Je me présente : Je m’appelle Federico, je suis né  il y a longtemps en 1986. J’ai l’Ataxie, si vous ne savez pas ce que c’est…eh bien ne me le demandez pas à moi parce que je ne saurai pas vraiment que vous dire, je suis une de ces personnes qui préfèrent ne rien savoir ou seulement le strict nécessaire et préfèrent continuer à aller de l’avant en prenant acte du fait que l’Ataxie de Friedreich je l’ai et pour l’instant je ne peux pas m’en débarrasser.
C’est seulement en 2005, après m’être obstiné à me déplacer sans aide et parce que je donnais l’impression que j’étais ivre, que je me suis décidé à  m’asseoir sur un fauteuil roulant. Ceci, je me souviens, fut un passage douloureux - pour qui ne le serait-ce pas ? - mais pas traumatisant.
Je savais qui j’étais hier, et ce que je continuerai d’être, et donc, petit à petit la peur de me montrer en public est allée en s’atténuant. Tout cela se fait progressivement, tous ceux qui ont l’ataxie y passent, mais c’est un moment crucial : on peut choisir de rester dans l’ombre, de  l’accepter ou de l’ignorer. Il n’y a pas de solution juste ou pas, existe seulement la solution que nous nous sentons de mettre en pratique. En ce qui me concerne, j’ai décidé d’ignorer partiellement l’ataxie et de continuer à découvrir petit à petit ce qu’elle me réserve et de trouver des solutions au fur et à mesure que  les obstacles se présentent.
« Eh, je suis handicapé mais je n’ai pas l’intention de dire que je suis parfait !!! »
Les moments gris sont nombreux, souvent trop nombreux. Les moments de nervosité, les jours où ne pas se réveiller le matin semble la solution à tout, la peur du futur que personne ne peut prévoir, ….tous ces sentiments communs à tous. Mais j’essaie de ne pas leur permettre d’envahir mes journées et j’essaie plutôt de penser à ce que je mangerai ce soir….
J’ai fait des rêves et j’ai eu des passions qui sont partis en fumée. J’ai fait aussi des choix sur lesquels la peur a prévalu, comme le choix de ne pas suivre la route du photographe ou eu des déceptions comme celle de découvrir de ne pas pouvoir faire le barman ou n’importe quel autre travail que les jeunes de mon âge font afin de ramener un  peu d’argent  à la maison et se sentir des hommes sur tous les plans.
Il y a aussi toutes les limitations physiques, comme celle de ne pas pouvoir courir sur la plage avec sa petite amie, de perdre la sensibilité et la coordination ou de ne pas réussir à faire l’amour debout sur une seule jambe (eh, je plaisante évidemment !!!).
Mais même ces limites, si parfois il m’arrive d’y penser, j’ai décidé de les découvrir  au fur et à mesure  lorsqu’elles se présenteront, sans me faire du souci à l’avance.  De cette manière, j’arrive à mieux vivre  mon présent, et à vivre mieux aussi avec ceux qui m’entourent, mes amis, ma copine, la famille. Je bois, je fumais, je fais l’amour…..en somme, je suis un garçon de 23 ans, laissez-moi vivre comme tous les garçons de mon âge, et s’il doit m’arriver quelque chose de mauvais, tant pis !!Enfin,  je ne me drogue pas!!!
Souvent mon frère et moi, à cause de la manière arrogante dont nous vivons l’ataxie, nous passons pour antipathiques et présomptueux, mais moi je ne veux être un exemple pour personne. Je veux simplement vivre comme tout le monde et à ceux qui me font remarquer que j’ai l’ataxie…. je réponds que je le sais et je m’en vais fièrement.
La prochaine fois je vous parlerai de  ma nouvelle vie, de ma passion pour l’handibike et je vous donnerai humblement quelques conseils, que j’ai moi-même reçus d’autrui, qui ont fonctionné avec moi et que j’ai appréciés.


Suite

Alors, où est-ce que j’en étais ? Ah, oui, je vous racontais ma nouvelle vie de personne handicapée, eh, eh, eh…Ce n’est pas facile de s’habituer , de se sentir handicapé , mais dans ma vie – non, pendant ces quelques 5 ou 6 ans depuis que j’ai posé mes fesses sur le fauteuil roulant pour la première fois – disons que j’ai traversé toutes les phases assez rapidement….La colère, le découragement, la frustration, bref tout à la fois jusqu’à une sorte de résignation …..Comme je l’ai dit au début, l’AF je l’ai et personne ne me l‘enlèvera, donc ou bien je me suicide ou bien je vais de l’avant comme je peux.
Je fais tout ce que je faisais auparavant, en mettant 4 fois plus de temps, et je me fatigue 4 fois plus qu’avant, mais je le fais. Même la honte que j’avais au début devant les gens,  d’être ce que je suis  …petit à petit a presque totalement disparue  grâce à cette phrase que j’ai entendue dire par mon frère Alexandre: « Eh, si je suis ataxique ce n’est pas de ma faute ! » …et   tout d’un coup, j’affronte énormément de choses la tête haute et en riant un peu ironiquement parce que s’il est vrai que je n’ai pas décidé d’avoir l’AF, moi je décide d’avoir les épaules pour la combattre et aller de l’avant.
Cette prise de position, je la dois à mes premières victoires remarquables dans le champ sportif, en faisant des courses de handibike.
Le sport m’a permis de croire en moi, et m’a fait comprendre que moi qui ai l’AF, je fais des choses que n’importe quelle personne normale n’aurait pas le courage de faire et je les réussis assez bien, je le dis avec cette rage et cette détermination que je sens à l’intérieur de moi et qui m’aident à aller de l’avant jour après jour!  En somme, tout cela m’a fait prendre conscience de moi-même et m’a fait voir qui je suis, pas moins qu’un autre….. Comme nous tous.
Je crois que c’est ainsi, oui. C’est  quand tu sais qui tu es, et que tu commences à croire en toi, que tu commences à vivre vraiment. Ne vous méprenez pas, l’AF, ne va pas disparaître comme ça… ah ! ce serait si simple ! Mais de protagoniste, elle devient antagoniste, puis, plus souvent, seulement une  figurante, un personnage de second plan, dans le film de notre vie.
C’est ainsi que je vois les choses. Ça me plaît de croire que c’est ainsi.  La plupart du temps, de toute façon tout tombe à l’eau et tout va au contraire de ce que je voudrais, mais malgré cela de penser ainsi me donne la force d’aller de l’avant.

(Traduit par Henriette Champsaur)