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Manu, coureur d'ultrafond de Pessac. PHOTO M. G.Manu, un coureur d'ultrafond va parcourir 263 kilomètres pour l'association AFAF.

16 août 2010 06h00 | Par Michèle Ganet

Jérôme Marc de Saint-Jean-d'Illac est membre de l'Association française de l'ataxie de Friedreich (AFAF), une maladie génétique rare dont est atteinte sa fille Aurélie, 14 ans. « C'est une dégénérescence du cervelet avec de nombreuses complications, explique Jérôme. Elle a été diagnostiquée chez Aurélie à l'âge de 8 ans et, aujourd'hui, notre fille se déplace en fauteuil roulant, a de fortes difficultés de motricité fine, d'élocution, de déglutition et a été opérée en 2008 d'une scoliose aggravée qui l'empêchait de respirer normalement.

Elle suit aussi un traitement pour pallier des problèmes cardiaques. » Avec sa femme, ils luttent au quotidien pour assurer un bien-être à leur fille, pour aider les malades dans la difficulté et récolter des fonds pour la recherche médicale. Ils ont été contactés il y a un mois par Manu, coureur d'ultrafond (distance supérieure au marathon), qui désirait associer son projet à une bonne œuvre : Pessac-Toulouse (263 km) en courant d'un trait le long du canal de la Garonne pour soutenir Aurélie et l'AFAF.

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