Traduction pour BabelFAmily: Henriette Champsaur

Je m’appelle Gülsüm, j’ai 25 ans, je suis mariée et j’habite à Bursa, en Turquie. En ce moment, je vis les jours les plus difficiles et en même temps les plus beaux de ma vie. Depuis très longtemps,  j’ai des troubles de l’équilibre. C’est donc pour cela que j’ai consulté deux médecins qui m’ont dit qu’il y avait différentes raisons à ces problèmes, par exemple mon poids, on bien mes os, ou même une mauvaise nutrition. Il y a 18 mois, je n’aurais jamais pensé que mes problèmes puissent avoir une cause neurologique. Les gens autour de moi commençaient à m’inquiéter en me disant que ces symptômes pouvaient être causés par une grave maladie.
A la suite de cela, je suis retournée voir plusieurs médecins. Je voulais juste prouver à ces personnes que mes problèmes étaient occasionnés par le stress et n’avaient pas de causes neurologiques.

Traduit pour BabelFAmily par Nathalie Kourimsky
 

Je m'appelle Ömer Ocak. Je suis né le 1er mai 1978 à Kars, à la pointe du nord-est de la Turquie. Si jamais vous avez l'occasion d'y venir, je serais ravi de vous accueillir dans ma ville. Je n'ai pas eu de problèmes de santé pendant ma scolarité et j'étais plutôt bon élève. Mon frère aîné et ma sœur souffrent également de l'AF. Malgré le fait que je les ai accompagnés de nombreuses fois chez le médecin, les docteurs ne nous ont jamais dit que je pouvais également être touché par l'AF. Au cours de ma première année au lycée (j'avais environ 15 ans) j'ai commencé à présenter les symptômes, mais il m'a ensuite fallu 9 ans pour accepter ce fait. J'ai obtenu mon baccalauréat. Je n'avais plus quitté la maison depuis longtemps. J'ai réussi à réserver des places à l'université à l'âge de 17 ans et de 19 ans mais je n'ai pas étudié: c'était trop dur pour moi de devoir être assis dans un fauteuil roulant, d'autant plus que ce n'était pas mon choix. Je n'ai pas reçu d'aide psychologique pendant toute cette période. Je ne sais pas si c'est également le cas dans d'autres pays, mais il me semble que c'est nécessaire.

Traduction pour BabelFAmily: Isabelle O’Neill

Bonjour tout le monde,

Je m'appelle Andrei et j'ai vingt ans. J'habite en Roumanie.

Les dix premières années de ma vie se sont bien passées. En fait, elles furent super. J'étais un fan de sport. J'en faisais beaucoup. J'adorais sortir et je prenais plaisir aux beautés de la nature. Cependant mes parents avaient, depuis toujours, remarqué des problèmes que j'avais avec l'équilibre et la coordination.

À l'âge de douze ans, après une varicelle qui a empiré mes problèmes, je suis allé voir plusieurs docteurs et ai subi de nombreux examens médicaux, sans que l'on ne donne de diagnostic correct. On m'a dit que j'étais en train de me remettre d'une infection qui avait été causée par la varicelle.

Traduit pour BabelFAmily par Nathalie Kourimsky

Le 14 avril 1977 fut une journée maussade en Russie, mais un jeune couple, un professeur et un ingénieur étaient dans la joie. Ils venaient tout juste de mettre au monde une jolie petite fille en pleine santé. Son poids était normal, sa voix était forte, elle avait un bon gros visage et elle mangeait bien. Les jeunes parents passèrent un certain temps à réfléchir au nom à lui donner et se mirent d'accord sur Katya. Le père se rendit au bureau d'état-civil mais quelque chose le poussa à changer d'avis et il écrivit  Irina dans le champ réservé au nom du bébé.  La mère, bien que surprise, approuva néanmoins ce choix. Et aujourd'hui, 34 ans plus tard, ils acceptent leurs choix réciproquement et vivent dans l'amour et l'harmonie, bien que la vie ne soit pas toujours rose.

Lorsque leur fille talentueuse, belle et adorable, eut quinze ans, son professeur de dance fut étonnée de constater chez Irina une légère perte de coordination. Elle informa les parents. Ceux-ci furent tout autant surpris et étonnés. Les années 90 en Russie furent une période de chaos et d'indifférence – personne ne savait rien et il n'existait aucune source d'informations pour ses parents. Entre-temps, la perte de coordination progressait. Irina était très fatiguée, elle trébuchait et tombait sans raison apparente, elle courait moins vite que ses camarades.