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Résumé: Henriette Champsaur
Par Dave Moller, The Union
23 février 2010 - Il y a trois ans, lorsque Kyle Bryant décida d’organiser une levée de fonds pour la recherche médicale sur l’Ataxie de Friedreich, maladie dont il est atteint, il n’aurait jamais pensé que ça deviendrait un travail à temps plein.
Mais après avoir parcouru 5.600 kms en vélo à travers le pays et récolté 830.000 dollars à lui seul, ce jeune homme, diplômé en 2000 de la Bear River High School, fut engagé par FARA (Alliance pour la Recherche sur l’Ataxie de Friedreich) pour poursuivre sa mission.
« En Décembre 2008, je suis allé les voir et leur ai dit que j’avais décidé de dédier ma vie à ce projet et ils me répondirent qu’ils avaient pensé la même chose » a déclaré Kyle.
L’AF est une maladie neurologique rare, qui détruit les tissus nerveux de la moelle épinière et les malades finissent leur vie en fauteuil roulant. Cette maladie est variable selon les personnes, mais un certain nombre d’entre eux voient leur espérance de vie réduite par du diabète et des dysfonctions cardiaques. Kyle Bryant a des difficultés d’élocution, une démarche chancelante aussi il utilise un fauteuil roulant lorsqu’il doit parcourir de longues distances.
Le tricycle de Kyle possède deux roues à l’avant et une troisième à l’arrière sur un châssis tel que Kyle peut s’asseoir et pédaler. Engagé par FARA, depuis Septembre dernier, Bryant traverse le pays en tricycle pour faire connaître la maladie et organiser des levées de fonds.
« J’essaie de représenter l’organisation, nous sommes sur la piste d’un traitement et les chercheurs espèrent en trouver un dans les trois à cinq prochaines années. Notre but est de ralentir la progression de la maladie puis de la guérir » dit Bryant.
En 2007, avec son père et un oncle, Kyle a fait son premier voyage en tricycle, de San Diego jusqu’à Memphis, pour assister au congrès de la NAF (Fondation Nationale sur les Ataxies). Malgré des problèmes à un genou qui le ralentissaient, il a réussi à récolter 100.000 dollars.
En 2008, avec 15 amis et parents il a pédalé du Capitole de Sacramento, en Californie, où il habite, à Las Vegas où se tenait le congrès, récoltant 250.000 dollars.
L’an dernier, un groupe de supporters a pédalé de Portland à Seattle sous la pluie pour se rendre au congrès et leurs efforts ont réuni 480.000 dollars. Les efforts de Bryant ont permis de financer 6 bourses de recherche pour cette maladie.
Pour ne pas rompre avec la tradition, en Juin prochain, Bryant sera un des quatre hommes de l’équipe FARA qui participera à la course à travers les Etats-Unis « Race across America » à laquelle prendra également part un autre AF.
Ils pédaleront d’un océan à l’autre, de San Diego jusqu’à Annapolis, l’événement cycliste le plus long au monde.
Lorsque Bryant a été engagé par FARA, il s’est rendu compte que de nombreuses personnes désirent participer à cette cause mais n’ont pas le temps ou la capacité de faire des centaines de kilomètres en vélo. Donc, il a organisé plusieurs courses de 150 kms ou moins à travers le pays cette année.
« Nous avons décidé de faire cela en fin de semaine en conservant un certain degré de compétitivité, de sorte que les gens en soient fiers. » dit Kyle Bryant.
La prochaine course sera « Ride Ataxia » de Californie du Nord, les 15 et 16 Mai, de Folsom à Grass Valley, aller-retour, avec des choix d’itinéraires.
Il est possible de s’inscrire en ligne à : www.rideAtaxia.org/norcal.
En ce moment, Bryant s’entraîne pour la course qui traverse les Etats Unis et dit que cela l’aide en général. « Quand je ne m’entraîne pas, je ne me sens pas aussi bien. L’Ataxie de Friedreich progresse inéluctablement, mais aussi longtemps que faire du vélo m’aidera à me sentir mieux, je le ferai. »
« Je sens que je fais du bon travail, » dit Bryant « Je suis tout simplement très satisfait en ce moment. »
Pour contacter Dave Moller, écrivez à : dmoller@theunion.com ou appelez le (530) 477-4237.
Source: http://www.theunion.com/article/20100223/NEWS/100229956/-1
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