Courage et détermination

Bonjour, mon nom est Marie-Claude Emond, je suis âgée de 29 ans et je suis atteinte d’ataxie de Friedreich. Voici mon histoire.

J’ai reçu mon diagnostique il y a seulement quelques mois, malgré le fait que les médecins cherchaient depuis maintenant 7 ans. Ils sont  passés de la sclérose en plaques au Charcot  Marie Thoot pour enfin en arriver à l’ataxie de Friedreich. Je suis passée par une multitude d’émotions - la tristesse, la peur, l’incompréhension, le déni, la colère, l’injustice - pour en arriver à l’acceptation. Je mentirais si je vous disais que c’est facile à « digérer », mais en vivant un jour à la fois tout me semble plus facile à accepter. Pour le moment, je n’ai pas encore besoin de fauteuil roulant malgré que je marche avec beaucoup de difficulté, mais j’ai reçu dernièrement une marchette, et on m’a confectionné des orthèses spéciales pour stabiliser mes genoux qui flanchent sans avertir et qui, à de nombreuses occasions, m’ont emmené à l’hôpital pour des blessures assez sérieuses. Je dois aussi avoir quelqu’un avec moi aussitôt que je mets le nez dehors, ce qui n’est pas toujours évident…

Ce qui m’a conduit à consulter un médecin en 2002, c’est le visionnement d’une vidéo de mes vacances. C’est là que j’ai vraiment remarqué ma difficulté à coordonner les mouvements de mes jambes. Quelque part, je sentais que je n’étais pas comme les autres, mais, en même temps, j’espérais que tous les autres étaient comme moi. Je ne voulais pas le voir. Après réflexion, je me suis souvenue que le sport avait toujours été un obstacle pour moi et que ma mère avait dû à maintes reprises me signer des billets d’exemption pour les cours d’éducation physique, ce qui n’a pas vraiment aidé ma cause car je me suis caché la vèrité pendant plusieurs années avant de vraiment prendre la chose au sérieux.

Avec l’aide de mon médecin de famille, j’ai réussi à avoir un rendez-vous avec un neurologue qui, de fil en aiguille, m’en a fait rencontrer cinq autres afin de vraiment comprendre de quoi j’étais atteinte. Ils ont tous en premier lieu opté pour la sclérose en plaques, dû aux nombreuses plaques au cerveau détectées lors des résonances magnétiques que j’ai passés. Mais plusieurs symptômes que j’avais ne faisaient pas partie de cette maladie. Finalement, comme les neurologues trouvaient que j’avais aussi des symptômes de l’ataxie, ils m’ont fait passer des tests pour l’ataxie de Friedreich et l’ataxie de Charlevoix-Saguenay.  Après environ deux mois d’attente, mon neurologue m’apprenait la terrible nouvelle. Le diagnostique ne m’a pas surpris, car tout au long des différents tests, j’ai beaucoup fureté sur Internet au sujet de la maladie et je me suis rendu compte que les symptômes étaient semblables au miens. En plus, entre-temps, j’ai appris de mon père qu’il y avait des cas  dans sa famille éloignée, mais on n’avait jamais parlé de la maladie de ses cousins comme étant l’ataxie de Friedreich. J’ai même rencontré récemment un spécialiste des ataxies qui croit qu’en plus de l’ataxie de Friedreich je serais atteinte de sclérose en plaques. C’est à suivre, mais je garde espoir…

Depuis j’ai dû arrêter de travailler, car les symptômes s’aggravaient et je n’étais plus en mesure de bien accomplir les tâches connexes à mon emploi. Le manque d’équilibre, les genoux qui flanchent, l’insensibilité de mes doigts et de mes orteils, le manque de sommeil et l’inquiétude à chaque rendez-vous chez les spécialistes, ont crée chez moi un genre de paranoïa du type « c’est quoi la prochaine mauvaise nouvelle? ». Je pleurais après chaque rendez-vous, mais, heureusement, j’étais entourée de personnes pour me remonter le moral, car je me dirigeais vers une déprime à coup sûr. Je suis aussi très bien suivie en ce moment par mon neurologue et mon médecin de famille; je peux toujours compter sur leurs appui en cas de problèmes ou si j’ai des questions. Je ne ne me sens pas comme un numéro, car ils m’appellent par  mon prénom et ils connaissent mon dossier par cœur. Je prends donc la nouvelle assez bien malgré tout, car tous ne veulent que mon bien.

J’ai aussi un frère qui devra, à son tour, passer les tests, car il a une petite fille de deux ans et les médecins veulent s’assurer que tout est correct.

J’espère que mon histoire aidera les gens qui sont dans la même situation que moi. Je leur dis de garder le moral et de vivre au jour le jour, de profiter des belles choses qui sont encore accessibles et de ne pas laisser de place au découragement.

J’ai eu l’idée de fonder un groupe sur le site Web Facebook nommé «Supportons les gens atteints d’ataxie de Friedreich» qui compte maintenant près de 400 membres. Je vous invite à vous joindre à nous! Voici le lien:
http://www.facebook.com/home.php#/group.php?gid=70202246976

Je désire remercier par la même occasion tous les gens qui me soutiennent depuis le début : ma famille, mes amis, les médecins ainsi que tous les membres présents et futurs du groupe Facebook.

Marie-Claude Emond

Source: bulletin de l’association canadienne ACAF «L’Eldorado », Octobre 2009 volume 24