Résumé pour BabelFAmily: Jean-Vivien Maurice

Par : Mark Henderson
Le : 1er mars 2010
Publié par : The Times

Les tests sur la personne d’un nouveau traitement pour une maladie grave incurable tuant 50 enfants par an en Angleterre pourraient démarrer d’ici à 2 ans, après que des tests sur animaux se soient révélés très encourageants.

Résumé: Henriette Champsaur

Par Dave Moller, The Union

23 février 2010 - Il y a trois ans, lorsque Kyle Bryant  décida d’organiser une levée de fonds pour la recherche médicale sur l’Ataxie de Friedreich, maladie dont il est atteint,  il n’aurait jamais pensé que ça deviendrait un travail à temps plein.

Mais après avoir parcouru 5.600 kms en vélo à travers le pays et récolté 830.000 dollars à lui seul, ce jeune homme,  diplômé en 2000 de la Bear River High School, fut engagé par  FARA (Alliance pour la Recherche sur l’Ataxie de Friedreich) pour poursuivre sa mission.
 « En Décembre 2008, je suis allé les voir et leur ai dit que j’avais décidé de dédier ma vie à ce projet et ils me répondirent qu’ils avaient pensé la même chose » a déclaré Kyle.
L’AF est une maladie neurologique rare, qui détruit les tissus nerveux de la  moelle épinière et les malades finissent leur vie en fauteuil roulant. Cette maladie est variable selon les personnes, mais un certain nombre d’entre eux voient leur espérance de vie réduite par du diabète et des dysfonctions cardiaques. Kyle Bryant a des difficultés d’élocution, une démarche chancelante aussi il utilise un fauteuil roulant lorsqu’il doit  parcourir de longues distances.

23 Février 2010 (Message de Sylvie Bonnot) - Voilà l'émission a eu lieu... beaucoup d'attente, une bonne dose de stress, que d'émotions... puis ça a filé comme l'éclaire...l'impression d'avoir rien dit, d'avoir encore mille choses a dire... LOL

On a fait ce qu'on a pu mais je crois qu'on a montré qu'on était là !!! Dynamiques, motivés, prêts à se battre...
Un petit lien pour ceux qui n'ont pu la visionner en direct... un grand merci à tous ceux qui étaient là pour nous soutenir !!!

À bientôt  pour de nouvelles aventures revamotardes contre l'ataxie de Friedreich!!!  Lien à la vidéo sur You Tube