J’avais 8 ans quand j’ai été diagnostiqué. J’étais trop jeune pour comprendre la sévérité de l’Ataxie de Friedreich. Mais je l’ai rapidement compris quand les effets commencèrent à se manifester. Vous ne pouvez pas changer le fait que vous l’avez, mais vous pouvez en saisir les côtés positifs. Vous devez vous demander : » qu’y a-t-il de positif dans une maladie si grave ? » Sans l’Ataxie de Friedreich , je ne serais pas la personne que je suis aujourd’hui. Le point le plus positif est le gain de maturité. Pas physiquement mais mentalement. Parfois vous traversez des périodes pendant lesquelles vous ne pensez qu’à ça, puis finalement vous dépassez cela et ça vous rend tellement plus fort que vous l’étiez précédemment. Personnellement, je me retiens d’en parler, je ne dis rien à mes camarades car personne ne peut me comprendre. Personne n’est passé par où je suis passé. Chacune de ces étapes est comme surmonter une grande difficulté de la vie. On ne peut pas expliquer ce que c’est que d’avoir l’AF( sauf peut-être ceux qui lisent ce message et qui ont déjà été diagnostiqués.). Parfois on dirait un méchant petit lutin qui vous rend malheureux et vous ne pouvez rien faire pour l’en empêcher. Il va finalement devenir une partie de votre vie de tous les jours et vous allez surmonter ces difficultés et devenir plus fort. Même si cela semble impossible, vous allez y arriver. Tout le monde autour de nous  ne cesse d’y croire et ensemble nous trouverons  bientôt un traitement !!!!!

Evan Michael Luebbe est né le 26 Août 1996. Il aime le basket, le foot, jouer avec son frère, il aime lire, jouer à la Wii et aux jeux de cubes. Le 7 Octobre 2004, Evan a été diagnostiqué atteint d’une maladie génétique rare appelée l’Ataxie de Friedreich. Le début des symptômes se manifeste généralement entre l’âge de 5 à 15 ans. Au cours des 3 dernières années depuis son diagnostic, l’AF a rapidement progressé. Le 9 Novembre 2007 Evan a subi une intervention chirurgicale pour redresser sa colonne vertébrale à l’hôpital pour enfants de Cincinnati. L’opération a été un succès et a corrigé sa scoliose. Evan  a également des symptômes tels qu’une faiblesse musculaire des bras et des jambes et il a aussi un grave problème au cœur qui s’appelle cardiomyopathie hypertrophique. D’autres symptômes dont Evan pourrait souffrir au fur et à mesure de la progression de la maladie sont le diabète et la détérioration de la parole et de l’ouïe. La plupart des malades sont en fauteuil roulant à temps complet à l’adolescence ou vers  20 ans. Il n’y a pas de traitement pour l’Ataxie de Friedreich.
Evan sait qu’il a l’AF mais il ne connaît pas le pronostic à long terme. Il n’y a pas beaucoup d’aide gouvernementale consacrée à la recherche sur L’AF étant donné que c’est une maladie orpheline, c’est pour cette raison que nos recherches de fonds sont si importantes afin de faire connaître la maladie et de recueillir des fonds

En Décembre 2006, la fondation « Make A Wish » (Faites un vœu, ndt) a réalisé le vœu d’ Evan. Il souhaitait rencontrer Tiki Barber qui à l’époque jouait pour les Géants de New York. Toute notre famille est allée en avion à New York et a rencontré l’équipe des Géants, nous avons déjeuné avec Tiki dans l’un de ses restaurants préférés et Evan a eu l’occasion de parler en tête à tête avec Tiki. Evan leur a aussi fait un discours encourageant la veille de leur match. Nous avons eu l’opportunité de voir Tiki jouer un de ses derniers matches chez lui avec les Géants.

Pour en savoir davantage sur Evan et sur ce que sa famille fait pour soutenir la recherche sur L’AF, visitez son site : www.emlfund.com