Síntesis : Claudia C. Parada

 
 

Ruta rural -- Pavos reales, cerdos y tradición 

16 Octubre 2008 8:15:55 AM

FILLMORE -- Gente de Fillmored, relájense -- su zoológico esta en buenas manos. 

No tienen que preocuparse de no tener un lugar donde llevar a los niños para ver pavo reales, cerdos vietnamitas, pollos y ovejas. Dan Ramaker lo heredo de su padre, Mark Ramaker.

Mark era el alcalde no oficial de Fillmore, un pueblo no incorporado en el  Condado de Fillmore. El tenia ataxia de Friedreich, una enfermedad genética rara que afecto sus músculos, confinándolo a una silla de ruedas. 

A pesar de esto, el permaneció activo, deambulando alrededor en su silla de ruedas, saliendo a la mitad de la calle para detener el trafico así los niños que asistían a la escuela vacacional de Biblia podrían cruzar seguros, dijo Dan.  

"Usted nunca escucho que el se quejara," dice Dan. " El era muy feliz con su vida tanto como el podría ser. Mientras el pudiera estar afuera, el era feliz." 

El minizoologico era algo para mirar en invierno, algo para mantenerlo ocupado. " El estaba  muy preocupado por los animales," dijo.

"El estaría aquí fuera en el frió glacial."

Una enfermera visitando, familia o amigos a menudo alimentaban a los animales en el pequeño zoológico de Mark. Dan u otros parientes bajarían de Rochester para cortar leña y poner cercas.

"Los vecinos estuvieron siempre por aquí haciendo cosas." dijo Dan.

Pero el 31 de Agosto, Mark de 50 años de edad, se dirigía a ver a un vecino mayor cuando una rueda golpeo algunas piedras. La silla se volcó, y el murió de sus lesiones. 

Dan decido mudarse a casa. El había estado viviendo en Rochester pero extrañaba el pequeño pueblo entre Wykoff y Chatfield. Le gusto la idea de conocer a todos.

"Me encanta -- es donde yo crecí," dijo el. " si tu me preguntas, este es el mejor lugar para que un niño crezca."

El tiene un niño. El espera comprar la casa y las tierras de sus hermanos.

Si el se queda, los animales también se quedan.

"Yo crecí rodeado de animales," dijo. 

Le gusta la forma en que es el zoológico y tiene la intención de "conservarlo de la misma forma en que quisiera Mark," dijo Dan. 

Sus animales favoritos son los cerdos vietnamitas. Algunos se Irán a Ironwood Springs Christian  Ranch cerca de Stewartville. Uno se ira a su amigo, Stephanie Rabenberg de Rochester. Y el resto se quedara.

El zoológico Ramaker permanecerá abierto para todos.

 

 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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