mon état qui m'a aidé à être un homme comme les autres qui a le droit de vivre.
Je voudrais vous dire que ma vie n'a pas commencé maintenant. Je suis le fils unique de mes parents divorcés depuis 31 ans et le père de mon père c 'est lui qui m'a élevé de cet âge jusqu'à sa mort en 1994. A cette époque j'avais 21 ans mais pas de problèmes trop graves en ce qui concerne ma santé et à cet âge j'ai passé mon bac et j'aurais continué mes études universitaires mais malheureusement j'ai interrompu mes études à cause de l'aggravation de ma maladie et je reste dans la grande famille pendant environ cinq ans.
Je vis avec eux comme un homme handicapé et vous savez bien ce que c'est un homme handicapé, c'est drôlement trop grave. En 2003 le mari de ma mère décède et ma mère n'a que moi, c'est pour cela qu'elle est revenue chez mon oncle et s'occupe de moi.
En 2005 j'ai fait une formation en deux ans dans un centre spécialisé pour les handicapés . Cette formation était dans le domaine informatique et en mai 2008 j'ai eu un travail . Vous voyez comme ma vie est difficile. Je me déplace de mon domicile à mon travail à l'aide d'un scooter électrique qui est souvent en panne et qui a 3 roues, c'est à dire qui a peu de stabilité, mais vraiment je remercie Dieu et je suis sûr que quel que soit le problème rencontré avec un peu de réflexion je pourrai le résoudre.



