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Par Kresimir Babic, conseiller de BabelFAmily

Traduction: Nathalie Kourimsky

Zagreb, 12 mai 2011 - Je sais que la plupart d'entre vous  s'attendent à un rapport sur la 4ème conférence scientifique internationale sur l'ataxie de Friedreich. Eh bien, le voilà, mais il a été rédigé sous le point de vue d'un amateur.
La conférence s'est tenue dans la magnifique ville de Strasbourg, capitale de la région de l'Alsace en France. Il n'est pas étonnant que cette ville soit également le siège du Conseil de l'Europe et qu'elle héberge les sessions du Parlement européen. C'est une ville très moderne et bien organisée dotée d'un réseau de transport simple et rapide. Strasbourg a une population d'environ 300 000 habitants. La ville a une histoire riche, une architecture magnifique et un parc d'innovation très moderne où se trouve l'hôte de la conférence, l'Institut de Génétique et de Biologie Moléculaire et Cellulaire (IGBMC).

IGBMC

 Plus de 200 personnes ont participé à la conférence et l'organisation fut impeccable. Notre hôte, Dr. Hélène Puccio, ainsi que ses associés  et les personnes du comité d'organisation de FARA ont fait un travail admirable. Tout, depuis l'enregistrement s'est déroulé à temps et selon les horaires prévus. Cela était très important étant donné que chaque intervenant disposait d'un temps imparti précis (10 ou 20 minutes) pour sa présentation et pour la séance de Q&R à la suite de la présentation.  Une discipline de fer et un sens de la coordination étaient essentiels en raison du programme intense.
La conférence a débuté avec une vidéo  de Kyle Bryant pour souhaiter la bienvenue aux scientifiques et pour les encourager à profiter au maximum du temps qu'ils passeront ensemble et pour leur dire qu'ils sont soutenus par une forte communauté de l'AF. Le discours de bienvenue de Kyle a fait sur tous une forte impression, très positive.

Quelques événements ont été particulièrement remarquables :
• Tout d'abord, l'auditoire de conférence était plein à chaque présentation,  toute la journée, tous les jours. De plus, y avait une salle supplémentaire fut organisée, équipée de matériel audio et vidéo où la conférence a été transférée et cette salle était également pleine de spectateurs. Quelque furent  les sujets des sessions, qu'il s'agisse de la fonction de la frataxine, de découvertes cliniques, de recherches de médicaments ou de biomarqueurs, les chercheurs de TOUTES les spécialisations étaient présents.
• Les discussions suivant les présentations furent toujours très animées, avec de nombreuses questions intéressantes et toujours trop courtes en raison des horaires prévus. Mais les discussions se poursuivirent pendant les pauses et avec  les séances d'affiches après les présentations. Par exemple, vendredi, après toutes les présentations (et il y en a eu 26 de 8:30 à 18:00 heures), la salle de présentation des affiches bourdonnait encore à 20:00 heures de chercheurs en pleine discussion. Incroyable !
• Tant de jeunes chercheurs sont venus… Ils sont si intelligents et ils ont participé à part égale dans les présentations et dans les discussions avec leurs collègues plus âgés. Grâce à eux, l'avenir de la recherche sur l'AF est assuré et ils ont d'ores et déjà présenté de nombreuses nouvelles idées pour atteindre notre but final.
Une cure contre l'AF a-t-elle été présentée ? Non, mais tous les participants sont unanimes : des nouvelles informations ont été partagées, cela marque une étape importante pour atteindre le but. Ce n'est que par la collaboration entre les chercheurs et le partage des idées entre eux que nous pouvons aller de l'avant. Ces deux principes directeurs partagés par tous les chercheurs et les organisations de patients impliquées dans la recherche contre l'AF nous ont permis de faire des progrès importants et nous rapprochent de notre objectif plus rapidement.
C'est cela qui rend notre FAmille unique  : l'objectif se concentre uniquement sur le traitement et la cure.
J'espère que la 5ème conférence s'engagera sur de nouveaux thèmes  : comment distribuer une cure à chaque patient souffrant de l'AF dans le monde, ou comment transférer les connaissances rassemblées dans la recherche contre l'AF pour d'autres maladies.