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Source: http://fr.groups.yahoo.com/group/afaf/message/12974

Jeudi 2. Octobre 2008  10:48

Recherche Diabète et AF: appel à volontaires

Madame, Monsieur, Mademoiselle, voulez-vous aider la recherche ?*

Nous sommes diabètologues-endocrinologues à l'hôpital Erasme à
l'Université Libre de Bruxelles et nous étudions depuis décembre 2004,
en collaboration avec le Professeur Pandolfo, neurologue, les troubles
de la tolérance au glucose dans l'ataxie de Friedreich.

Dix à 30 % des personnes touchées par cette maladie peuvent développer
un diabète. Avant qu'il n'apparaisse, il existe très souvent des
anomalies discrètes de la régulation de la glycémie (= concentration
de sucre dans le sang). Actuellement, les causes de ce diabète associé
spécifiquement à la maladie de Friedreich sont très mal connues. Nous
pensons pouvoir ainsi mieux comprendre le rôle de la frataxine et
pouvoir déterminer le traitement le plus approprié à ce type de diabète.

Comme cette maladie est rare, nous devons étendre le recrutement des
personnes volontaires pour pouvoir mener cette étude à bien. Nous
avons obtenu l'accord du comité d'éthique de l'hôpital le 09 novembre
2004. Tous les frais sont pris en charge.
Cette étude s'adresse :
- aux patients atteints de la maladie de Friedreich ayant entre 18 et
60 ans, et n'ayant pas de diabète connu ou un diabète traité
uniquement par des mesures hygiéno-diététiques, c.à.d. sans médicament

- ainsi qu'aux frère(s) et soeur(s) des personnes ataxiques.
Si vous souhaitez participer à cette étude, voici son organisation.
Les différents examens que nous devons réaliser, doivent se dérouler
en deux étapes au cours de deux journées différentes (de 8h à 15h
environ). Il faut pour cela que vous veniez à jeun et tôt le matin
(vers 8h).
Pour les personnes qui habitent loin (plus d'une heure de transport
de Bruxelles) ou qui en feront la demande, nous avons la possibilité
de les loger à l'hôtel Confort Inn qui est juste à côté de l'hôpital.
Nous prenons en charge les frais d'hébergement et de transport.

Le déroulement de ces 2 journées :
* Le premier jour, nous vous ferons un test d'hyperglycémie par voie
orale qui permettra de déterminer si vous avez déjà une anomalie
débutante de la tolérance au glucose ou pas. Cette épreuve consiste à
boire 300 mL d'eau très sucrée. Ce même jour, l'équipe de neurologie
du professeur Pandolfo pratiquera un examen neurologique ciblé et un
prélèvement pour une analyse génétique précise de la maladie de
Friedreich. Nous calculerons également vos dépenses énergétiques
journalières (grâce à une mesure d'oxygène respiré et de CO2 rejeté).
* Le deuxième jour, vous recevrez une perfusion intraveineuse de
glucose qui permettra de savoir si votre pancréas fabrique
suffisamment d'insuline (c'est l'hormone qui contrôle le taux de sucre
dans le sang) et si cette insuline agit normalement dans votre corps.
Pendant ces examens, plusieurs prélèvements sanguins seront réalisés
par une petite aiguille souple en plastique qu'on vous placera dans le
bras au début du test, et qui ainsi permet de ne pas repiquer.
Ces tests seront réalisés à la Clinique de jour de l'hôpital Erasme
(Université Libre de Bruxelles).

Pour obtenir des renseignements complémentaires, vous pouvez nous
contacter soit par téléphone au                00 32 2 555 34 07         (secrétariat
d'Endocrinologie) soit par portable au                00 32 479 88 03 19         pour les
personnes qui appèleront de France, soit par mail.
Pour les personnes qui appèleront de Belgique les numéros de téléphone
sont les suivants 02 555 34 07 (secrétariat d'Endocrinologie) et/ou
0479 88 03 19 (GSM).
Merci infiniment de votre collaboration utile à tous les malades et
familles touchés par l'ataxie de Friedreich.

A BIENTOT !
Dr Françoise FERY : ffery@ulb.ac.be

Dr Miriam CNOP :  mcnop@ulb.ac.be.
ADRESSE POSTALE : service d'Endocrinologie, Hôpital Erasme, Route de
Lennik 808, 1070 Bruxelles, Belgique.

Ou laissez-nous vos coordonnées pour vous joindre :
Nom/Prénom : …………………………………………………………
Tél. : …………………………………………………
Mail : ……………………………………………………………………
Ville : …………………………………………………………