Desplázate, haz zoom y explora el mapa para encontrar asociaciones de ataxia de todo el mundo. Haz clic en las marcas de posición azules para ver sus datos de contacto (página web, teléfono, e-mail, etc). Muestra u oculta la lista de la derecha según prefieras.
Además, se puede lanzar la vista en pantalla completa: Ver vista en pantalla completa

Asociaciones dedicadas fundamentalmente a la Ataxia de Friedreich

Asociaciones dedicadas a los diferentes tipos de ataxia

Comunidades y foros en internet

 

¿Está tu asociación o comunidad relacionada con la ataxia y falta en nuestro mapa? ¿Querrías cambiar o actualizar los datos de contacto mostrados para tu asociación? Entonces por favor contáctanos escribiendo un e-mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

El equipo de BabelFAmily estaría agradecido si se incluyera un link a nuestra página web también desde las demás asociaciones.

Esta es la lista de asociaciones y comunidades citadas en el mapa con sus correspondientes datos de contacto, y agupadas por país:

Alemania: DHAG (Deutsche Heredo-Ataxie Gesellschaft)

Argentina: ATAR (Asociación de Ataxias de Argentina)

Australia: FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance) Australia, MDA (Muscular Dystrophy Association)

Austria: Fataxie

Bélgica: ABAF (Association Belge de l'Ataxie de Friedreich), VLAF (Vlaamse Liga van Ataxie van Friedreich), EuroAtaxia (International headquarters)

Brasil: ABAHE (Associaçao Brasileira de Ataxias)

Canadá: ACAF (Association Canadienne de l'Ataxie de Friedreich), Internaf (International), British Columbia Ataxia Society

Chile: Ataxia en Chile

Cuba: CIRAH (Centro de Investigación y Rehabilitación de Ataxias Hereditarias)

Ecuador: ASAE (Asociación de Ataxias de Ecuador)

España: Ataxias en Movimiento, FEDAES (Federación de Asociaciones de Ataxia de España)

Estados Unidos: FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance), NAF (National Ataxia Foundation), FA Project (http://www.thefaproject.org), FAPG (Friedreich's Ataxia Parents Group)

Finlandia: MS-Liitto Suomi

Francia: AFAF (Association Française de l'Ataxie de Friedreich)

India: SAM (Seek a Miracle) Ataxia Group

Irlanda: Ataxia Ireland

Italia: AISA (Associazione di Lotta alle Sindromi Atassiche), Associazione Ogni Giorno per Emma Onlus (www.per-emma.it)

México: Ataxia en México

Países Bajos: Ataxia ADCA Nederland

Pakistán: CoFA (Community of Friedreich's Ataxia of Pakistan)

Polonia: Forum Ataksja

Marruecos: Association Marocaine de l'ataxie de Friedreich (AMAF)

Polonia: Fundacja Samarytanin

Portugal: APAHE (Associaçao Portuguesa de Ataxias)

Reino Unido: Ataxia UK

 

Serbia: Friedreich's Ataxia Association

Sudáfrica: Ataxia South Africa

Suecia: Svenska Ataxiföreningen

Suiza: AChAF (Association Suisse de l'Ataxie de Friedreich, Schweizerische Freidreich'sche Ataxie Gesellschaft)

Turquía: Friedreichs Ataksisi Forum

Uruguay: Ataxia en Uruguay

 

 

 

 

 

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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