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Alec Gaston, 16 ans, au centreTraduction pour Babelfamily: Henriette Champsaur

Bridget Tharp / Associated Press.

Samedi 06 Février 2010- Perrysburg (AP) - Habituellement, en allant à son casier pendant les interclasses  Alec Gaston prend le temps de bavarder avec ses amis dans les couloirs du lycée de Perrysbourg. Mais jeudi dernier, ce jeune élève de lycée a eu besoin de ces 5 minutes pour se déplacer dans les couloirs  en fauteuil roulant.
Ce garçon de 16 ans est l’un des 3 élèves et des 6 membres du personnel qui ont passé la journée sur des fauteuils roulants afin de sensibiliser  les élèves à l’Ataxie de Friedreich,  la  maladie neurodégénérative dont Zac Zies est atteint.

Gaston a dit à quel point il a été surpris de constater combien cela demandait d’efforts physiques de se déplacer dans l’école en fauteuil roulant. C’est difficile d’ouvrir les portes, de contourner la foule qui se presse dans les couloirs. Ses bras lui faisaient mal.
« Les jeunes qui sont dans ces fauteuils - vraiment je me demande comment ils peuvent faire ça tous les jours » dit-il  « Ma routine journalière a été modifiée. Je n’ai pas eu le temps de  parler aux copains  dans les couloirs. Ma principale préoccupation a consisté à me rendre du point A au point B. »
Elève de première année,  Zac Zies , 14 ans, est accompagné d’un chien d’assistance, Zan, pour se rendre en classe en fauteuil. "Le fait de passer une journée dans cette situation devrait aider les copains de classe à voir certaines difficultés et défis auxquels les gens comme moi sont confrontés chaque jour", dit Zac.
L’année dernière, quand Zac était encore élève au collège, plusieurs professeurs décidèrent de passer une journée en fauteuil roulant après qu’un donneur anonyme participant à la levée de fonds initiée par le personnel de l’école eut offert 500 dollars à FARA (Alliance pour la Recherche sur l’Ataxie de Friedreich).
Cette année, de nouveau, la journée de sensibilisation à l’Ataxie sera suivie d’une récolte de fonds dans un restaurant « Outback Steak House » de Maumee et tous les bénéfices iront à FARA pour la recherche médicale.
La maladie orpheline de Zac touche environ 50.000 personnes. Sa mère, Suzy Zies nous a raconté qu’elle sentait  que quelque chose n’allait pas bien chez son petit garçon  qui trébuchait souvent quand il marchait. En 2001, il a été diagnostiqué de cette maladie par des spécialistes de la clinique Mayo à Rochester, Minnesota. Ils lui ont dit «  Il sera en fauteuil roulant à l’entrée au collège. » « A l’époque  il avait 6 ans  et il courait encore. A partir de ce jour, notre vie a changé définitivement. Mais c’est un enfant merveilleux. Il est gai et ne se plaint jamais, c’est un gentil garçon. Nous avons de la chance. »
Le Directeur Michael Short s’est déplacé en fauteuil à travers le collège jeudi par solidarité pour l’élève qui se trouve être aussi le meilleur ami de son fils. Patrick Short, 14 ans, et Zac sont amis depuis qu’ils ont appris à marcher.
Lorsque les symptômes de Zac ont commencé à se manifester sous forme de tremblements, Patrick a commencé à lui porter son plateau repas le midi et à télécharger les jeux vidéo auxquels ils jouent.
« Cela n’a jamais été un gros travail »  dit Patrick, « la seule différence c’est que je l’aide un peu. » Short nous a dit qu’il a dû s’adapter pour voir l’école dans la position de Zac jeudi dans un des fauteuils prêtés par le Centre de Rééducation de Greater Toledo. Le Directeur, qui mesure plus d’un mètre quatre vingt, s’est retrouvé obligé de lever la tête pour voir ses élèves qu’il domine habituellement.
«  Mon premier souci a été de me demander comment réussir à porter le café pour la réunion » dit le Directeur en riant. Je n’ai jamais eu besoin de compter sur les autres pour m’aider. J’ai dû demander  de l’aide. »
Short nous a dit que c’est lui qui a choisi les trois élèves qui ont passé la journée en fauteuil jeudi : Gaston, très impliqué dans les activités de théâtre,  Charlie Hughes, un as du basket, et Sophie Carter une meneuse et membre d’une chorale et d’une troupe de théâtre. Ils appartiennent tous les trois à des groupes divers, et sont très connus dans l’école et je savais qu’ils étaient capables d’affronter cette expérience  avec assurance » dit le Directeur. Sophie, 16 ans, a dit que cette journée en fauteuil fut «  plus dure que ce que j’espérais ». Elle a passé la plus grande partie de la journée avec un carnet sur les genoux, sans un bureau qui  s’adapte au fauteuil. Il lui a fallu plusieurs essais pour lancer son cartable dans son casier. Ça a été dur de se déplacer dans cette foule entre les cours, « parce que j’étais plus petite et les gens ne me voyaient pas. »
Jusqu’à ce jeudi Gaston a dit qu’il résistait à l’envie d’ouvrir la porte à un camarade qui était en fauteuil roulant. Mais, après avoir passé une journée en fauteuil il a changé d’avis. « J’étais toujours partagé entre aider ou ne pas aider quelqu’un qui a besoin d’aide de peur de blesser son amour propre », a-t-il ajouté.
« Maintenant je sais que si je vois quelqu’un en fauteuil en difficulté, j’ouvrirais la porte. »

Lien à l’article original en anglais