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Stéphan Lion au CIRAHMardi 27 octobre 2009 16.15

Merci  encore une fois de votre soutient et de votre générosité, c'est grâce à vous que j'ai pu me rendre à la clinique du CIRAH, faire une cure de jouvence. La vie à Cuba est très différente de la notre, rappelons que cette ile est coupée du monde depuis 1962, suite à l'embargo des USA. L'ile est donc relativement pauvre, très loin de l'opulence de notre Europe, mais aussi en quelque sorte loin de notre gâchis économique. Heureusement un peu de technologie à réussit passer à travers les mailles du filet, il y a le téléphone, la télévision et internet, mais pour des raisons techniques, impossible de connecter mon ordinateur portable à internet. C'est pourquoi mes nouvelles sont aussi tardives. Après un long voyage, plus de 10 heures d'avion pour aller à La Havane (Habana) une escale de 24 heures, puis un deuxième trajet d'1 heure 30 en avion, je suis arrivé à Holguin CUBA, à près de 8.000 Km de la maison. Lorsque l'on arrive au CIRAH (Centre d'Investigation et de Réhabilitation des Ataxies Héréditaires) situé à 6km de la sortie d'Holguin, l'on découvre un bâtiment unique, un édifice âgé et très sobre, qui cache en son cœur une équipe médicale soudée et très motivée.

Leur accueil mérite toutes les éloges, car ici la prise en charge de la maladie est globale et pluridisciplinaire, tous les médecins impliqués dans la lutte contre la maladie, sont là : Neurologue, Généticien, Chercheur, Physiothérapeute, Kinésithérapeute, Psychothérapeute, et médecin clinicien. De plus le centre n'est pas implanté dans la capitale, mais à l'endroit où vivent les malades. Ici tous ont le même objectif, combattre la maladie et réhabiliter les malades. Ils sont ému à la lecture, dans le presse, de mon périple pour venir se soigner ici au bout du monde. Ils m'expliquent bien que l'ataxie SCA2 est une maladie incurable, quelle ne disparaitra pas de mon corps comme par enchantement, elle est inscrite dans mes gènes. Mais elle n'atteint pas le cœur, par contre provoque une hypertrophie musculaire générale, qui peut et doit être combattue. Ici au CIRAH, ils agissent sur comment mieux vivre malgré cette maladie invalidante, afin de redonner une dignité aux malades, leur but est de freiner les symptômes, comme la perte musculaire. En suivant leurs conseils, je peux aller mieux, retrouver des muscles dans les bras, plus de force dans les jambes, donc plus d'assurance. Mais, bien sur la maladie sera toujours là, l'équilibre sera toujours incertain, la démarche et la parole seront toujours ébrieuse. J'ai subit, sans douleur ni inquiétude 2 jours de test, entretient avec un neurologue, examen clinique, test « Scale for Assessment and Rating of Ataxia (SARA) », évaluation électrophysiologique, évaluation de la vision périphérique, évaluation psychophysiologique, test de neuroréhabilitation. Ensuite tous les jours, séances de chaleur et d'ultrason sur les épaules atrophiés, séances de kinésithérapie réparatrice sur les membres inférieurs et supérieurs, séances d'exercices de neuro-récupération-sensitive, séances de gymnastique, souplesse et équilibre, pour finir par une séance de massage réparatrice. A la moitié du séjour c'est ajouter une séance gymnastique aquatique. A la fin de ce traitement intensif, le déséquilibre entre les épaules a presque disparu, les deux bras ont retrouvé leurs mobilité. Mais pour récupérer une musculature et une force des bras proche de la normale, il me faudra continuer ces exercices en France avec la même intensité pendant au moins 6 mois. Et par la suite plus doucement durant toute ma vie afin de lutter contre l'hypertrophie musculaire. Bref, l'équipe du CIRAH, a commencé à me réparer, elle m'a donné la force et m'a montré le chemin comment me battre contre cette maladie. Et je sais que se sera un combat de tous les instants.
Tout comme à vous, je leur dit MERCI,
Stephane LION