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Marilena Segnini Wilkinson avec son mari AlanTraduction pour BabelFAmily: Amandine Devine

Chili, 8 mars 2010

Bonjour, je m’appelle Marilena Segnini Wilkinson et cette page parle de moi et des raisons pour lesquelles je m’embarque dans cette grande aventure. L’homme qui est à mes côtés sur la photo est mon équipier et mari, Alan. Dans l’ultra-marathon du désert d’Atacama, au Chili, je vais tenter de traverser en 7 jours 250 km d’un des terrains les moins hospitaliers du monde. C’est donc bien un marathon par jour, mais c’est bien plus que ça. C’est l’une des plus difficiles et des plus épuisantes de toutes les courses de longue distance au monde. Des températures extrêmes, des ascensions de plus de 10.000 pieds (NdT : environ 3000 mètres) et d’épuisantes étendues de salant à parcourir : voilà ce qui m’attend. Ce qui compte vraiment, c’est que je fais tout cela pour l’une des causes les plus importantes et merveilleuses qui soit, que j’espère vous soutiendrez vous aussi: l’ataxie de Friedreich, une maladie cruelle et sans traitement.

C’est une maladie neuro-musculaire débilitante, dégénérative et qui écourte la vie de ceux qui en sont atteints. J’ai été temoin des effets de cette maladie cruelle et impitoyable sur la santé de la fille de mes très bons amis de Hong Kong, Angelo et Monica Pepe. Angelo s’est investi inlassablement dans la collecte de fonds pour la recherche contre cette maladie, et il a aussi donné de son propre argent généreusement. Hélas, Angelo a succombé à un cancer fin 2008, et avant sa mort j’ai promis que j’essaierais d’aider cette cause et de collecter des fonds dans l’espoir qu’un traitement soit trouvé. Les œuvres de bienfaisances pour lesquelles je collecte des fonds sont Ataxia UK et Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA). FARA est une organisation à but non-lucratif, exemptée d’impôt, dévouée à éradiquer l’AF par la recherche, le développement pharmaceutique / biotechnologique de médicaments, les essais cliniques et les conférences scientifiques.

Je suis consciente que vous êtes souvent sollicités, mais j’espère que vous pourrez m’appuyer dans cette démarche en donnant généreusement. J’ai créé une page sur Just Giving ; suivez ce lien pour faire un don à Ataxia UK: www.justgiving.com/Marilena-Segnini-Wilkinson. Alternativement, vous pouvez utiliser le lien suivant pour faire un don à FARA : https://app.etapestry.com/hosted/FriedreichsAtaxiaResearchA/OnlineDonation.html

Un grand merci à tous mes amis qui m’apportent leur soutien par leurs dons à Just Giving et pour leur foi en moi. J’espère ne pas vous décevoir. C’est forte de votre soutien que j’irai jusqu’au bout. Je penserai bien à vous.

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