Article signalé aimablement par Goran Ilic

Traduction pour BabelFAmily: Henriette Champsaur

19 décembre 2011. La commission de l’Institut Supérieur de Santé Italien, autorité compétente pour le lancement de l’essai clinique de phase 1 du RG2833, ainsi que  le comité d’éthique de la structure hospitalière San Luigi Gonzaga (Orbassano, Turin) autorisent la société Repligen de Boston à conduire en Italie la première étude au monde sur des patients AF avec son médicament de nouvelle génération spécifique pour l’ataxie de Friedreich, le RG2833, un médicament appartenant à la famille des inhibiteurs de l’histone  déacétylase (HDACi).

Dr. Marina Marini, professeur titulaire de Biologie et de Génétique à l’Université de Bologne

Traduction pour BabelFAmily: Henriette Champsaur

Mai 2011 - L’ AISA, (Association Italienne de lutte contre les Syndromes Ataxiques), en collaboration avec la section Emilie Romagna de l’AISA, a décidé de financer, pour l’année 2010, le projet de recherche proposé par Marina Marini, professeur titulaire de Biologie et de Génétique à l’Université de Bologne « Alma Mater Studiorum », département d’Histologie, Embryologie et Biologie appliquée, Faculté de Médecine et de Chirurgie.
Ce projet se propose de vérifier les effets d’une substance antioxydante d’origine naturelle, le tocotriénol, qui n’est pas vraiment un médicament, mais est disponible comme supplément alimentaire (on pourrait le définir comme une forme renforcée de vitamine E).
Ce projet constitue la deuxième phase d’une expérimentation lancée précédemment avec des résultats encourageants sur les cinq patients qui sont actuellement toujours en cours de traitement.
Le Tocotriénol sera administré sur une durée plus courte que celle de l’étude pilote, mais suffisante cependant, selon l’équipe engagée dans cette expérimentation, afin d’en mesurer les effets biologiques (non thérapeutiques) dans le sang des patients.

UN ROMAN PASSIONNANT, DONT L’ACTION SE DEROULE ENTRE LES ETATS-UNIS ET L’ EUROPE,  ECRIT PAR DES PERSONNES ETONNANTES QUI SOUFFRENT D’ATAXIE DE FRIEDREICH

Les écrivains atteints de cette maladie rassemblent leurs énergies et leurs talents
pour collaborer ensemble à l’écriture d’une histoire commune.

Communiqué de presse
Diffusion immédiate

15 mai 2011 – Des écrivains atteints d’une maladie grave collaborent ensemble à l’écriture d’une œuvre d’un genre unique, dont la diffusion en librairies permettra de collecter des fonds pour la recherche scientifique. Ce projet littéraire inédit, pour lequel chaque écrivain donne voix à un personnage, sera publié au profit de la recherche contre l’ataxie de Friedreich, une maladie dégénérative à évolution lente du système nerveux et du cœur qui affecte des milliers de personnes dans le monde, et pour laquelle il n’existe pas encore de traitement. Il s’agit d’une maladie orpheline dans laquelle les laboratoires pharmaceutiques n’investissent pas. Les fonds nécessaires à la recherche scientifique sont donc récoltés par des personnes directement ou indirectement touchées par cette maladie, ou qui travaillent bénévolement. Ce projet ambitieux est à l’initiative de María Blasco, une écrivaine espagnole de trente-huit ans qui souffre d’ataxie de Friedreich depuis l’enfance. Les auteurs associés à ce projet sont : Fátima D'Oliveira (Portugal), Marguerite Black (Afrique du Sud), Rebecca Stant (Australie), Jamie Leigh Hansen (États-Unis), Alessia Mainardi (Italie), María Pino Brumberg (Espagne), Nicola Batty (Royaume-Uni), pour n’en citer que quelques-uns.