Un par de cosas a destacar fueron:
• En primer lugar, la sala de conferencias del auditorio se llenó para cada presentación, todo el día, cada día. Había una sala adicional con equipo audiovisual donde se traspasó la conferencia y esta sala también estaba repleta de espectadores. No importaba si la sesión trataba de la función de la frataxina, del descubrimiento clínico, de la investigación de medicamentos o de marcadores biológicos, científicos de TODAS las especialidades estaban presentes.

• Las discusiones tras cada presentación fueron muy animadas, llenas de preguntas interesantes y siempre se quedaban cortas debido al tiempo limitado de la programación. Pero sin embargo, las discusiones proseguían en los descansos y en las sesiones de participación que tuvieron lugar tras las presentaciones. Por ejemplo, tras las presentaciones del viernes, y había 26 de ellas entre las 8.30 de la mañana y las 6 de la tarde, las salas de sesiones de participación todavía estaban a rebosar a las 8 de la tarde de científicos que continuaban la discusión. ¡Sorprendente!

• Tantos científicos jóvenes... Siendo todos tan inteligentes y todos participaban por un igual en presentaciones y en discusiones con colegas mayores. Con ellos, el futuro de la investigación de la AF es próspero y tuvieron la oportunidad de presentar muchas ideas nuevas para lograr este fin.

¿Se presentó una cura para la AF? No, pero todos los participantes eran unánimes: se compartió nueva información que proporcionó un gran paso hacia este objetivo. La investigación podrá avanzar sólo a través de la colaboración de los científicos y con oportunidad de poder compartir ideas entre ellos. Estos principios guiados compartidos entre todos los científicos y las organizaciones de pacientes involucrados en la AF nos han proporcionado un gran progreso y nos hará llegar hasta nuestro objetivo más rápido.

Esto es algo que hace a nuestra FAmilia especial: la concentración es sólo nuestro objetivo para los tratamientos y su cura.

Esperemos que la 5ª Conferencia se centre en otros temas: cómo distribuir la cura a cada paciente de AF en el mundo, o cómo transmitir el conocimiento recogido en la investigación de la AF a otras enfermedades.


 

El legado de Marie Schlau: regala literatura, regala solidaridad

Una historia con la ataxia de Friedreich como hilo conductor, llena de intriga, emociones y giros inesperados. Con todos los ingredientes para triunfar, ¡ahora sólo falta que tú la leas!
Todos los fondos recaudados serán destinados a la investigación médica para encontrar una cura a la ataxia de Friedreich, una grave enfermedad neurodegenerativa e incapacitante, que afecta sobre todo a niños y jóvenes y confina a los afectados a una silla de ruedas, además de provocar a menudo la pérdida de visión y de oído entre otros efectos, acortando la esperanza de vida a unos 40 años. Por eso, y porque actualmente no existe una cura, te animamos a ayudarnos a derrotar a la ataxia de Friedreich, mientras lees una historia que te enganchará y no te dejará indiferente.
Puedes comprar el libro en Amazon:
Versión impresa: https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich/dp/1523287411
Versión e-book (Kindle): https://www.amazon.es/Legado-Marie-Schlau-colectiva-Friedreich-ebook/dp/B01NAZ8UVS

Proyectos de investigación de la ataxia de Friedreich financiados por BabelFAmily

Cada vez que hagas un donativo o compres un ejemplar de nuestro proyecto literario "El legado de Marie Schlau", el 100% de lo recaudado será destinado a investigación biomédica sobre la ataxia de Friedreich.

En la actualidad la asociación BABELFAMILY financia dos proyectos muy prometedores:

1) Terapia de reemplazamiento de la proteina FRATAXINA: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/nuevo-frente-de-ataque-en-la-investigacion-de-la-ataxia-de-friedreich
Las asociaciones de familiares y pacientes Babel Family y la Asociación Granadina de la Ataxia de Friedreich (ASOGAF) impulsan con 80.000 euros de sus fondos de donaciones (50% cada una), un nuevo proyecto de investigación en el Instituto de Investigación Biomédica (IRB Barcelona) de 18 meses de duración. El objetivo concreto del proyecto es resolver una etapa necesaria hacia la meta de conseguir en el futuro una terapia de reemplazamiento de la proteína frataxina para los afectados de Ataxia de Friedreich, haciéndola llegar al cerebro, órgano en el que los bajos índices de esta proteína causan más daño.

El estudio lo dirige el científico Ernest Giralt en el laboratorio de Péptidos y Proteínas, con una larga experiencia y reconocimiento en química de péptidos y nuevos sistemas de administración de fármacos al cerebro, como las lanzaderas peptídicas, hábiles para cruzar la barrera que recubre y protege el cerebro cargadas con el medicamento. El laboratorio tiene en marcha otros dos proyectos de investigación en Ataxia de Friedrich desde que se iniciara la relación con las asociaciones de pacientes en 2013*.

2) Terapia génica para Ataxia de Friedreich: Más información aquí:

https://www.irbbarcelona.org/es/news/pacientes-y-cientificos-se-alian-para-combatir-la-ataxia-de-friedreich
Científicos del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa de Madrid y del IRB Barcelona desarrollarán un proyecto de terapia génica consistente en introducir en las células del cuerpo una copia correcta del gen defectuoso que causa la enfermedad.

 

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