Aquí tienes algunas ideas para ayudar a BabelFAmily:

Ayúdanos a encontrar una cura para la Ataxia de Friedreich

Participa en actividades de recaudación de fondos para investigación biomédica. Puedes diseñar tu propia iniciativa o sumarte a otras iniciativas en curso

Contacta con otros afectados o pídenos ayuda. Hay muchas cosas que se pueden hacer. No te cruces de brazos esperando a que otros hagan las cosas por ti. Luchar por las cosas tiene sus compensaciones.
Si necesitas ayuda en este sentido, ponte en contacto con nosotros; siempre estaremos dispuestos a echarte una mano. Envía un correo a : Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Haz un donativo a BabelFAmily: puedes hacer llegar tu aportación mediante donativo online o por transferencia bancaria. Puedes elegir que tu donativo se haga público o permanecer en el anonimato.

En la actualidad estamos financiando varios proyectos muy prometedores: Identificación de nuevas dianas sensibles en Ataxia de Friedreich: Dr. Pierre Rustin, H. Robert Debré, París, así como otras líneas de investigación biomédica, con los doctores Díaz-Nido, Giralt y Lufino. Tu donativo ayudará a que sigamos financiando estos y otros proyectos de investigación.

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Envíanos tu historia personal con foto para que la podamos publicar en la sección “Historias Personales”. Tus experiencias pueden servir a otros afectados.
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Comparte tus vídeos sobre vida con AF, rehabilitación, deporte..y cualquier actividad que te haya sido de ayuda. Nos encantará ponerlos en nuestra sección “Vídeos”
Visita nuestro grupo de Facebook y participa en las discusiones sobre diversos temas. Tu aportación puede ayudar a otras personas, a la vez que otras personas te pueden ayudar a ti.

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Si dominas bien tu propio idioma materno y comprendes bien otro idioma, podrías formar parte de nuestro creciente equipo de traductores voluntarios. Intentamos, en la medida de lo posible, que nuestros voluntarios traduzcan a su propia lengua materna, para asegurarnos de que las traducciones  sean correctas y resulten claras para el lector. Nos gustaría poder contar con más de un traductor por idioma. Necesitamos traductores especialmente para lenguas de la Europa del Este y Países Balcánicos. También necesitamos involucrar a otras comunidades que todavía no están presentes; unidos seremos más fuertes.
Cada traductor marca su propio ritmo de trabajo.

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El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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