Estimados amigos,

La asociación de ataxias “Boadilla en Movimiento” ha organizado este  festival benéfico, cuya recaudación se destina en su totalidad a  SEGUIR FINANCIANDO INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA PARA ATAXIAS. ¡ Animáos y traed también a vuestra familia y amigos! Con vuestra ayuda conseguiremos ganarle la batalla a la ataxia.

 

 

FESTIVAL BENÉFICO DE MÚSICA Y DANZA POR LA ATAXIA

AUDITORIO MUNICIPAL DE BOADILLA DEL MONTE (MADRID)

Avda. Isabel de Farnesio, 16

VIERNES, 21 de NOVIEMBRE 2008 a las 21:00 hrs.

 

PROGRAMA

Presenta:

 Alberto Comesaña

Actúan:

-         Grupo a Peneira del  Centro Gallego de Móstoles

-         Sergio Arango, cantautor argentino

-         Grupo vocal Síncopa 8

-         Grupo de Danza Oriental Princesas

-         Escuela de Danza Pilar Domínguez

Con la participación del actor Miguel Ángel Solá

 

                                 ENTRADA : 10 EUROS

También tenemos Fila 0 para quien quiera hacer donativos sin asistir

                                               *****

CÓMO ADQUIRIR LAS ENTRADAS

-         Mediante TRANSFERENCIA BANCARIA a la cuenta de la asociación

 “ Boadilla en Movimiento” en Caja Navarra:

  2054 0378 23 915232133 5 - Especificando NOMBRE Y DNI ( en caso de ser FILA 0, por favor hacedlo constar).  Las entradas se recogen  en el Auditorio, media hora antes de comenzar el espectáculo, presentando DNI.

-         PUNTO DE VENTA EN MADRID:

·        Oficina de CAJA NAVARRA C/ Eloy Gonzalo, 4 – METRO: QUEVEDO

-         PUNTOS DE VENTA EN BOADILLA DEL MONTE:

·        Escuela de Danza Pilar Domínguez ( calle Fragua ,3)

·        Instituto Máximo Trueba (C/ Santillana del Mar s/n)

·        Oficina de Caja Navarra (Avda. Isabel de Farnesio, 23)

·        Mercaboadilla (Avda. Siglo XXI, 10)

 

 

              CÓMO LLEGAR

 

·        En medio de transporte público: Ir en Metro hasta la parada COLONIA JARDÍN (línea 10 ). Luego coger línea 3 de Metro Ligero hasta la  parada NUEVO MUNDO.

·        En coche: M- 50, salida “Boadilla del Monte”

 

¡OS ESPERAMOS!

 

Carolina Juzdado Pulido
Mari Luz González Casas
Asociación de ataxias "Boadilla en Movimiento"

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El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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