Source: AFAF http://fr.groups.yahoo.com/group/afaf/message/13021 (FRA)

*Alliance Maladies Rares
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
Paris, le 10.10.2008*

Un nouveau Plan national maladies rares

Lors du symposium européen « L'Europe et les maladies rares, un espoir
à la mesure des attentes des malades et des familles » organisé par
l'Alliance Maladies Rares et qui se tient aujourd'hui à la Maison de
la Mutualité à Paris, dans un message adressé aux responsables
associatifs, le Président de la République a annoncé « qu'un nouveau
Plan sera élaboré en 2009 et entrera en vigueur au plus tard en 2010.
Les principaux acquis du premier plan - en particulier le financement
des centres de référence- seront pérennisés ».

Le Président de la République déclare également qu'il « souhaite que
la communication de la Commission sur la prise en charge des 30
millions d'Européens affectés par une maladie rare soit une des
priorités de la Présidence Française de l'Union européenne dans le
domaine de la santé ».

Le Président de la République répond donc à l'inquiétude des malades,
des familles et des responsables associatifs, français et européens,
en confirmant l'engagement qu'il avait pris auprès de la Présidente de
l'AFM à la suite de la 1ère Journée européenne des maladies rares, sur
« la poursuite de l'effort fait par la France dans le cadre du Plan
national maladies rares » et sur « le rôle que la France pourrait
jouer dans la lutte contre les maladies rares dans le cadre de la
Présidence française de l'Union Européenne ».

Les 186 associations membres de l'Alliance se réjouissent de
l'engagement du Président de la République. Elles seront néanmoins
extrêmement vigilantes sur les orientations du nouveau Plan et les
moyens qui lui seront alloués, d'autant qu'elles sont bien conscientes
qu'en dépit de retombées positives pour les malades et les familles,
les défis n'ont pas tous été relevés par le premier plan. Elles
attendent aussi une concrétisation rapide de cet engagement au niveau
européen, avec, dans un premier temps, l'adoption, avant la fin de
l'année, de la Communication de la Commission Européenne.