En décembre 2007, alors que je marchais quasi normalement, d'aspect un peu ivre, un neurologue m'a dit de ne pas m'inquiéter car il pensait que d'ici dix ans, la maladie n'évoluerait pas.

En mai 2008, en revenant pour la 1ère fois de nouan, j'étais quelque peu choqué, j'avais vu des « Comme moi », mais presque tous en fauteuil.
A l'époque le diagnostique génétique n'était pas encore posé.
Je me suis projeté dans le cas d'une ataxie de Friedreich, pensant avoir une dizaine d'années avant le fauteuil roulant.

Le diagnostique génétique est arrivé en juin 2008, Ataxie Cérébelleuse SCA2.
Avec en cadeau l'information suivante.
« Il n'y a malheureusement pas de traitement curatif de cette affection à ce jour et l'évolution va se faire vers une aggravation lentement progressive des symptômes. »

Mais le pire est que « les dix ans ont en fait été divisé par dix », car en avril 2009, un an seulement après la canne et nouan ... le fauteuil roulant est arrivé par camion, là dans la cour.
D'accord, il me soulage, mais c'est trop rapide.

Aujourd'hui, donc en juillet 2009, cette maladie à encore évolué ; Je n'ai plus de force, je n'arrive plus à lever les bras au dessus de ma tête.
Je n'ai plus aucun équilibre, je penche en avant, le 18 mai 2009 j'ai même fait une chute dans les escaliers, en avant, la tête à cogné dur. Pompiers, Urgence, après six ou sept heures d'observations, des radios et un scanner, RAS. Ouf !

Alors depuis l'article sur la clinique du CIRAH, ma femme et moi, avons enfin repris espoir de pouvoir freiner cette maladie.
Je ne peux attendre d'être un légume, soudé au fauteuil. Il y a une chance, je la saisie !