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Le lundi 14 septembre 2009

Publié par : Association Canadienne des Ataxies Familiales - Fondation Claude St-Jean

COMMUNIQUÉ DE PRESSE

Septembre 2009 – Montréal – Les ataxies héréditaires, ou familiales, sont des maladies rares que peu de gens connaissent. Afin de sensibiliser la population à l’existence de ces maladies, l’Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (ACAF) et d’autres organisations ailleurs dans le monde ont déclaré le 25 septembre Journée mondiale de sensibilisation à l’ataxie (JMSA).
Les événements suivants auront lieu lors de la JMSA au Québec et en Ontario:
• Montréal, Québec: Cocktail-réseautage et conférences le 25 Septembre 2009 au Restaurant Pierre-du-Calvet (406, rue Bonsecours) de 11 h 30 à 14 h. Cet événement sera une bonne occasion, pour ceux qui veulent en connaître davantage sur l’ataxie, de rencontrer des personnes atteintes par cette maladie, leurs familles, des professionnels de la santé ainsi que des membres de l’ACAF. Pour plus d’informations, veuillez appeler le 514-321-8684.
• Lévis, Québec: Kiosque communautaire le 25 Septembre 2009 au Centre commerciale Les Galeries Chagnon (1200, boulevard Alphonse-Desjardins) de 9 h à 21 h.
• Whitby, Ontario: Walk to Fight Friedreich’s Ataxia le 26 Septembre 2009 au Parc Heydenshore de 10 h à 13 h. Pour plus d’informations, veuillez consulter http://thewalktofightfa.com.

Des milliers de gens au Québec et au Canada souffrent de ces maladies héréditaires neurologiques dégénératives souvent fatales qui perturbent d’abord l’équilibre, la coordination et la parole. Les ataxies héréditaires peuvent également avoir un impact sur le cœur, la vue et l’ouïe. N’importe qui à n’importe quel moment peut être atteint d’une ataxie, mais ce sont trop fréquemment les enfants et les jeunes adultes qui en sont victimes.
Environ une soixantaine de formes d’ataxies héréditaires ont été caractérisées jusqu’à maintenant. La majorité de celles-ci sont des formes dominantes, c’est-à-dire qu’elles peuvent être transmises de génération en génération dans une famille (le risque de transmission est de 50 %). Une vingtaine d’ataxies est transmise selon le mode récessif. Dans ce cas, des parents qui sont en bonne santé et qui ne savent pas qu’ils sont porteurs d’un gène défectueux causant l’ataxie, peuvent avoir des enfants qui développent la maladie (le risque est de 25 %). Ces maladies ont donc un impact important sur les familles. Trois formes d’ataxies récessives sont particulièrement fréquentes au Québec : l’ataxie de Friedreich, l’ataxie de Charlevoix-Saguenay et l’ataxie de Beauce.
Les ataxies touchent tous les aspects de la vie. Progressivement, ces maladies rendent les personnes atteintes moins autonomes et de simples gestes comme s’alimenter et s’habiller deviennent très difficile à exécuter. À l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pouvant stopper ou guérir les ataxies héréditaires, mais des médicaments sont présentement à l’essai pour contrer les effets de la maladie.
L’Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (ACAF) regroupe les personnes atteintes d’ataxie familiale et les personnes impliquées sur le plan personnel par le soutien ou sur le plan professionnel par les soins ou la recherche. Les buts de l’ACAF sont de promouvoir, protéger et développer les intérêts économiques, sociaux, professionnels et de loisirs des personnes ataxiques. L’ACAF lève des fonds afin de faire avancer la recherche sur les ataxies familiales en vue d’intervenir tant sur les causes que sur les effets. Depuis 1972, l’ACAF poursuit ses efforts afin d’aider les personnes ataxiques et leurs familles. 
Afin d’en savoir plus sur les ataxies héréditaires, visitez le site web www.lacaf.org.
                                       
Source :          
M. Jean Phénix
Secrétaire du conseil d’administration
(514) 321-8684
ataxie@lacaf.org

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