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Traduction: Henriette Champsaur

Ferriprox- Témoignage de María,  mère d’Adrián.

15 septembre 2008.

Bonjour,

Je suis la mère d’Adrián, un garçon de 14 ans qui est AF. Mon fils est en fauteuil roulant depuis 2005 et depuis Janvier 2008 il suit un traitement avec le Ferriprox et l’Idébénone (Mnesis) grâce à une étude dirigée par la doctoresse Pineda à l’hôpital San Juan de Dios de Barcelone.

Ces derniers mois  Adrián a eu un développement et une croissance notables et une vie compliquée avec des difficultés scolaires et sociales.

Au début du traitement, pendant le mois de février, nous avons pu observer chez lui de nombreux effets positifs, comme réussir à se lever de table sans s’appuyer, traverser tout seul le couloir de la maison, se relever du sol tout seul ou juste avec une petite aide.

A la fin du mois d’Avril, sa coordination et son équilibre s’étaient dégradés et  marcher le fatiguait  même en s’appuyant sur quelqu’un.

A la visite de contrôle du mois de juin, on nous a dit que c’est seulement après les premiers 6 mois de traitement qu’il serait possible de constater d’éventuelles améliorations ou dégradations.

A partir de Juillet, Adrián a eu une amélioration notable. Il marche souvent dans la maison presque toujours sans tuteurs aux pieds et il est plus fort. Depuis le début de la thérapie, nous avons remarqué que ses mains et sa tête ne tremblent plus et il n’a plus de nystagmus. Lors de la visite de contrôle annuelle l’oculiste a décidé de lui faire porter des lunettes pour la myopie ; sa tension oculaire  est normale et l’examen du champ de vision périphérique a mis en évidence des zones d’ombre. Nous n’avions pas fait d’examen du champ de vision précédemment donc nous ne pouvons pas comparer les résultats. Il n’a aucun problème à la rétine. 

Depuis le début de la thérapie Adrián n’a pas eu de problème de déglutition. Je ne peux pas dire grand chose concernant sa dysarthrie car il est en train de changer de voix. Son écriture est restée la même, il mange seul et sa dextérité manuelle s’est légèrement améliorée.  A présent il n’a plus de problème pour réussir à se retenir de faire pipi et il n’a plus un urgent besoin de faire. Il a acquis de la force et de la stabilité.

Il dort mal et nous allons lui faire faire une polygraphie du sommeil.

Nous sommes aussi en train de nous demander quel bénéfice il pourrait tirer des anti-dépresseurs  mais nous préférons attendre.  

Il n’a pas eu d’effets secondaires dus à cette thérapie, ni des douleurs ou d’inflammation des articulations.

Il a eu seulement une ou 2 fois de la fièvre et a vomi à cause de légers troubles viraux.

Les analyses de sang hebdomadaires continuent à se passer sans problèmes, et il n’a pas eu besoin d’interrompre le traitement. Les globules blancs sont dans la norme. La ferritine a un peu baissé, mais avec un régime quotidien à base de viande rouge et de tomates ou de jus de tomates elle est resté dans des limites acceptables.

Nous attendons la dernière visite de contrôle de Décembre, où nous aurons les résultats de la résonance magnétique qui je pense seront déterminants. En Novembre, Adrián sera aussi examiné par un cardiologue.

Pendant  toute la période de la thérapie, il n’a pas été fatigué, ou facilement fatigué et il a continué à pratiquer ses activités habituelles : trois séances de physiothérapie et deux leçons de natation par semaine.

Il arrive à s’habiller et à mettre ses chaussures tout seul.

Jusqu’à aujourd’hui, aucun malade n’a été obligé de quitter l’étude et tous, en général, parlent d’améliorations.

Voici ce que je peux vous dire pour le moment.

Salutations,

María