Tres libros en tres años, habrá sido mucho esfuerzo, pero también una gran satisfacción.

Bueno, trabajo sí, pero como ha sido algo voluntario, el esfuerzo se hace más llevadero y cuando ya veo el gran día de la presentación prácticamente encima, siento como un gusanillo que recorre mi interior, dejando una estela de nerviosismo, ganas e ilusión que me hacen sentir como una niña en la noche de Reyes. Es una sensación muy bonita en la que los malos ratos o el cansancio por el esfuerzo realizado, desaparecen y solamente tengo presente lo que va a venir.

Y los tres libros han sido diferentes, una novela, un poemario y ahora una obra dramática infantil, ¿necesita abordar nuevos géneros, nuevos retos?

El Castillo de Albanza no es tanto una obra dramática, sino de un relato breve de ficción que, aunque en un principio esté dirigido a niños de 10 ó 11 años, es también una lectura amena y divertida para los adultos.El Castillo de Albanza diría que va en la misma línea de Bosquejando Recuerdos, donde la infancia cobra mucha importancia. No es que necesite abordar nuevos retos, sino que los retos vienen a mí, y yo los acometo sin ningún miedo. A veces, hasta yo misma me sorprendo de mi aplomo y seguridad a la hora de emprender distintos desafíos. Un ejemplo es la nueva proposición que me ha salido. Yo había pensado anteriormente traducir la obra al inglés y al euskera, aunque claro no disponía de dinero suficiente para imprimir en papel, por eso me decanté por donar las versiones digitales en beneficio de BabelFAmily (una asociación de ataxia de Friedreich). A raíz de eso, me han propuesto promocionar el cuento en el mundo anglosajón y traducirlo a diferentes idiomas.

¿Cómo le surgió la idea de 'El castillo de Albanza' y qué nos cuenta en esta historia?

Tenía en mente escribir una obra infantil en donde pudiera recrearme en los tiempos medievales e históricos de nuestra tierra y al mismo tiempo no quería situarlo en un punto geográfico concreto. Empecé a escribir y a documentarme en los temas históricos y el cuento salió solo.

¿Cómo ha sido el proceso de escritura?

Por suerte escribí éste cuento hace dos años y antes de publicarlo solo he tenido que revisarlo, corregirlo, corregirlo y volverlo a corregir un montón de veces. Además, el cuento es breve y recuerdo que no me costó más de tres meses escribirlo, por eso he afirmado que 'por suerte', porque ahora no habría sido capaz de escribirlo sin ninguna ayuda. Durante los últimos años ya no utilizo programas de reconocimiento de voz porque ya no reconocen las palabras que vocalizo. Mi dificultad a la hora de vocalizar ha aumentado debido a la enfermedad que padezco, ataxia de Friedreich.

Creo que ha preparado una presentación muy especial para el lunes.

La verdad es que llevo organizando la presentación desde enero, porque mis presentaciones son una gran fiesta para mí en donde intento reunir a mis amigos y lectores. Marta Juániz ya colaboró conmigo recitando un poema de Canciones del Alma, mi poemario, y a raíz de ahí comencé a fraguar en mi mente la idea de una representación dramática. Se lo sugerí y ella estuvo de acuerdo, así que comencé a escribir un monólogo basado en los sentimientos de Berenguela, princesa Navarra del siglo XI, una protagonista de la leyenda medieval (de propia invención) que funciona de fondo del relato. En la presentación hay más sorpresas como la intervención de Leyre Arraiza como presentadora, Javier Erro y Saioa Paternain como niños cantores, la rondalla Armonía con Rafael González, una de las mejores voces navarras en cuanto a la jota, y más invitados como Patxi Zabaleta de prologuista, Elionel Barkos de traductor de euskera y Txema Maraví como ilustrador.

¿Qué expectativas tiene con esta obra?

Francamente, no tengo ninguna expectativa. Cuando comencé a escribir, sí que me puse el reto de los tres libros, uno por año. Era un deber que me había autoimpuesto, era mi objetivo. Ahora mi situación ha cambiado, y por supuesto que sigo marcándome mis objetivos, pero a un ritmo más relajado porque sé que ya no dependo de mí misma y que tengo que contar con la ayuda de otras personas que teclean por mí.

De hecho, uno de sus próximos proyectos, en el que ya trabaja, es El Legado, novela colectiva a través de internet que creo que es iniciativa suya. ¿En qué consiste este proyecto, cómo es el proceso de escritura y cuánta gente participa?

Estoy muy emocionada con el nuevo proyecto, pues, además de su envergadura, me ha permitido realizar nuevas amistades de diferentes países. Mi objetivo principal era escribir una novela entre varios autores afectados con ataxia de Friedreich de todo el mundo. Cada autor escribe en su lengua materna uno o dos capítulos bajo unas pautas básicas establecidas por mí, aunque tienen plena libertad para sugerir nuevas ideas que enriquezcan la novela. Para ello contacté con BabelFAmily, una asociación de ataxia de Friedreich que se encarga de traducir a distintos idiomas la información sobre estudios y ensayos de la enfermedad, y que también avala diferentes proyectos de investigación biomédica. También les sugerí que el dinero que se consiguiera con la venta de la novela podía destinarse a sufragar investigaciones y proyectos sobre la enfermedad. Poco a poco, pusimos en marcha el proyecto en donde se apuntaron diferentes autores (por casualidad somos todas mujeres) de Australia, Sudáfrica, Inglaterra, Estados Unidos, México, Portugal, Italia y España.

¿Qué futuro tendrá el libro, piensan editarlo?

La edición es algo que decidirá el equipo, aunque pensamos que una gran editorial se haga cargo de distribuir y promocionar la novela. En la red tenemos un grupo cerrado de escritores y traductores. Por medio de él tenemos contacto entre nosotros: hacemos sugerencias, tenemos discusiones… En cuanto al tiempo previsto para su presentación, si todo marcha como hasta ahora, podría estar terminada para finales del 2012, pero en esta novela no seré yo la responsable de su presentación. Imagino que se llevará a cabo en Madrid.

Por último, María, ¿cree que estos trabajos que va presentando pueden servir también para que todos reflexionemos sobre el hecho de que si uno se esfuerza puede conseguir lo que se propone? ¿Usted ha conseguido lo que se proponía?

Claro que sirve para muchas reflexiones, y no solo ésa, que sí es importante, sino también porque sirve de ejemplo para otras personas con discapacidad física, porque te hace pensar que, por muchas dificultades que tengas, siempre hay otra salida… En cuanto a mí, no puedo decir que haya conseguido lo que me proponía, sino que estoy en ello: disfruto el momento presente. No pienso ni en el pasado ni en el futuro: lo que tenga que venir, vendrá y allí estaré yo para buscar el punto positivo o ventajoso para aprovechar ese momento de felicidad.


Fuente: Noticiasdenavarra.com
 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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