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Información gentileza de Goran Ilic

Traducción para BabelFAmily: Marisa C. de Nohara

Diciembre 19 de 2011. La comisión del Instituto Superior de Salud italiano, autoridad competente para el lanzamiento del ensayo clínico de fase I del compuesto RG2833, y el Comité de Ética de la estructura hospitalaria San Luigi Gonzaga (Orbassano, Turín) autorizan a Repligen Corporation de Boston a llevar a cabo en Italia el primer estudio del mundo en pacientes con AF con su medicamento de nueva generación específico para la ataxia de Friedreich, RG2833,  un fármaco perteneciente a la familia de inhibidores de las histona deacetilasas (HDACi, su acrónimo en inglés).

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ESPECTÁCULO BENÉFICO DE DANZA A FAVOR DE LOS PACIENTES DE ATAXIA

Estimados amigos,
en nuestro afán incansable por curar la ataxia de Friedreich, os informamos que próximamente tendrá lugar un magnífico espectáculo de danza a favor de BabelFAmily. La recaudación, como siempre, está destinada a dar continuidad a los proyectos de investigación biomédica en ataxia de Friedreich. ¡ ACUDE! ¡TE ESPERAMOS!

LUGAR: CENTRO CULTURAL “PÉREZ DE LA RIVA” (SALA FEDERICO GARCÍA LORCA)
C/ del Principado de Asturias, 28   LAS ROZAS (Madrid)

FECHA: Sábado, 14 de enero 2012 a las 19:00

Precio de entrada: 6 €

VENTA DE ENTRADAS:
- En el Centro Cultural el mismo día del espectáculo
- Reservas y venta anticipada:
   Asociación BabelFAmily  Tfo.  637046067 (tardes)
  o en el Centro de Danza Lunares Blancos  Tfo. 638525425

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María Blasco, en 2010, durante la presentación de su poemario 'Canciones del alma'. (Patxi Cascante)

Tres libros en tres años. El reto está cumplido y María está satisfecha. El próximo lunes, día 21, presenta el tercero, 'El Castillo de Albanza', en un acto festivo lleno de amigos para celebrar que su pasión por las historias no la detiene ni la ataxia de Friedreich que sufre desde hace 25 años

ANA OLIVEIRA LIZARRIBAR - Sábado, 19 de Noviembre de 2011 

PAMPLONA. El teatro municipal de Ansoáin acogerá el lunes, a partir de las 19.30 horas, la presentación de El Castillo de Albanza, un relato breve de ficción, "una lectura amena y divertida para niños y adultos", cuenta María Blasco, que ha cumplido su sueño de ser escritora. Un sueño que continúa, porque, aunque su enfermedad le impide ya usar programas de reconocimiento de voz y necesita a alguien que teclee lo que ella dicta, ya ha impulsado un nuevo proyecto que dará mucho que hablar: El Legado, una novela colectiva escrita a través de internet entre afectados de ataxia de Friedreich de todo el mundo.