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Lettre du Professeur Pierre RUSTIN, chercheur à l'INSERM    (03/06/2008)

REVAMOTO: C’est vraiment l’heure! En ce début de siècle, nous vivons un moment très particulier dans la lutte contre l’Ataxie de Friedreich. En effet, après la découverte du gène responsable de cette maladie en 1997 (gène qui contient l’information nécessaire à la production d’un petit constituant des cellules, appelé la frataxine), puis celle des conséquences des anomalies dans ce gène (le plus souvent une expansion anormale qui provoque une sorte d’enroulement du gène et en perturbe la lecture), le monde de la recherche est en face d’un défi encore plus grand: trouver une solution pour lutter contre la maladie !
 
De fait, ce sont de nombreuses équipes de recherches qui à travers le monde focalisent leurs activités sur cet objectif. A ce jour, cinq approches ont été proposées qui visent des étapes différentes dans ce que nous pensons savoir de la maladie: permettre une meilleure lecture du gène par des molécules susceptibles de dérouler le gène (aux USA); augmenter la fabrication de la frataxine en utilisant le gène tel qu’il est (en Autriche); piéger le fer qui est peut être en excès dans certains compartiments des cellules (les mitochondries, compartiments où l’étape finale de la combustion des aliments produit l’énergie pour toute la cellule et tout l’organisme) (en France) ; piéger avec un médicament (l’idébénone ou Mnesis) les composés dangereux de l’oxygène (les fameux radicaux libres) qui sont sans doute responsables d’une partie de la maladie (en France); augmenter les défenses de l’organisme contre les radicaux libres (essai de la Pioglitazone) (en France). Oui vous avez bien lu: trois des cinq approches sont développées en France par nos équipes de recherche! De quoi démentir les discours sur la prétendue non compétitivité de nos équipes en France. Et pourtant tout n’est pas simple pour la recherche dans notre pays car les moyens manquent: la recherche coûte cher au jour le jour, les machines coûtent souvent des prix  exorbitants, les étudiants formés dans nos laboratoires se réfugient à l’étranger pour fuir la précarité et ce d’autant plus facilement qu’ils sont excellents…
Face à cela, seulement des discours, des promesses, des comités d’expertise, des réorganisations à n’en plus finir pour ne pas traiter le problème: le nerf de la guerre, l’argent !
 
C’est dans ce contexte que l’idée de REVAMOTO prend tout son sens : un signal fort pour développer la recherche. Pour nous chercheurs, un signal pour persévérer et amplifier encore nos efforts; Pour ceux qui décident en haut lieu, un signal pour qu’ils entendent enfin le message simple des malades, de leur familles et de tous ceux qui sont solidaires des chercheurs: L’avenir du pays, la lutte contre les fléaux et les maladies, passent par le développement de la recherche, de la plus fondamentale à la plus appliquée.
 
Dans ce combat contre la maladie, tout centime, tout euro collecté, de par ce qu’il représente est utile. Il va intégralement à la recherche scientifique menée à l’Hôpital Robert Debré pour lutter contre l’ataxie de Friedreich.
 
Comment ne pas vous remercier !
 
L’équipe de Recherche de l’Hôpital Robert Debré travaillant sur l’Ataxie de Friedreich.
 
Paule Bénit, Emmanuel Dassa, Sergio Goncalves, Isabelle Husson, Sandrine Loublier, Vincent Paupe et Pierre Rustin