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James DownieArticle publié sur BBC health le 2 octobre 2009 par Jane Elliot, reporter à BBC- Santé, peu après la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Ataxie (JMSA) du 25 septembre.

Traduction : Henriette Champsaur

James Downie : Les gens pensent que je suis ivre mais pas handicapé.

Une inconnue posa ses mains sur la voiture de James Downie et le supplia de ne pas prendre le volant. Elle pensait, à tort, que mon élocution difficilement intelligible et ma démarche chancelante étaient dues à l’alcool.
Elle dit : «  Vous ne pouvez pas conduire dans cet état » Je lui ai montré alors ma carte de personne handicapée et je lui ai dit : »Comment ? dans mon état d’handicapé ? » Et l’inconnue s’est sentie très mal à l’aise.
James, 29 ans, a une maladie neurologique évolutive appellée « Ataxie »

L’ataxie peut affecter la marche, l’élocution et la coordination.
Beaucoup de personnes pensent à tort, que la personne qui montre ces atteintes est ivre.
" Dans un aéroport j’ai eu également un problème avec un employé qui ne voulait pas me laisser embarquer parce qu’il pensait que j’étais ivre ", a dit James qui est ennuyé et chagriné par toutes ces fausses suppositions. Cet employé  me disait : « Tu as bu, avoue? » J’étais dans mon fauteuil roulant mais il ne voulait pas me croire. Heureusement, un de ses collègues a pris la situation en mains.
De nombreux bars ne me permettent pas d’entrer non plus, parce qu’ils pensent que je suis soûl."

James, qui vit dans le Surrey, a commencé à avoir des problèmes à l’âge de 15 ans, quand il est devenu maladroit et trouvait la pratique du sport de plus en plus difficile.
Il savait qu’il avait un problème mais l’a ignoré jusqu’à ce que ses symptômes progressent. A l’âge de 21 ans on lui a  diagnostiqué l’Ataxie de Friedreich - la plus répandue des ataxies (il en existe de nombreuses formes).
« Je me suis alors remplié sur moi-même, » dit-il. « J’ai essayé de l’ignorer et de faire comme si les choses n’allaient pas empirer. S’il m’arrivait de mal faire quelque chose, ça me rendait fou de rage. Par exemple, si je laissais tomber une assiette, je donnais un coup de poing dans le mur. »
Il n’y a actuellement aucun traitement pour les ataxies, qui affectent plus de 10.000 personnes au Royaume Uni.
Mais malgré ce nombre une étude récente de l’association du Royaume Uni Ataxia UK a montré que seulement 7% de la population interviewée connaissait l’existence de cette  maladie. L’association essaie de faire connaître l’ataxie au plus grand nombre de personnes possible.

La neurologue Paola Giunti, une autorité mondiale au sujet des ataxies, a fondé au Royaume Uni le premier centre sur les ataxies, dont le siège est à l’université de Londres. Elle a déclaré qu’avec son équipe ils sont engagés dans la recherche pour alléger les symptômes et trouver un traitement.

« Actuellement, il n’existe aucun traitement pour les ataxies, et il y a peu de médecins ayant de l’expérience dans ce domaine. » a-t-elle déclaré.
Les traitements visent à aider les patients à supporter les symptômes de la maladie et à améliorer leur qualité de vie. « Nous sommes aussi très actifs au niveau de la recherche. Récemment nous avons identifié un gêne qui est responsable d’une forme particulière d’ataxie, l’ataxie spinocérébelleuse 11. Nous participons aussi, au niveau européen, à un essai d’un médicament pour la forme la plus commune d’ataxie, l’ataxie di Friedreich. »
La doctoresse Julie Greenfield, d’Ataxie UK, a déclaré qu’il est important de ne pas sous-estimer les effets qu’un cas grave d’ataxie peut causer à celui qui en est atteint.
Une étude récente sur 215 personnes ataxiques du Royaume Uni  a montré  que 46% des interviewés se sentent isolés à cause de la maladie. Plus d’un tiers vivent dans une habitation qui n’est plus adaptée à leurs besoins. Ce sondage a également montré que trois personnes sur cinq (65%) atteints d’ataxie sont inquiets sur leur avenir, et une personne sur cinq a des difficultés financières à cause de la maladie.
Le docteur Greenfield dit que l’imprévisibilité de cette maladie est particulièrement angoissante. «  Certains cas sont très graves tandis que d’autres ne le sont pas. Etant donné que ces maladies sont progressives vous savez qu’avec le temps qui passe la situation s’aggrave – et vous n’avez aucun contrôle sur cela.  Il y a beaucoup de recherches en cours mais pour le moment ces malades peuvent seulement être aidés par des séances de kinésithérapies et des médicaments pour soulager des symptômes comme les tremblements et les spasmes musculaires. Il n’y a rien pour stopper la progression de la maladie. »

Lien à l'article avec vidéo de BBC Health