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Traduction : Henriette Champsaur

Chers amis,

L’année 2009 a été très  importante pour BabelFAmily pour de multiples  raisons. Tout d’abord, en Mai nous nous sommes constitués officiellement en association, mettant nos ressources humaines et financières de lutte contre l’ataxie de Friedreich au service de la communauté AF. Ensuite, après des mois de dur travail nous avons lancé notre site internet ww.babelfamily.org, disponible en 10 langues (anglais, espagnol, français portugais, italien, allemand, russe, turc, suédois et arabe), site qui est déjà devenu un point de référence et de rencontres pour de nombreuses familles à travers le monde qui attendent chaque jour avec impatience des nouvelles récentes concernant la recherche sur l’AF. Depuis le 14 Mai, jour de son lancement officiel, jusqu’à ce jour, le site de Babel FAmily  a reçu plus de 29.000 visiteurs de 115 pays de par le monde.

Ceci confirme l’utilité de disposer de  plusieurs langues pour amplifier notre rayon d’action afin d’atteindre ceux qui non seulement souffrent de cette terrible maladie mais sont également pénalisés par un accès très limité à l’information à cause des barrières linguistiques présentes sur internet.
Depuis Juin 2006, quand elle   apparut pour la première fois comme courrier électronique,  BabelFAmily  a beaucoup travaillé pour   abattre ces barrières linguistiques. Au fur et à mesure que notre équipe s’est étoffée nous nous sommes consacrés plus spécialement à ceux qui ne parlent pas anglais ainsi qu’à ceux qui vivent dans des régions du monde où il n’existe pas d’association sur l’AF, comme par exemple la Russie, la Turquie, et de nombreux pays de langue arabe où les familles se sentent isolées à cause du manque total d’ information et de support . L’ataxie de Friedreich est une maladie rare mais elle parle de nombreuses langues. Grâce à notre site multilingues, nous continuerons à fournir des informations à la communauté AF à travers le monde sur les progrès de la recherche scientifique en essayant de donner de l’espoir et en offrant  notre contribution  par  notre  travail avec d’autres associations afin d’atteindre notre objectif commun  vaincre l’AF le plus rapidement possible.

2009 a surtout été l’année où BabelFAmily récemment constituée en association ne s’est plus limitée à être une source d’informations appréciée, mais a commencé à recueillir des fonds pour la recherche biomédicale sur l’AF. Récemment nous avons initié  et conclu un accord de collaboration avec six autres associations ( ACHAF en Suisse, AISA en Italie, APAHE au Portugal, Ataxia UK au Royaume Uni, FASI en Irlande et FARA aux Etats Unis) afin de cofinancer un projet de recherche sur l’AF, dirigé par le Professeur Pierre Rustin, de l’INSERM  à Paris.
Cet accord signe le premier succès de BabelFAmily sur le front de la recherche, et notre principal objectif  est de faire en sorte qu’aucun projet ne soit abandonné à cause d’un manque de fonds. C’est pour cela que le dialogue entre les diverses associations est fondamental pour atteindre nos buts plus rapidement.  Pour 2010, nous avons le projet de concentrer  nos énergies sur la levée de fonds à travers des initiatives diverses, en impliquant  les malades, les familles et les volontaires de tous les coins du monde. A cette fin, nous avons également mis en service une page de dons en ligne que l’on peut joindre à travers notre site à www.babelfamily.org. Notre devise est et demeurera : « Allons de l’avant vers l’unique objectif qui importe : guérir l’ataxie de Friedreich »

Milan, Italie, le 16 Février 2010

Gian Piero Sommaruga,
Président de l’association BabelFAmily