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Traduction : Henriette Champsaur

En Novembre dernier, le docteur Massimo Pandolfo a envoyé à Fedaes (Fédération Espagnole des ataxies) un communiqué lui annonçant que le projet sur l’ataxie de Friedreich présenté au 7ième Programme-cadre de Recherche a obtenu un financement d’environ 6 millions d’euros sur 4 ans. A ce projet participeront  13 groupes de recherche clinique et fondamentale du Royaume Uni, de Belgique, France, Allemagne, Autriche, Espagne et Italie. Les bases de ce projet ont été lancées il y a 4 ans en Espagne, sous l’impulsion de la Fedaes, avec une première réunion préparatoire à l’hôpital La Paz initiée par notre association. Ce fut à cette occasion que, comme il fallait décider qui allait coordonner ce projet, les participants choisirent le docteur Pandolfo en qualité de coordonnateur scientifique.

Il fut également décidé que pourraient également participer des groupes espagnols et d’autres pays, avec l’objectif d’obtenir davantage de financements ainsi que des groupes de recherche d’excellence capables d’apporter une valeur ajoutée au projet. Puis, toujours à travers l’institut Carlos III et le CDTI, la Fedaes s’est démenée pour modifier et préciser les objectifs à financer dans le 7 ième programme-cadre et a obtenu que les maladies neurologiques orphelines soient incluses parmi lesquelles les ataxies, qui n’étaient pas prévues initialement. C’est finalement grâce à l’engagement de nombreuses personnes, à l’excellence du projet présenté  et au très grand soutien des associations de l’Union Européenne que nous avons réussi à obtenir un financement pour un projet sur les ataxies modifiant les bases du projet du 7ième PC et faisant ainsi inclure les projets sur l’ataxie. Le docteur Frances Palau figure parmi les Espagnols comme coordonnateur mais il y a également d’autres groupes Espagnols tels que celui de la doctoresse Dolores Moltò ainsi que des groupes de recherche clinique. Parmi les divers objectifs que nous voulons atteindre, figure la réalisation d’un registre des patients pour les futurs essais  cliniques que nous espérons mener dans le cadre du projet général. Nous espérons vivement que ce projet ne sera pas le seul projet accepté et que d’autres études inhérentes aux ataxies dominantes pourront être présentées aux prochains appels d’offres de concours du 7e Programme-cadre de Recherche Européenne. Pour Fedaes tout cela représente une grande confirmation que grâce aux bénévoles de notre association et à l’aide désintéressée de nombreuses personnes, il a été possible de jeter les bases qui nous ont permis d’obtenir cet important soutien économique pour faire de la recherche sur les ataxies, en impliquant de nombreux groupes d’excellence européens.

La direction de FEDAES

Source : communiqué publié dans le bulletin de la Fedaes n°82 de Décembre 2009.

Site officiel du 7ième PC